Esclerose múltipla: veja a emocionante história do casal Bruna e Jota
Os dois foram diagnosticados com a doença e se conheceram por causa dela. Há um ano e oito meses, tiveram o pequeno Francisco
atualizado
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O nome assusta: esclerose múltipla. Nessa doença autoimune, que acomete cerca de 35 mil brasileiros entre 20 e 40 anos, a defesa do corpo se confunde e ataca as células saudáveis, causando lesões. Apesar de não ter cura, o avanço e os sintomas podem ser controlados, e a vida dos pacientes segue em frente (com alguns ajustes à rotina).
Mas, de acordo com uma pesquisa encomendada pela Roche Farma Brasil ao Instituto Datafolha, as informações sobre a esclerose múltipla ainda não são bem conhecidas. Segundo o levantamento, 49% da população do Distrito Federal acredita que a doença é limitante – isso apenas é verdade parcialmente, dependendo muito da característica de cada indivíduo afetado –, 92% acham comum o paciente com esclerose múltipla ficar deprimido, e para 55% o enfermo deve parar de trabalhar, apesar de a maioria das pessoas com essa condição continuar vivendo normalmente.
Neste Agosto Laranja, o mês de conscientização da esclerose múltipla, contamos a história de quem convive diariamente com a doença e não se deixa levar por ela.
Bruna Rocha Silveira, 32 anos, foi diagnosticada aos 14. Sentindo formigamento na mão direita, seguiu para um ortopedista, que a encaminhou a um neurologista. O diagnóstico não foi imediato: seis meses depois, a adolescente estava de volta ao médico, com os membros superiores e inferiores paralisados. “Ele escreveu em um papel o nome da doença e passou à minha mãe. Eu nunca tinha ouvido falar de esclerose múltipla, mas achei que devia ser muito sério, se ele não tinha nem coragem de falar em voz alta”, lembra.
A mãe de Bruna, fisioterapeuta, conhecia a doença. Chorou muito. Na época, nos primórdios da internet, não existia muita informação disponível. Mesmo assim, a adolescente procurou. O que encontrou foi uma informação aterrorizante: só teria 10 anos de vida. “Imediatamente, falei à minha mãe que eu precisava sair da escola, não queria perder tempo. Mas ela não deixou”, conta. A rotina de Bruna precisou mudar para se adaptar à nova realidade. Médico todo mês, fisioterapia e remédios.
Nove anos depois do diagnóstico, já formada e prestes a começar um mestrado, Bruna percebeu que não ia morrer tão cedo. Resolveu, então, fazer um blog para contar sua experiência com a esclerose múltipla, ajudar quem procura auxílio e oferecer bons exemplos de que é possível seguir a vida mesmo com a doença. Em 2012, recebeu um e-mail de Jaime Fernando dos Santos Júnior, o Jota.
Recém-diagnosticado, o historiador perguntava como ela seguia a vida acadêmica e viajava com essa condição. Passaram a se corresponder com frequência, tornaram-se amigos e, um ano depois, encontraram-se em São Paulo. Na visita seguinte, começaram a namorar.
“A minha esclerose é do tipo surto-remissão, tomando remédios eu volto a um estado normal. A dele é primária progressiva, e ainda não há medicação. Estamos lutando judicialmente para conseguir um tratamento novo. A esclerose do Jota vai evoluindo gradativamente. Quando nos conhecemos, ele andava de bengala. Hoje, está na cadeira de rodas motorizada. Antes, ele conseguia fazer tudo sozinho, agora, preciso ajudar”, explica a publicitária.
E como se a rotina deles não fosse estressante o suficiente, resolveram ter filhos. Há um ano e oito meses, nasceu Francisco. “Brinco que eu tenho dois meninos. Organizamos a rotina para conseguir fazer tudo em família, e o Jota ajuda muito no cuidado com o nosso filho. Um dos medos que ele tinha era de como seria pai numa cadeira de rodas, como trocaria fraldas. Mas ser pai é mais que isso. É ser presença e segurança, e isso ele faz muito bem”, diz Bruna.
Conscientização
Em 30 de agosto comemora-se, no Brasil, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Brasília receberá alguns eventos para divulgar informações a respeito da doença: no dia 29 de agosto, a Casa da Esclerose Múltipla será instalada no Anexo II da Câmara dos Deputados. A visitação é gratuita, e o objetivo é simular, em alguns ambientes, os sintomas que o paciente sente todos os dias. Na cozinha, por exemplo, os utensílios são mais pesados para simular a fadiga.
No dia seguinte (30), a Faculdade de Educação Física da Universidade de Brasília recebe a Minicasa da Esclerose Múltipla e serve de palco para uma roda de bate-papo sobre a doença.
