Mãe arrecada R$ 12 mi para comprar remédio mais caro do mundo para a filha

Marina, de 1 ano e 11 meses, terá acesso ao remédio mais caro do mundo – o Zolgensma, que trata a atrofia muscular espinhal, doença genética conhecida como AME. O remédio custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 12 milhões) e foi conseguido por meio de uma intensa campanha nas redes sociais da qual participaram famosos como o ex-jogador de futebol Ronaldo e o DJ Alok.

Responsável pela campanha, a mãe da criança, Talita Roda, publicou um post emocionado no instagram. “Marina é uma criança iluminada por ter cada um de vocês na vida dela”, afirmou. De acordo com ela, os últimos documentos estão sendo assinadas para que Marina possa receber a aplicação do medicamento.

 

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Hoje é um dia especial!!! Assinamos os últimos termos e autorizações e fizemos a última consulta antes do Zolgensma eu nem sei como expressar o tamanho da nossa felicidade nessa foto, o quanto esperamos por esse momento, essa semana. Sinto que a missão que foi dada está prestes a ser cumprida. Meu coração está em festa. A médica responsável pela aplicação da medicação e que está nos ajudando é a Dra Rejane Macedo, ela abraçou a causa de verdade conosco, temos uma outra grande equipe por de trás, um grande time que tornou possível o Zolgensma vir ao Brasil e fazer esse sonho se tornar realidade. Tivemos pessoas que se entregaram de forma verdadeira para que essa medicação pudesse chegar, um compromisso que foge do convencional. Marina é uma criança iluminada por ter cada um de vocês na vida dela. Essa foto representa o início de uma grande conquista, uma grande vitória. Obrigada Dr Linus, Rejane @abcdaneuroinfancia e Joana! @jocmonteiro 🙏🏼

Uma publicação compartilhada por M A R I N A – Mama (@cureamarina) em 3 de Ago, 2020 às 9:59 PDT

Marina nasceu com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa, que pode levar à morte antes dos 2 anos de idade. Os pacientes nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína essencial aos neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos.

Com o tempo, acontece a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.

O Zolgensma foi lançado no mercado no ano passado. No tratamento com ele, uma espécie de vírus modificado em laboratório é injetada na veia do paciente e leva uma cópia saudável do gene SMN1 para os neurônios especializados em controlar a contração muscular, o que impede a progressão da doença. Apesar de representar grande alívio para as famílias, o medicamento imediatamente despertou um debate mundial sobre como seria o acesso a ele.