“É um milagre que vivenciamos diariamente”, diz mãe de Kyara Lis
Kyara foi diagnosticada com AME e foi uma das primeiras a receber o Zolgensma, um dos remédios mais caros do mundo, em novembro de 2020
atualizado
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A história de Kyara Lis mobilizou o Brasil e o mundo há dois anos. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), a criança dependia de um dos medicamentos mais caros do mundo para sobreviver, o Zolgensma.
Após uma longa briga na Justiça e doações on-line, Kyara tomou o Zolgensma no dia 19 de novembro de 2020. Hoje, com três anos de idade, a família dela celebra todos os dias a vida da pequena.
Em entrevista ao Metrópoles, a mãe de Kyara Lis, Kayra Rocha, diz que a evolução de sua filha depois que ela recebeu o Zolgensma foi inacreditável. Ela explica que Kyara passou a levantar os braços com facilidade, suspender a cabeça sem chorar quando na posição de bruços, a ter maior firmeza nas pernas e a voz e o choro ficaram mais fortes.
Hoje, Kyara já está andando, mesmo desequilibrando facilmente, e, para a família, toda essa evolução é extraordinária. Para eles, é um milagre viver isso todos os dias.
A AME é uma rara doença genética neuromuscular grave. Ela é degenerativa, irreversível, e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
Kayra diz que a família, antes do Zolgensma, dormia e acordava pensando nas funções que a menina poderia ter perdido e quantos neurônios teriam morrido sem tratamento. Mas, depois do dia 19 de novembro, tudo mudou.
“Hoje conseguimos nos libertar das aflições e vivemos cada dia dando graças à Deus pelo que presenciamos”, afirma.
Memórias afetivas
Kayra não deixa de mencionar alguns momentos marcantes que ela presenciou ao lado de seu marido e das outras três filhas do casal. Quando Kyara engatinhou e andou, subiu o escorregador da brinquedoteca sozinha e deitou de barriga para baixo com as mãozinhas apoiando o queixo são momentos que nunca serão esquecidos pela família.
O dia em que Kyara deu o primeiro mergulho demorado na natação e bateu as perninhas na água com um pouco mais de força também foi suficiente para arrancar lágrimas de emoção de Kayra e seu marido.
Hoje, com três anos de idade, Kyara tem uma rotina pautada em atividades para seu desenvolvimento e também em diversão. Ela faz fisioterapia cinco vezes por semana, terapia ocupacional, natação, fonoaudiologia e estimulação precoce.
Ela também brinca com outras crianças, mas sempre sob supervisão de enfermeiras. Kayra pontua que respeita os limites da filha e não cobra que ela realize todas as atividades, mas dá muita atenção e carinho para que ela se sinta estimulada e com boa vontade para enfrentar a rotina.
Cuidados especiais
Antes de receber o Zolgensma, Kyara realizava as terapias com bem menos intensidade para não se cansar, uma vez que a fadiga causa falência dos neurônios motores. Ela também permanecia muito tempo deitada ou sentada em um mesmo lugar.
Kayra diz que sua filha é uma criança sapeca, mas ainda não têm independência e precisa de cuidados especiais. Ela cai com facilidade e ainda não encontrou seu total equilíbrio e força. Ela não se levanta como outras crianças da sua idade e não corre.
“Temos que acompanhar a postura dela ao sentar e sempre estamos atentos a tudo. Um cansaço a mais, uma respiração difícil ou uma dor na perna já nos exige uma atenção maior”, conta Kayra.
Ainda nesse ano, Kyara iniciará sua vida escolar regular. Ela ficou um ano participando da Estimulação Precoce — um atendimento preventivo para as crianças que possuem algum tipo de deficiência física ou cognitiva, que nasceram prematuras ou apresentam algum atraso no desenvolvimento. O programa é ofertado pela Secretaria de Educação do DF.
Vivendo o presente
Kayra relata que hoje sua família se alegra ao ver que, em breve, o diagnóstico da AME estará na triagem do teste do pézinho e que, mesmo com restrições, o Zolgensma será fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças que preencham os quesitos pré-estabelecidos.
Por fim, a mãe de Kyara Lis comenta que ela é a maior prova do amor de Deus na vida da família.
“Ela é uma alegria, tem consciência das suas limitações e sempre tenta dar um ‘jeitinho’ para se incluir no meio de outras crianças. Kyara é sempre humilde para pedir ajuda para realizar movimentos que encontra dificuldades, como levantar, pegar objetos no chão, sentar nos brinquedos, etc”, finaliza.
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