Projeto da Sanofi conta histórias de pacientes com dermatite atópica

Com o objetivo de divulgar o impacto da dermatite atópica (DA) na qualidade de vida de pacientes e familiares de pessoas com a doença, o livro-reportagem “Na Minha Pele – Histórias de Quem Vive com Dermatite Atópica” traz uma série de depoimentos de indivíduos que convivem de perto com a enfermidade. O projeto é de autoria do jornalista Chico Felitti com o apoio da Sanofi Genzyme, unidade de negócios focada em doenças de alta complexidade da Sanofi, e foi lançado nesta quarta-feira (28/4).

O livro é o resultado de um ano de entrevistas com mais de 100 pacientes com dermatite atópica. Chico Felitti e as coautoras Mirella Santos e Beatriz Trevisan reuniram as melhores histórias em três capítulos que abordam temas como a luta pelo diagnóstico, a convivência com a doença, as consequências psicológicas do problema, a autoaceitação e a busca pelo controle dos sintomas.

Durante a investigação, Felitti conta que chamou sua atenção a falta de conhecimento geral sobre a doença, inclusive entre alguns pacientes. “Tivemos a sorte de achar uma mãe que estava descobrindo em tempo real que a filha tinha dermatite. Quando a entrevistamos, ela havia passado a madrugada pesquisando na internet por que a bebê não dormia”, descreve.

Um dos pontos em comum entre todos os depoimentos, segundo o autor, é a solidão pós-diagnóstico. Ao mesmo tempo em que pacientes e familiares sentem-se aliviados por encontrar o motivo dos sintomas, muitas vezes saber que a doença é crônica — ou seja, sem cura — é motivo de frustração e desespero. “Muitos pacientes não têm casos na família e acabam sem ter com quem conversar sobre o problema”, completa.

Assim que recebem o diagnóstico, a busca por informações na internet é outra prática comum entre quem precisa conviver com a DA. “A internet é uma torre de babel. Ao mesmo tempo em que tem muito conhecimento, também traz muitas informações erradas”, compara Chico Felitti.

O projeto também contará com uma série de podcasts e vídeos com os pacientes e médicos entrevistados, que estarão disponíveis gratuitamente no site Entenda a Dermatite Atópica e nas principais plataformas de streaming.

O livro conta, ainda, histórias de perfis de pacientes que compartilham informações sobre como é a vida com a patologia nas redes sociais, como Marina Mori (@peleatopica), curitibana de 26 anos. “Fiquei mais de 20 anos convivendo com a DA e com pessoas que não tinham ideia do que era”, conta. “Era desgastante ter que explicar. Depois que tomei a iniciativa de criar o perfil foi como se eu estivesse, de fato, me aceitando”.

O que é a dermatite atópica

A dermatite atópica é uma doença crônica causada por um desequilíbrio no sistema imunológico, que gera inflamação nas camadas mais profundas da pele, resultando em lesões e coceira intensa. Muitas vezes, a DA é acompanhada de outras doenças inflamatórias, como asma e rinossinusite crônica com pólipo nasal. Os sintomas impactam a qualidade de vida dos pacientes e, também, a de quem convive com eles.

De acordo com a dermatologista Mayra Ianhez, o diagnóstico é feito por critérios clínicos, que levam em consideração alguns sintomas, sendo os principais a pele extra seca e a coceira intensa. “Outro ponto é que a doença pode ter períodos de melhora e piora”, completa. A localização das lesões, geralmente nas dobras dos braços e atrás dos joelhos, também é um sinal de DA.

O problema é uma patologia genética e hereditária, portanto, não é contagiosa. Apesar disso, o preconceito em torno dos pacientes ainda é comum. “Antigamente, pacientes com DA eram comparados a pessoas com hanseníase e, assim como eles, eram isolados do convívio social”, completa. “Não temos noção real do que o paciente sente e do quanto esta doença impacta o psicológico. A ideação suicida entre os pacientes, inclusive, é muito alta.”

Uma pesquisa conduzida em 2018 pelo Instituto Ipsos em parceria com a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (Asbai) e com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) mostrou que 35% dos pacientes com DA já sofreram algum tipo de preconceito. A discriminação ocorre principalmente no transporte coletivo (49%), no local de trabalho (44%) e em escolas ou faculdades (34%). Além disso, 1 em cada 10 entrevistados já perderam a vontade de viver em decorrência da doença.

Mais da metade dos pacientes adolescentes (52%) apresentam quadros de depressão e 39% deles relatam ter sido vítimas de bullying por causa da doença em algum momento da vida. Durante as crises, 50% dos adolescentes com a enfermidade se preocupam em serem vistos em público e 36% dizem que têm sua autoconfiança abalada.

Segundo a especialista, a doença atinge cerca de 20% das crianças brasileiras e é a patologia cutânea mais comum no país. O controle dos sintomas deve ser feito com o uso constante de hidratantes, banhos rápidos e com temperatura morna ou fria, produtos específicos para a pele atópica e controle emocional, preferencialmente com ajuda de psicólogos e/ou psiquiatras. Para casos mais graves, há medicações para modular a imunidade e tratamentos como fototerapia.