Rodriguinho: bebê com problema cardíaco busca ajuda para tratamento

Apesar de ter apenas dois anos, o pequeno Rodriguinho vem lutando pela vida desde o primeiro suspiro. “Um médico que nos atendia chegou a perguntar se não íamos interromper a gestação, já que não havia jeito do meu filho sobreviver”, lembra o pai do menino, André Bitarães, 37 anos.

O mineiro de Belo Horizonte, no entanto, vive. Mas a batalha continua. Logo depois do parto, ele passou por duas cirurgias de peito aberto para tentar corrigir uma malformação cardíaca rara que, apesar dos esforços da equipe médica, ainda é uma ameaça à sua saúde. Agora, uma viagem aos Estados Unidos se tornou a última esperança da família de dar uma vida normal à criança.

A doença de Rodriguinho

O pequeno tem síndrome de hipoplasia cardíaca esquerda (SHCE) borderline. A condição cardíaca rara é congênita, ou seja, ocorre durante a formação do feto, ainda na gestação. Ela acomete um a cada 10 mil nascidos e é responsável por uma a cada cinco mortes cardíacas na primeira semana de vida.

“É uma doença grave que requer cirurgia logo após o nascimento. Bebês com SHCE têm uma malformação na parte esquerda do coração, que é atrofiada. Ela é responsável pelo bombeamento e distribuição do sangue oxigenado, recebido do pulmão, para o restante do corpo”, explica o cardiologista Ricardo Cals, médico cardiologista do Hospital Santa Lúcia Norte.

Por ser uma condição que pode matar rapidamente, é essencial que a SHCE seja identificada durante os exames de pré-natal. A cirurgia é feita no máximo na primeira semana de vida para remodelar o coração e é completada em mais duas etapas: um novo procedimento aos três meses e o último, aos três anos.

Com o conjunto de operações, o órgão passa a bombear todo o sangue pela cavidade direita, que faz o trabalho dos dois lados. A técnica é um paliativo: o órgão fica permanentemente sobrecarregado e, portanto, mais exposto a falhas. Mas, por anos, essa foi a única opção de sobrevida para bebês com SHCE.

Rodriguinho já passou pelas primeiras cirurgias, mas a única chance de resolver de vez a situação é um procedimento ainda experimental e especializado feito nos Estados Unidos.

O Hospital da Criança de Boston possui um núcleo especializado em cirurgia de reparo complexo biventricular. Ela permite que a parte atrofiada do coração seja recuperada, restaurando o funcionamento ideal do órgão.

Entretanto, o procedimento é complexo e só pode ser feito em algumas crianças com SHCE: os pacientes precisam ter exames que identificaram viabilidade da parte malformada. É o caso de Rodriguinho.

Porém, a má notícia é que, para realizar o procedimento, a família precisa juntar pelo menos R$ 2 milhões em uma corrida contra o relógio: a cirurgia tem mais chance de sucesso se realizada até os 24 meses e Rodriguinho já está com 26. A cada momento, seu coração perde a plasticidade necessária para uma boa recepção da intervenção.

A luta pelo diagnóstico

Rodriguinho é o primeiro filho de André e de sua esposa, Ana Luiza, de 31 anos. Muito esperado, ele foi desde sempre motivo de alegria para os pais, e o diagnóstico só foi feito a tempo por causa de uma pulga colocada atrás da orelha deles.

O médico que fazia o pré-natal do bebê não desconfiava que houvesse algo de errado com a criança. Mas, ao ouvir uma amiga defendendo a realização do ecocardiograma fetal (um exame cardíaco complexo que não faz parte dos levantamentos obrigatórios), o casal quis fazê-lo.

“Insistimos para fazer esse teste, mas tínhamos certeza de que tudo viria normal. A Ana Luiza estava na 28 semana de gestação. Estávamos tranquilos, examinando por segurança, quando descobrimos que o lado esquerdo do coração do Rodriguinho era bem menor do que deveria ser. Foi um baque”, lembra André.

A família não teve muito tempo para processar a notícia: o tratamento deveria começar assim que fosse feito o parto. A família se mudou para São Paulo cinco semanas depois em busca de tratamento especializado, já que a maioria dos pediatras que consultaram nunca tinham visto um caso de SHCE como o de Rodriguinho.

As primeiras cirurgias

Como previsto, Rodriguinho passou por uma cirurgia sete dias depois de nascer. Ele seguiu internado ganhando peso para fazer a segunda cirurgia, aos três meses de idade. Os primeiros contatos dos pais com o menino foram segurando sua mão na incubadora.

“Foram praticamente quatro meses de internação e fazendo cirurgias muito invasivas, de peito aberto. Era difícil para nós, mas também é complicado para ele. Meu filho tem só dois anos e tem um trauma de médicos que ficou deste período. Ele chora só de entrar em um consultório, é incrível como essa dor ficou memorizada para ele”, conta a mãe do menino.

Devido aos meses de internação, Rodriguinho teve complicações no desenvolvimento. Ele teve um atraso motor, já que ficou muito tempo internado e deitado sem poder ficar de bruços. O pequeno demorou a engatinhar e a começar a falar.

As consequências mais graves da SHCE borderline, porém, são invisíveis a olho nu. Ele tem saturação sanguínea menor do que a maioria das pessoas, cerca de 20% mais baixa do que o esperado, e também corre mais risco de infarto, problemas no fígado e trombose.

“Sabemos que há uma chance maior de ele ter um problema grave e entrar numa fila de transplante de coração, lutando para ter uma coisa que a gente considera tão básica: o batimento do coração”, lamenta Ana. “Ele não consegue entender o que está acontecendo. Rodriguinho percebe quando estamos tristes, quando eu e o André temos medo, mas como explicar para uma criança que acabou de fazer 2 anos tudo que ele passou e ainda vai ter que passar?”

A esperança nos EUA

A maior esperança da família é que Rodriguinho consiga fazer a nova cirurgia em Boston e, com sorte, que seu coração comece a funcionar regularmente. “Nós não conhecíamos esse procedimento, mas quando soubemos, não hesitamos em organizar nossa vida para ir”, afirma André.

O pai do menino trabalha em uma multinacional e tentou transferência para os Estados Unidos, onde seria mais fácil pleitear a realização do procedimento, mas o visto da família foi negado. “Foi um desespero receber a notícia, ainda mais pelo custo da cirurgia”,  lamenta o pai do bebê.

Apesar do alto preço e do estresse de correr contra o relógio, a família não desistiu da cirurgia: venderam casa e carro, somando meio milhão de reais, e já receberam R$ 124 mil em campanhas de financiamento on-line. A esperança segue forte.

“Prometi ao Rodrigo, ainda antes de ele nascer, que eu jamais desistiria dele, não importa quão grande fosse o desafio. Por isso, decidimos fazer a vaquinha e vender tudo. É a criança mais maravilhosa, mais cheia de vida do mundo”, afirma o pai.

O sentimento de esperança é o mesmo da mãe. “Sempre brinquei que o Rodriguinho tem algumas vidas, igual um gatinho. Ele ganhou uma nova chance na primeira cirurgia e outra na segunda. Hoje, a gente corre atrás de mais uma vida para ele, e que ela seja a melhor possível: normal, longa, em que ele possa ter tranquilidade”, sonha a mãe.

Para contribuir com a vaquinha da família, acesse este link.

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