Esclerose múltipla: mulher expõe dificuldade de diagnóstico em negras

Os sinais da esclerose múltipla estavam todos ao redor de Aline de Souza, mas ela demorou a percebê-los. A influenciadora e auxiliar de produção de 29 anos vive há cinco anos com a doença.

Em 2018, ela começou a sentir formigamento dos membros, tontura e perda de força constante nas mãos, mas achava que estava cansada. Curiosamente, uma amiga da família tinha esclerose múltipla e a jovem conhecia os sintomas, mas não conseguiu identificá-los em si mesma.

Nem os médicos conseguiram apontar o diagnóstico de cara. Apesar dos indícios e da progressiva piora, os profissionais de saúde acreditavam que ela estava passando por uma crise de ansiedade. Mesmo com os exames mostrando a debilitação dos nervos, foi difícil para os médicos identificar a esclerose múltipla.

O fato de Aline ser uma mulher negra pode ter dificultado o diagnóstico. “O caso foi surpreendente até para o meu médico. Se chegou a cogitar que eu tinha neuromielite óptica (NMO), quadro mais comum em mulheres negras, mas depois de um mês confirmamos que era esclerose”, lembra.

4 imagens

Fechar modal.

1 de 4

Aline internada nove vezes com crises da doença, sendo hospitalizada por períodos entre 10 e 20 dias

Acervo Pessoal/Metrópoles

2 de 4

Hoje ela tem a doença controlada, mas não há uma cura definitiva para a esclerose múltipla

Acervo Pessoal/Metrópoles

3 de 4

Os primeiros sinais da esclerose apareceram em 2018, quando ela tinha 24 anos

Acervo Pessoal/Metrópoles

4 de 4

Aline chegou a não conseguir caminhar direito por conta de uma crise da doença

Acervo Pessoal/Metrópoles

O que é a esclerose múltipla?

A esclerose múltipla é uma doença que atinge especialmente mulheres jovens, entre os 20 e 30 anos. Ela é uma doença inflamatória e neurodegenerativa em que as células de defesa do corpo começam a atacar as terminações nervosas do indivíduo.

“Se diz existir uma predominância em mulheres brancas, mas isso pode ser uma consequência dos primeiros estudos, que podem ter subnotificado e apagado a doença entre mulheres negras. Hoje em dia sabemos que a cor da pele não tem um papel essencial”, explica a neurologista Raquel Vassão, de Belo Horizonte (MG).

Segundo Raquel, a persistência e a progressão dos principais sintomas é que deve ser considerada na hora de determinar o diagnóstico. Os sinais podem aparecer isolados ou em conjunto, mas vão piorando com o passar dos dias conforme duram as crises. São sinais:

• Perda da qualidade da visão, com embaçamento;
• Formigamento dos membros;
• Dormência e alteração da sensibilidade, especialmente dos membros;
• Desequilíbrio;
• Perda de potência muscular e enrijecimento;
• Disfunção do controle da urina e das fezes.

Os tipos de esclerose múltipla

A partir da análise dos sintomas, é possível determinar o tipo de esclerose múltipla que o paciente tem. A doença é dividida em três formas, conforme o ritmo de avanço da enfermidade. Aline tem a mais comum, a Esclerose Múltipla Recorrente Remitente (EMRR), que acomete cerca de 85% das pessoas com a doença.

Já na Esclerose Múltipla Progressiva Primária (EMPP), não há presença de surtos, como no caso de Aline. A manifestação de sintomas e sequelas é progressiva e, por isso, o tratamento é mais complicado.  No geral, pessoas com este quadro são diagnosticadas após os 40 anos.

Por fim, a Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP) ocorre com indivíduos que têm EMRR, mas, durante um dos surtos, a doença se torna progressiva e o paciente acaba desenvolvendo um quadro muito semelhante ao de EMPP.

9 imagens

Fechar modal.

1 de 9

Esclerose múltipla é uma doença autoimune, neurológica e crônica que gera alteração no sistema imune de quem a possui. A condição faz com que as células de defesa do corpo humano ataque o sistema nervoso central e, como consequência, provoque lesões musculares e cerebrais

Getty Images

2 de 9

Em outras palavras, a condição resulta em danos permanentes com a destruição dos nervos, o que leva a problemas de comunicação entre o cérebro e o resto do corpo. Os sinais iniciais da doença dependem de quais nervos foram afetados

koto_feja/ Getty Images

3 de 9

Fraqueza muscular, sensação de dormência ou formigamento em braços e pernas, cansaço extremo e lapsos de memória são comuns. Além desses, fala lentificada, pronúncia hesitante das palavras ou sílabas, visão embaçada ou dupla, tremores e dificuldade para engolir são alguns dos principais sintomas

LaylaBird/ Getty Images

4 de 9

Esses sintomas surgem ao longo da vida com a progressão da esclerose múltipla, sendo mais evidentes durante os períodos conhecidos como crise ou surtos da doença. Além disso, eles podem ser agravados quando há exposição ao calor ou febre

Peter Dazeley/ Getty Images

5 de 9

As causas da doença ainda são desconhecidas. No entanto, sabe-se que os sintomas estão relacionados com alterações imunológicas. Estudos apontam que ter entre 20 e 40 anos, ser mulher, ter casos da doença na família, ter baixos níveis de vitamina D e doença autoimune são alguns dos fatores associados à condição

eyecrave productions/ Getty Images

6 de 9

Por ter origem desconhecida até o momento, não existe cura para a esclerose múltipla. Contudo, há tratamentos que ajudam a atenuar os sintomas e desacelerar a progressão da doença

Paul Biris/ Getty Images

7 de 9

O tratamento da esclerose múltipla é feito com medicamentos indicados pelo médico que ajudam a evitar a progressão, diminuir o tempo e a intensidade das crises, além de controlar os sintomas

Tanja Ivanova/ Getty Images

8 de 9

A fisioterapia também é importante para controlar os sintomas, pois permite que os músculos sejam ativados, evitando a fraqueza nas pernas e a atrofia muscular. Ela é feita por meio de exercícios de alongamento e de fortalecimento muscular

Alvis Upitis/ Getty Images

9 de 9

Ao contrário do que possa imaginar, a esclerose múltipla não é uma doença tão rara assim. De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), a estimativa é de que 40 mil pessoas possuem a doença apenas no Brasil. No mundo inteiro, segundo o Ministério da Saúde, esse número sobe para 2,8 milhões

FatCamera/ Getty Images

Nove internações em quatro anos

A descoberta de que tinha a doença não foi um alívio imediato para Aline. Entre 2018 e 2022, ela precisou ser internada nove vezes com crises da deonça, sendo hospitalizada por períodos entre 10 e 20 dias.

Neste período, passou por várias manifestações sintomáticas: teve de usar bengala durante algum tempo e, em outra crise, teve paralisia facial. Em uma situação, o problema surgiu na garganta, atrapalhando a capacidade de engolir e de se alimentar.

Hoje em dia, Aline está em um momento estável da doença, sem crises há um ano. “Sei que posso ter uma nova crise, mas também aprendi a entender os sintomas e se devo ou não ir para o hospital. Como tudo na vida, até com a doença a gente se acostuma”, diz ela.

Não há, no entanto, uma cura definitiva para a doença. “Como a maioria das doenças imunomediadas, a esclerose múltipla não tem um tratamento só que resolve tudo. A gente tenta reeducar as células do corpo para evitar que formem novas frentes de ataque e vamos atuando nos sintomas”, completa a neurologista Raquel.

A vida após o diagnóstico

Apesar das dificuldades impostas pela esclerose múltipla, Aline leva uma vida bastante normal. Trabalha, vai à academia e mantém um tratamento constante usando os medicamentos injetáveis indicados pelo médico, além de fazer sessões de fisioterapia.

A jovem decidiu usar as redes sociais para compartilhar informações sobre a doença e conscientizar o público de que, apesar das limitações, a vida pode ser levada com bastante humor.

“Um eco antigo ficou em relação à esclerose múltipla: de ser um fim de linha, que vai deixar a pessoa na cadeira de rodas. Este é o cenário para uma minoria dos pacientes e, mesmo em quem tem movimentação limitada, podemos fazer intervenções para recuperar as terminações nervosas. Há muita vida após o diagnóstico”, afirma a médica.

Receba notícias do Metrópoles no seu Telegram e fique por dentro de tudo! Basta acessar o canal: https://t.me/metropolesurgente.