“Às vezes, olho para o meu corpo e choro”, diz mulher com epidermólise bolhosa

A menina Daiane Cruz nasceu, na cidade de Jequié, no interior da Bahia, com uma bolha no calcanhar. Com o passar do tempo, a ferida foi aumentando e aparecendo em outras partes do seu corpo. Assustados, os pais dela procuraram atendimento médico e, depois de uma investigação detalhada, descobriram que a menina sofria com uma condição rara de pele: a epidermólise bolhosa.

“Ninguém conhecia a doença, era algo totalmente novo na família. No começo, meus parentes ficaram com medo pois não sabiam se era contagiosa. Mas depois descobriram que não é”, conta Daiane.

Hoje, aos 30 anos, ela convive com feridas por todo corpo, semelhantes a queimaduras de terceiro grau. Não pode pegar sol, e na hora do banho, tem que superar o incômodo provocado pela água na pele. Os pacientes com a doença são popularmente chamados de borboletas, pois a pele é tão frágil que se assemelha às asas do inseto.

Epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que atinge crianças, jovens e adultos. Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, ela é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa por causa de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele.

Na ausência das substâncias, as camadas se separam com qualquer atrito e, por isso, as áreas de dobras e extremidades, como pés e mãos, costumam ser mais sensíveis. A doença não tem cura e não existe tratamento específico: os cuidados são paliativos e envolvem suporte nutricional, controle da infecção e tratamento das feridas, além do acompanhamento com profissionais.

A doença não é um impedimento

Apesar da pele sensível, os pacientes com epidermólise bolhosa não possuem restrições para realizar atividades do dia a dia, como frequentar a escola e trabalhar. Daiane, por exemplo, conta que, apesar da doença, nunca deixou de fazer o que gosta.

Ela frequentou a escola quando mais jovem e aprendeu a ler e a escrever, mas não deu continuidade aos estudos. “Eu saio e me divirto normalmente quando eu quero. Já fui à praia duas vezes e até tomei banho de mar, mas sempre me protegendo do sol com chapéus e outros acessórios”, lembra.

Hoje, ela fica mais em casa com a mãe e a irmã, e segue todo um ritual matinal. Todo dia no café da manhã, ela toma remédios que envolvem suplementação e vitaminas: por conta da doença, a baiana tem dificuldade de absorver os nutrientes da comida e, consequentemente, de ganhar peso.

O banho também faz parte de sua rotina diurna, mas não é algo tão simples assim. O processo pode ser extremamente doloroso, caso ela esteja com alguma ferida inflamada. Daiane precisa remover as faixas de todo o corpo e os curativos — se alguma gaze estiver grudada, é necessário, com cuidado e ajuda de um óleo corporal, separar a faixa da pele.

Após o banho, ela troca todos os curativos e se enfaixa novamente. Geralmente, a baiana tem ajuda de algum familiar para essa atividade, uma vez que suas mãos são atrofiadas por causa da doença.

“Tem parte do meu corpo que, quando eu estou muito sensível, eu olho e choro. Mas sei que as cicatrizes e marcas são histórias e experiências que já vivi, e está tudo bem”, conta.

Câncer de pele

A cada três meses, a borboleta Daiane viaja até cidades vizinhas, como Vitória da Conquista ou Salvador, para realizar sua rotina de testes com dermatologista e nutricionistas. A baiana também faz acompanhamento psicológico para ajudá-la a superar todos os desafios provocados pela doença.

Em março de 2022, durante um exame de rotina, ela descobriu um câncer de pele em uma de suas lesões. Daiane iniciou o tratamento, fez cirurgia, e melhorou muito. Mas, em outubro do ano passado, ela teve uma recidiva e o câncer voltou. A baiana espera a normalização de um quadro de anemia extrema para passar por outra cirurgia.

Vida de influencer

A borboleta conta que sempre teve vontade de ajudar as pessoas e se perguntava como poderia fazer isso dentro de suas limitações. Por ficar muito dentro de casa, viu nas redes sociais uma forma de se lançar como influenciadora.

Ela começou a compartilhar seu dia a dia no Instagram e passou a receber muito apoio e comentários positivos. “Algumas pessoas dizem que meus vídeos ajudam em dias difíceis, e vi que poderia contribuir”, explica.

Hoje, Daiane acumula 192 mil seguidores e compartilha vídeos não só da sua rotina e curiosidades sobre a doença, mas também dancinhas, reflexões, looks do dia e até mesmo recebidos de parcerias.

Além disso, ela é assistida pela ONG Jardim das Borboletas, fundada em março de 2017 com o objetivo de acolher crianças e jovens com epidermólise bolhosa e outras doenças raras de pele em todo o Brasil. A casa presta assistência às pessoas com acompanhamento mensal de uma equipe multidisciplinar composta por assistentes sociais, enfermeiros, farmacêuticos, psicólogos, nutricionistas e uma advogada.

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