metropoles.com

Mulher com síndrome rara: “Vivi um inferno por causa das coceiras”

A paulistana Érica Soeiro foi diagnosticada com a síndrome de Schnitzler. Ela apresentava coceira intensa nas pernas além de dor óssea

atualizado

Compartilhar notícia

Google News - Metrópoles
Arquivo pessoal
Imagem colorida de Érica Soreio, que sofre com a síndrome de Schnitzler - Metrópoles
1 de 1 Imagem colorida de Érica Soreio, que sofre com a síndrome de Schnitzler - Metrópoles - Foto: Arquivo pessoal

No Brasil, de acordo com associações de pacientes, uma pessoa com doença rara demora de cinco a sete anos para ser diagnosticada corretamente. A jornada pode incluir consultas com sete profissionais de saúde diferentes até que o indivíduo finalmente saiba o que está causando seus sintomas e comece um tratamento direcionado e eficaz.

Foi o que aconteceu com a bancária Érica Soeiro, de 41 anos, que começou a sentir sintomas estranhos em 2017, chegou a ser internada 30 vezes entre 2018 e 2019, e só conseguiu ser diagnosticada em 2021. O primeiro sinal de que algo estava errado foi um desmaio repentino, que a deixou desacordada por muitos minutos.

Ela procurou um médico, fez uma bateria de exames, mas não foi definida a causa do problema. Como não desmaiou novamente, deixou para lá. Porém, poucos meses depois, a moradora de Guarulhos, em São Paulo, começou a se sentir mal no trabalho. Érica foi ao hospital novamente, mas o profissional de saúde que a atendeu afirmou que ela não deveria se preocupar.

No mesmo dia, a bancária voltou ao centro de saúde com fortes dores no peito e passou uma semana internada com suspeita de pericardite. A mulher recebeu atendimento durante o período, e voltou à vida normal. Meses depois, “o inferno começou”.

“Decidi sair com meu marido para jantar e, no restaurante, comecei a passar mal. Senti muita fraqueza e uma coceira maluca nas pernas, do joelho ao tornozelo, que acreditei ser por causa da depilação”, lembra.

A busca por um diagnóstico

Em uma semana, a bancária foi ao pronto-socorro sete vezes e chegou a ser anestesiada para amenizar as coceiras intensas e persistentes. A partir daí, toda semana ela tinha crise e começou a pular de médico em médico, até se ver praticamente morando no hospital.

Um dia, depois que o chuveiro elétrico de sua casa parou de funcionar, ela descobriu acidentalmente que banhos gelados amenizavam suas coceiras. Érica passou a mergulhar as pernas em baldes de água gelada quando os medicamentos não surtiam efeito.

Ela conta que se consultou com neurologistas e psiquiatras, pois acreditava sofrer com algum problema psicológico. Durante três anos e meio, ela aprendeu a conviver com a dor óssea e com a coceira, pois ninguém sabia o que ela tinha. Entre 2018 e 2019, a bancária chegou a ser internada 30 vezes.

Depressão e obesidade

Érica foi afastada do trabalho durante três anos e já não saía mais de casa com medo de ter ataques de coceira. Ela desenvolveu depressão, passou a ter crise de pânico e, com todas as medicações, engordou 40 quilos em questão de meses. O peso extra fez com que sua dor óssea se intensificasse: ela chegou a andar de bengala e cadeira de rodas.

“Eu era acompanhada por uma equipe multidisciplinar, e uma das profissionais me indicou o médico Leonardo. Quando fui visitá-lo, ele já estava com todos os meus exames em mãos e me internou de imediato”, lembra.

No dia 16 de agosto de 2021, depois de muitas idas e vindas ao hospital, Érica finalmente descobriu que o motivo de suas coceiras intensas e fraqueza muscular era uma condição rara chamada síndrome de Schnitzler.

7 imagens
Ela sofria com coceiras intensas nas pernas, entre os joelhos e tornozelos
Mergulhar as pernas em água gelada era o que amenizava o prurido
Além das coceiras, Érica sofria com dores ósseas a ponto de não conseguir andar e precisar ser carregada em uma cadeira de rodas
Por um tempo, ela precisou do auxílio de uma bengala para poder andar
Por conta das medicações, a bancária engordou 40kg em poucos meses
1 de 7

A imagem mostra Érica em 2017, quando tudo começou

Arquivo pessoal
2 de 7

Ela sofria com coceiras intensas nas pernas, entre os joelhos e tornozelos

Arquivo pessoal
3 de 7

Mergulhar as pernas em água gelada era o que amenizava o prurido

Arquivo pessoal
4 de 7

Além das coceiras, Érica sofria com dores ósseas a ponto de não conseguir andar e precisar ser carregada em uma cadeira de rodas

Arquivo pessoal
5 de 7

Por um tempo, ela precisou do auxílio de uma bengala para poder andar

Arquivo pessoal
6 de 7

Por conta das medicações, a bancária engordou 40kg em poucos meses

Arquivo pessoal
7 de 7

Ela foi diagnosticada com a Síndrome de Schnitzler em agosto de 2021. Hoje, Érica diz se sentir infinitamente melhor

Arquivo pessoal

Síndrome de Schnitzler

O médico imunologista e alergista Leonardo Oliveira, coordenador do centro de doenças raras do Hospital 9 de julho, em São Paulo, explica que a síndrome de Schnitzler é uma doença rara autoinflamatória e de causa genética.

Os sintomas são febre recorrente, lesões na pele do tipo urticária, dor óssea e aumento dos linfonodos. De acordo com Oliveira, o que causa a síndrome é um defeito multifatorial genético que faz com que o inflamassoma, um pedaço das células que tem grande capacidade de inflamação, fique desorientado e comece a secretar uma quantidade exagerada de interleucina no organismo, uma espécie de citocina inflamatória.

Quando o paciente demora a ser diagnosticado e fica sem tratamento, pode sofrer graves consequências, inclusive falência dos rins. A síndrome de Schnitzler não tem cura. O tratamento é feito por toda a vida com a administração de um medicamento capaz de inibir a interleucina.

“Depois que ela começou a tomar o remédio, os exames da Érica melhoraram de uma maneira absurda, ela nunca mais teve anemia e as inflamações do corpo se resolveram. Além disso, ela reduziu muito a quantidade de corticoide e ganhou qualidade de vida. Hoje, ela é outra pessoa, muito mais feliz”, diz Oliveira.

Mudança de vida

“Foi a partir do diagnóstico que eu passei a ter qualidade de vida”, afirma Érica. Hoje, ela vai ao hospital uma vez por mês para tomar a medicação e a frequência das crises diminuiu consideravelmente.

Com a doença sob controle, a bancária consegue dar atenção para seus filhos e marido, que por muitos anos, viveram anos turbulentos ao seu lado. Ela conta que seu filho mais novo tinha ataques de pânico quando alguém demorava a buscá-lo na escola, acreditando que algo de ruim tinha acontecido com sua mãe.

Em junho de 2022, a bancária voltou a trabalhar e, em setembro, realizou uma cirurgia bariátrica para controlar o peso acumulado durante o pico da doença. “Estou me sentindo infinitamente melhor”, finaliza.

Receba notícias do Metrópoles no seu Telegram e fique por dentro de tudo! Basta acessar o canal: https://t.me/metropolesurgente.

Compartilhar notícia

Quais assuntos você deseja receber?

Ícone de sino para notificações

Parece que seu browser não está permitindo notificações. Siga os passos a baixo para habilitá-las:

1.

Ícone de ajustes do navegador

Mais opções no Google Chrome

2.

Ícone de configurações

Configurações

3.

Configurações do site

4.

Ícone de sino para notificações

Notificações

5.

Ícone de alternância ligado para notificações

Os sites podem pedir para enviar notificações

metropoles.comSaúde

Você quer ficar por dentro das notícias de saúde mais importantes e receber notificações em tempo real?