Síndrome rara pós-Covid faz mulher parar de respirar enquanto dorme

Há um ano e meio, Dijane Silva testou positivo para a Covid-19 e não sabia que viveria momentos desafiadores a partir daquele dia. Após a doença, a mulher de 34 anos foi vítima da síndrome Ondine – distúrbio neurológico raro que a faz parar de respirar enquanto dorme. Ela é moradora de Taquarana, no agreste de Alagoas, a 118 km de Maceió.

Em agosto de 2020, Dijane foi internada com falta de ar no Hospital de Emergência. Ela ficou internada por 20 dias, mas retornou no dia seguinte à alta depois de perceber que sua respiração parava quando adormecia. O diagnóstico veio após tratamentos ineficazes e várias transferências de hospital: o distúrbio respiratório de Dijane seria a síndrome de Ondine.

Desde a descoberta, a mulher precisa de auxílio para respirar — o que nunca tinha sido necessário em sua vida. Ela é refém de um aparelho chamado bipap, que funciona com um compressor que infla os pulmões. Além disso, é acompanhada 24h por uma equipe de saúde.

“São dois litros de oxigênio por noite e um respirador mecânico. Não posso dormir sem eles”, conta Dijane ao Portal Uol.

Diagnóstico

A descoberta da síndrome veio pelas mãos do neurologista e pesquisador Fernando Gameleira. O especialista afirma que a doença desenvolvida pós-Covid é algo inédito, e que a condição pode causar ainda alterações cognitivas nos nervos e no intestino.

“No caso da síndrome, ela tem uma alteração nesses sensores que reconhecem o aumento do gás carbônico. E aí ela para de respirar e morre se não usar respirador”, explica Gameleira.

O médico ainda esclarece que normalmente, a pessoa já nasce com essa síndrome. Em alguns raros casos ela pode desenvolver a doença depois de, por exemplo, uma encefalite, tumor cerebral ou acidente vascular cerebral (AVC).

“A impressão que tenho é que ela desenvolveu uma encefalite crônica pela Covid-19. O prognóstico dela ainda é incerto: Dijane pode precisar do respirador a vida inteira, mas não sabemos, porque pode haver algum grau de reversão”, declara.

Por fim, o neurologista conta que, até então, só tinha visto casos assim em crianças, e bem poucos. Adultos com Ondine são muito raros, já que a síndrome pode ser fatal em quem nasce com a doença.

Mudança de vida

A síndrome transformou completamente a vida da paciente, começando pela própria residência. Dijane morava em um sítio, mas para receber um acompanhamento médico teve que se mudar para a cidade. Atualmente, ela conta com a visita de equipe multidisciplinar composta por médico, fisioterapeuta, nutricionista e enfermeiro.

“O que eu acho que a síndrome mais me atrapalha é que não posso sair, como fazia antes. Gostava de ir, aos fins de semana, para a casa da minha tia, que mora aqui na cidade. Agora não posso fazer isso porque tenho os aparelhos e os cilindros de oxigênio. Posso até passar o dia, mas à noite tenho que estar em casa”, desabafa.

Ela conta que, por muitas vezes, se culpou por ter adoecido, e se perguntava “onde teria errado”,  e se “isso veio porque não passei o álcool nas mãos ou porque fiquei em lugar aglomerada?”. Contudo, diz ter aceitado a doença após perceber que seu caso não era diferente do das pessoas que também estavam passando pelo tratamento pós coronavírus.

Hoje, Dijane agradece por estar viva e compartilha o seu sofrimento para que as pessoas se cuidem e não corram risco de passar pelo o que ela passou. Desde que recebeu o diagnóstico, diz nunca ter perdido a fé.

“Graças a Deus, a pior fase acabou. Tento não pensar no passado. Só quero saber daqui pra frente. O que queria mesmo era encontrar um tratamento pra isso”, conclui emocionada.