Esclerose múltipla: mulher expõe dificuldade de diagnóstico em negras
Aline de Souza passou a usar suas redes sociais para conscientizar público de como é a vida após o diagnóstico de esclerose múltipla
atualizado
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Os sinais da esclerose múltipla estavam todos ao redor de Aline de Souza, mas ela demorou a percebê-los. A influenciadora e auxiliar de produção de 29 anos vive há cinco anos com a doença.
Em 2018, ela começou a sentir formigamento dos membros, tontura e perda de força constante nas mãos, mas achava que estava cansada. Curiosamente, uma amiga da família tinha esclerose múltipla e a jovem conhecia os sintomas, mas não conseguiu identificá-los em si mesma.
Nem os médicos conseguiram apontar o diagnóstico de cara. Apesar dos indícios e da progressiva piora, os profissionais de saúde acreditavam que ela estava passando por uma crise de ansiedade. Mesmo com os exames mostrando a debilitação dos nervos, foi difícil para os médicos identificar a esclerose múltipla.
O fato de Aline ser uma mulher negra pode ter dificultado o diagnóstico. “O caso foi surpreendente até para o meu médico. Se chegou a cogitar que eu tinha neuromielite óptica (NMO), quadro mais comum em mulheres negras, mas depois de um mês confirmamos que era esclerose”, lembra.
O que é a esclerose múltipla?
A esclerose múltipla é uma doença que atinge especialmente mulheres jovens, entre os 20 e 30 anos. Ela é uma doença inflamatória e neurodegenerativa em que as células de defesa do corpo começam a atacar as terminações nervosas do indivíduo.
“Se diz existir uma predominância em mulheres brancas, mas isso pode ser uma consequência dos primeiros estudos, que podem ter subnotificado e apagado a doença entre mulheres negras. Hoje em dia sabemos que a cor da pele não tem um papel essencial”, explica a neurologista Raquel Vassão, de Belo Horizonte (MG).
Segundo Raquel, a persistência e a progressão dos principais sintomas é que deve ser considerada na hora de determinar o diagnóstico. Os sinais podem aparecer isolados ou em conjunto, mas vão piorando com o passar dos dias conforme duram as crises. São sinais:
- Perda da qualidade da visão, com embaçamento;
- Formigamento dos membros;
- Dormência e alteração da sensibilidade, especialmente dos membros;
- Desequilíbrio;
- Perda de potência muscular e enrijecimento;
- Disfunção do controle da urina e das fezes.
Os tipos de esclerose múltipla
A partir da análise dos sintomas, é possível determinar o tipo de esclerose múltipla que o paciente tem. A doença é dividida em três formas, conforme o ritmo de avanço da enfermidade. Aline tem a mais comum, a Esclerose Múltipla Recorrente Remitente (EMRR), que acomete cerca de 85% das pessoas com a doença.
Já na Esclerose Múltipla Progressiva Primária (EMPP), não há presença de surtos, como no caso de Aline. A manifestação de sintomas e sequelas é progressiva e, por isso, o tratamento é mais complicado. No geral, pessoas com este quadro são diagnosticadas após os 40 anos.
Por fim, a Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP) ocorre com indivíduos que têm EMRR, mas, durante um dos surtos, a doença se torna progressiva e o paciente acaba desenvolvendo um quadro muito semelhante ao de EMPP.
Nove internações em quatro anos
A descoberta de que tinha a doença não foi um alívio imediato para Aline. Entre 2018 e 2022, ela precisou ser internada nove vezes com crises da deonça, sendo hospitalizada por períodos entre 10 e 20 dias.
Neste período, passou por várias manifestações sintomáticas: teve de usar bengala durante algum tempo e, em outra crise, teve paralisia facial. Em uma situação, o problema surgiu na garganta, atrapalhando a capacidade de engolir e de se alimentar.
Hoje em dia, Aline está em um momento estável da doença, sem crises há um ano. “Sei que posso ter uma nova crise, mas também aprendi a entender os sintomas e se devo ou não ir para o hospital. Como tudo na vida, até com a doença a gente se acostuma”, diz ela.
Não há, no entanto, uma cura definitiva para a doença. “Como a maioria das doenças imunomediadas, a esclerose múltipla não tem um tratamento só que resolve tudo. A gente tenta reeducar as células do corpo para evitar que formem novas frentes de ataque e vamos atuando nos sintomas”, completa a neurologista Raquel.
A vida após o diagnóstico
Apesar das dificuldades impostas pela esclerose múltipla, Aline leva uma vida bastante normal. Trabalha, vai à academia e mantém um tratamento constante usando os medicamentos injetáveis indicados pelo médico, além de fazer sessões de fisioterapia.
A jovem decidiu usar as redes sociais para compartilhar informações sobre a doença e conscientizar o público de que, apesar das limitações, a vida pode ser levada com bastante humor.
“Um eco antigo ficou em relação à esclerose múltipla: de ser um fim de linha, que vai deixar a pessoa na cadeira de rodas. Este é o cenário para uma minoria dos pacientes e, mesmo em quem tem movimentação limitada, podemos fazer intervenções para recuperar as terminações nervosas. Há muita vida após o diagnóstico”, afirma a médica.
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