“As pessoas acham que é frescura”, diz rapaz que não pode comer frutas

Desde que era criança, o produtor de conteúdo Felipe Marques já sabia que havia algo de errado com ele. Sempre que comia frutas e hortaliças, sentia um gosto ruim na boca e tinha vontade de vomitar. Aos 20 anos, a sensação de repulsa passou a ter explicação: ele recebeu o diagnóstico de frutosemia.

A frutosemia é uma doença genética rara causada pela deficiência da enzima aldolase B no fígado, que leva à má absorção da frutose, açúcar encontrado em frutas, hortaliças, verduras e mel. A intolerância também pode ser à sacarose, chamada popularmente de açúcar de mesa, ou ao sorbitol, outro adoçante natural.

“Por ser uma doença fora do comum, muitas pessoas achavam que era frescura minha e eu não sabia me defender. Depois do diagnóstico, e sabendo que é uma doença reconhecida desde 1956, elas entendem a gravidade do problema”, desabafa o estudante.

De acordo com ele, os sintomas começaram ainda nos primeiros meses de vida. Como Felipe passava mal após comer alimentos doces, mesmo sem saber que estava doente, a família não o forçava.

Geralmente, quem tem frutosemia sofre com vômitos, mal-estar, hipoglicemia, náuseas, inquietação, palidez, sudorese, tremores e letargia. Eventualmente, pode ter apatia e evoluir para quadros de coma e convulsões. Dependendo da quantidade de frutose ingerida, o nutriente pode danificar a função do fígado e dos rins.

Dificuldades para ganhar peso

O estudante desenvolveu esteatose hepática, distúrbio caracterizado pelo acúmulo de gordura no interior das células do fígado, por causa da frutosemia. Também tem dificuldade para ganhar peso que é uma característica de quem tem a doença.

Ele diz odiar seu corpo, mas vem aprendendo a se amar mais. “Nada que uma academia não resolva, para ganhar massa muscular. Talvez o impacto maior seja quando vou em um restaurante e tem poucas opções para mim no cardápio ou em uma festa que quase não aproveito nada”, explica.

Marques tem acompanhamento com gastroenterologista para tratar a esteatose, nutricionista que cuida da dieta e um endócrino responsável pela suplementação de vitaminas que substituem as frutas. Ele diz que a doença nunca o impediu de fazer nada significativo, mas o deixa fora de alguns prazeres.

“Não posso ter uma alimentação vegetariana ou vegana, algo que admiro muito. E nem aproveitar a Páscoa comendo chocolate”, brinca.

A geneticista Ana Maria Martins, do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo (Igem), alerta: “Os indivíduos que tiverem sintomas de frutosemia devem fazer um acompanhamento com equipe multidisciplinar e seguir as orientações de tratamento para evitar sintomas graves e ter uma evolução satisfatória”.

Produção de conteúdo

Depois que Felipe percebeu que existia pouca informação sobre a frutosemia na internet e por ser uma doença rara, imaginou que outras pessoas passavam pelo mesmo problema. Então, criou um perfil chamado Frutosemia Brasil, onde compartilha a sua experiência e tem um canal de relacionamento para conhecer pessoas como ele.

“Quando falei sobre isso abertamente pela primeira vez, foi um choque. Muitas pessoas nunca ouviram falar da doença e outras nem faziam ideia da diferença entre a frutosemia e a má absorção de frutose, coisa que é muito importante saber para não fazer o tratamento errado”, afirma.

Ele conta que a cada dia chegam mais interessados no assunto e o seu principal objetivo é aumentar a frequência das publicações. “Mesmo no começo, já ajudei várias pessoas a acharem médicos de qualidade e até a chegarem no diagnóstico”, diz.

 

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