“Uma doença de pele quase me matou”, diz homem com psoríase grave
Carlos de Paula, de 48 anos, tem um tipo de psoríase gravíssimo, que provoca lesões por todo o corpo e causa uma dores dilacerantes
atualizado
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Em 1996, Carlos de Paula, hoje com 48 anos, notou que seu couro cabeludo estava descamando. À época, ele começou a usar shampoos anti-caspa para o problema. Aquele, porém, era o primeiro sinal de uma doença de pele rara que quase o matou 20 anos depois.
Em 2016, o consultor jurídico enfrentou 47 dias de UTI na crise mais grave que teve da doença. “Os médicos e eu admitimos a possibilidade de morte. A doença comprometeu 100% da minha pele naquela época”, diz de Paula.
A doença que de Paula tem é a psoríase pustulosa generalizada, conhecida pela sigla PPG. Embora seja relacionada à psoríase, que leva a uma descamação da pele, a PPG forma pequenas bolhas de pus com vermelhidão que se espalham pelo corpo. Elas causam intensa coceira e dor. Além disso, este tipo de psoríase também provoca fadiga e náuseas.
“Sempre comparo a PPG a um vulcão em erupção, pelas bolhas que se formam, mas a dor que ela provoca acho que é mais parecida com a de ouriços espetando a sua pele inteira”, descreve de Paula.
Anos de desconhecimento
Até chegar ao diagnóstico, porém, de Paula fez uma longa caminhada por vários médicos. Passou por 15 profissionais até encontrar um especialista e usou medicamentos a base de cortisona que acabaram piorando o seu quadro.
A PPG atinge menos de 2% das pessoas com psoríase. É uma doença crônica, ou seja, a intensa dor que ela causa não pode ser curada, mas não é contagiosa. Não se sabe o que causa a PPG, assim como a psoríase em geral, mas crê-se que há um componente genético e emocional na incidência de casos.
“Pouca gente pensa que uma doença de pele que não seja o câncer pode ser mortal. Não damos a devida atenção a isso, mas a PPG é uma doença que evolui em crises, pode ser muito explosiva e até fatal”, diz o dermatologista Wargner Galvão.
Galvão é especialista em psoríase e atende até três pacientes todos os anos com a PPG. “Em um caso de suspeita, é importante que a pessoa passe por um profissional de dermatologia que tenha conhecimento dessa doença. Casos de irritações de pele muito agudas e difusas por toda a pele são um indicativo de PPG”, alerta.
A crise mais grave
É Galvão quem atende de Paula desde 2016 e foi quem recomendou a internação dele no momento mais grave da doença. O consultor jurídico foi ao médico achando que seria uma primeira consulta e acabou sendo internado na UTI no mesmo dia.
“Tínhamos no caso do Carlos uma decisão muito grave a ser tomada. Só conseguiríamos controlar a PPG se usássemos remédios que desligassem o sistema imune dele. Fazer isso dentro de um hospital, porém, é expor o paciente a riscos de muitas infecções que também podem ser mortais. Mas houve um momento que ou fazíamos isso ou ele não sobreviveria”, diz Galvão.
Carlos sobreviveu e passou a dedicar parte de sua vida a promover cuidados e conscientização em relação aos cuidados da psoríase e de sua versão mais grave. Depois de 2016, ele ainda foi internado outras duas vezes para cuidar da doença, mas nunca com a gravidade observada há sete anos. Seu caso virou tema de um curta-metragem, A Jornada, que foi lançado no início de março.
“É importante agir rápido quando se nota este tipo de irritação na pele. Também não dá para ter vergonha. Devemos procurar especialistas, já que no caso da PPG, a gravidade aparece em pouco tempo. Ao mesmo tempo, fazendo o tratamento é possível viver com uma pele sem lesões”, explica o consultor jurídico.
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