“Ele luta”, diz mãe de menino com síndrome de Hunter, câncer e autismo

O pequeno Théo Dias, de 4 anos, viveu mais tempo em hospitais e clínicas do que em sua própria casa. Atualmente, ele lida com três diagnósticos complicados simultaneamente: uma doença rara genética, a síndrome de Hunter; autismo em grau 3, o mais severo de todos; e está em tratamento para um câncer de fígado.

A marmiteira Suzany Ferreira, mãe do “pequeno lutador”, como ela chama o filho, diz que, apesar dos desafios, Théo segue sendo um exemplo de resistência.

“Estamos nos programando para o terceiro transplante de medula óssea. Ele já fez dois, mas teve rejeição. Além disso, meu filho já passou por vários ciclos de quimioterapia e de radioterapia”, lembra ela.

Theo é o segundo filho da autônoma e luta pela vida desde que nasceu. O parto foi muito prematuro, aos sete meses, e ele foi encaminhado diretamente para a UTI neonatal com poucas expectativas de sobrevivência.

Contra as estatísticas, o pequeno sobreviveu, mas logo aos quatro meses de vida, Suzany começou a notar que havia algo de diferente na criança. “Eu já tinha um filho e percebia que o Théo não tinha as mesmas reações de convivência com a gente, não chorava, não sorria com as brincadeiras, não mantinha contato visual e se irritava muito ao mudar de ambiente”, conta.

Para a marmiteira, aqueles eram os primeiros sinais de autismo, mas os médicos acreditavam que as dificuldades de desenvolvimento eram apenas um reflexo das semanas que ele passou na UTI.

Depois de muita insistência, Suzany conseguiu uma consulta com um neuropediatra que deu a Théo o diagnóstico de autismo nível 3 de suporte. A classificação ajuda a determinar em que posição está um indivíduo dentro do espectro autista.

A neuropsicóloga Nathalia Heringer, especialista em crianças, aponta que autistas de nível 3 em geral têm sintomas específicos. “Eles possuem dificuldade para desenvolver a fala e a capacidade de se comunicar. Também tendem ao isolamento, ao hiperfoco e ao comportamento impulsivo, o que lhes dificulta a vida com autonomia”, detalha.

Além do autismo, porém, o mesmo médico que atendeu Théo observou que os traços da face dele pareciam característicos de transtornos genéticos. O profissional orientou que a família buscasse um geneticista, que logo diagnosticou Théo com síndrome de Hunter.

Síndrome de Hunter

A síndrome de Hunter, que também é chamada de mucopolissacaridose tipo II ou MPS2, é uma doença genética rara causada pelo mal funcionamento ou ausência de uma enzima no organismo, a iduronato 2 sulfatase.

A geneticista Juliana Leão, da Casa Hunter (centro de apoio para pessoas com doenças raras e fundado, justamente, por familiares de uma criança com a síndrome), explica que a doença leva a acúmulos progressivos de substâncias nas células, que não podem ser dissolvidas pela ausência da enzima. Com isso, surgem os sintomas.

“O paciente pode apresentar baixa estatura, alterações faciais típicas, além de problemas respiratórios e cardíacos, alteração na fala e audição, infecções recorrentes de ouvidos ou de sinusite, além de superdimensionamento do fígado e alterações nas articulações”, explica a médica.

Por ser uma condição genética, não há cura para síndrome de Hunter. O tratamento é feito através da reposição enzimática, com injeções da substância que o corpo é incapaz de produzir. Também é preciso tratar as comorbidades que o quadro pode gerar, como problemas cardíacos, respiratórios e do fígado.

Câncer no fígado

A síndrome de Hunter trouxe diversas complicações para a saúde de Théo. Como ela muda o desenvolvimento do corpo, alguns órgãos acabam sendo pressionados ou tendo seu desenvolvimento comprometido.

O problema mais grave enfrentado pelo pequeno foi um câncer no fígado, diagnosticado há pouco mais de um ano. “Ele começou a ter febre e episódios de vômitos constantes. Meu filho não conseguia mais comer e a barriga dele ficou muito inchada — ao investigar, os médicos encontraram múltiplos nódulos no fígado dele”, conta a mãe.

Como Théo é autista não-verbal, ele não consegue expressar bem os momentos de dor, sendo complicado para Suzany diferenciar as crises do câncer e as da síndrome. “É difícil. O corpo dele já está com deformidade óssea, uma rigidez nas articulações e a língua cresceu bastante. Sempre aparece um outro quadro que precisamos lidar”, diz.

O menino é acompanhado por uma equipe multidisciplinar que inclui neuropediatra, psicóloga, psiquiatra, terapeuta ocupacional, fonaudiologo, fisioterapeuta respiratório, ortopedista, oncopediatra e hematologista.

A mãe de Théo precisou deixar o trabalho para se dedicar exclusivamente aos tratamentos do filho. A família não tem plano de saúde e como o quadro do menino exige cuidados específicos, precisa sempre de doações.

“Com muita frequência, saímos do Piauí para fazer os tratamentos em São Paulo. Precisamos pagar as enzimas, a hospedagem, a comida, as terapias. Até as fraldas, tudo é muito caro”, afirma Suzany.

É possível ajudar a família através do perfil de Théo no Instagram.

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