Ivan Baron sobre paralisia cerebral: “Só o capacitismo me limita”
Influenciador digital ganhou notoriedade nas redes sociais ao falar sobre paralisia cerebral de forma descontraída
atualizado
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Na quinta-feira (6/10), é comemorado o Dia Mundial da Paralisia Cerebral. O problema é causado por alterações neurológicas no paciente, que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, acarretando prejuízos no tônus muscular, na postura ou na fala. O pedagogo e produtor de conteúdo Ivan Baron, 24 anos, é um ativista do tema.
Ivan apresentou uma paralisia cerebral aos 3 anos de idade, após ser acometido por uma meningite. Desde 2018, ele usa as redes sociais para levar conhecimento a outros pacientes e seus familiares com informações simples e diretas, que ajudam a desconstruir a discriminação e o preconceito em relação às pessoas com deficiência. Atualmente, o potiguar conversa com cerca de 329 mil seguidores no Instagram e 434 mil no TikTok.
“Convivo bem com a minha deficiência e nada me limita, apenas o preconceito das pessoas. Ando com bengalas e consigo ir para qualquer lugar que eu queira. Para ser bem sincero, até esqueço que tenho deficiência. Ela é apenas um detalhe em mim, assim como meu cabelo descolorido ou os meus óculos”, afirma Baron.
@ivanvbaronTOP 5 de Perguntas Capacitistas♬ som original – Ivan Baron
Baron ganhou visibilidade em 2021, depois de fazer um post didático, esclarecendo uma fala capacitista da ex-BBB Juliette durante a participação dela no reality show. O capacitismo é qualquer tipo de atitude que discrimina ou denota preconceito contra pessoas com deficiência (PCDs), por meio de termos e expressões pejorativas que as classifiquem como inferiores.
“Sou fã da Juliette, mas não podia passar pano e também não podia crucificar. Gravei um vídeo educativo e o perfil dela compartilhou. Foi muito legal. Na mesma hora eu ganhei 40 mil seguidores e, a partir daí, consegui furar a bolha e chegar a mais pessoas”, relata Baron.
Paralisia cerebral
A paralisia cerebral é causada por lesões no cérebro do bebê durante a gestação ou no parto, que geram danos irreversíveis, ou durante a infância, resultado de doenças como meningite, rubéola, sífilis ou toxoplasmose. Um impacto forte na cabeça, como uma queda, pode causar paralisia cerebral.
O neurologista Thiago Taya, do Hospital Brasília, explica que em casos como o de Baron, provocados por meningite, a doença provoca uma inflamação no cérebro que pode levar a um dano estrutural.
Ele alerta que a paralisia cerebral é uma consequência. Quanto mais cedo a doença de base for tratada, menor será o grau de inflamação e de dano permanente para a vida. “A prevenção é de longe a coisa mais importante, desde um pré-natal bem feito, acompanhado por pediatra, até a aplicação das vacinas do calendário. A vacina, por exemplo, é a melhor ferramenta para combater a meningite”, afirma Taya.
O diagnóstico de Baron foi um choque para a família. “Foi um grande baque para os meus pais. Ninguém imaginou que me tornaria uma criança com deficiência. Há 20 anos não existia um manual de como criar uma”, conta o influenciador digital. O carinho da família e a disposição em buscar o melhor tratamento possível foram definidores no rumo que as coisas tomariam.
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Tratamento em Brasília
A paralisia cerebral não tem cura, mas as terapias multidisciplinares de reabilitação, feitas logo após o diagnóstico, melhoram a qualidade de vida do paciente. A família de Baron recorreu aos cuidados da Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, em Brasília, onde ele recebeu atendimento dos 3 aos 6 anos de idade.
“Diferentemente das outras crianças, que brincavam, a minha diversão era na piscina da terapia, mas sou grato porque só tive essa oportunidade por conta do SUS (Sistema Único de Saúde), que custeava as nossas idas”, lembra. Hoje o rapaz leva uma vida autônoma.
Baron continuou o tratamento dos 6 anos aos 14 anos com fisioterapia e hidroginástica em Natal, e seguiu até recentemente com sessões de fonoaudiologia e acompanhamento com ortopedista. Ele diz que não pretende fazer cirurgias. “Não quero fazer cirurgia em busca de um padrão de perfeição”, afirma. Sua presença nas redes ajuda a combater estereótipos sobre a paralisia cerebral e dissemina informação sobre as muitas possibilidades de uma existência diversa, múltipla e feliz.
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