A história do menino que desafiou o diagnóstico da paralisia cerebral

Luan Carlos Torres Feltrin, de 8 anos, começou a mostrar que tem personalidade forte antes mesmo de nascer. Decidiu que não esperaria as tradicionais 40 semanas e veio ao mundo prematuramente, aos sete meses de gestação. Ele é assim: quando bota uma coisa na cabeça não há quem o faça desistir – palavras da própria mãe.

Quando tinha seis meses, os pais perceberam que algo estava errado. O menino tinha dificuldade motora e não conseguia sentar. De mudança para Santa Maria (RS), a servidora Luana Alves e o militar Evandro Feltrin buscaram encaminhamento médico para o filho. A neurologista disse que acreditava ser apenas um excesso de zelo, mas que faria o acompanhamento e a avaliação médica.

“Uma das cenas que sempre me dá uma dorzinha maior é lembrar da médica falando: ‘Olha, seu filho tem uma paralisia cerebral, a gente não sabe o tamanho dela, mas ele possivelmente não vai andar, não vai enxergar e nem falar. Ele vai ter muitas dificuldades’. Eu recebi aquele diagnóstico com muita dor. Ela disse que a vida dele seria fisioterapia e hidroterapia e eu fui em busca de uma resposta diferente”, relembra Luana com lágrimas nos olhos.

A família foi a São Paulo, voltou para Brasília e chegou a viajar para o exterior, procurando um diagnóstico diferente. Descobriram que Luan realmente tinha uma lesão grande — 78% do hemisfério direito do cérebro — , mas que tudo iria depender do desenvolvimento dele. Os pais então arregaçaram as mangas e decidiram fazer tudo para ajudar o processo de crescimento do filho.

Quando a criança estava com sete meses, foi aceita como estudo de caso no Hospital Sarah Kubitschek, onde é acompanhada até hoje a epilepsia refratária, uma das consequências da lesão. A família então deixou o Rio Grande do Sul e voltou para a capital. Quando Luan começou a andar, com 3 anos e 2 meses, os médicos indicaram um andador e depois cadeira de rodas. Luana foi decidida e se manifestou: “Meu filho não vai usar nada disso”.

“Coloquei um cano em volta de casa para ele ter apoio e deu certo. Quando ele se apoiou ali, eu sabia que ele andaria e rapidinho ele andou. Luan foi evoluindo e eu lembro de pensar: ‘Agora não tem mais nenhum problema que meu filho não resolva, ele vai se desenvolver'”, diz a mãe.

Para Luana, a parte mais incrível de ter um filho é a oportunidade de aprender. E, com as crianças especiais, isso se multiplica.

Ele me ensina a ser mais gentil, a não parar no primeiro obstáculo, a não desistir. Terminei minha graduação por causa dele, passei em um concurso pelo mesmo motivo. Ele é uma inspiração para a família, amigos, para todos. É um menino incrível, minha vida.

Luana, mãe de Luan

A paixão pela leitura, escrita e pelos desenhos
Luan começou a desenhar com 2 anos e essa sempre foi uma das suas atividades favoritas. O menino tem autorização para assistir televisão três vezes por semana. Ele lembra exatamente como isso deu o start no amor pelas histórias. Aos 5 anos, sem poder ver TV, foi para o quarto e chamou o pai. Começou a contar uma história e pediu para que Evandro escrevesse, pois ainda não tinha o domínio da escrita. Depois, ilustrava cada historinha e criava um livro.

Depois de alfabetizado, suas leituras não pararam mais. Ler histórias, criar as próprias e desenhar, tudo isso virou o seu maior hobby. O menino passa até três horas por dia se dedicando às criações. Como todo garoto de 8 anos, ele tem um personagem preferido. É o “Potato Man” (“Homem-Batata”, em português), escrito por ele todo em inglês. E não é por acaso. Batata é sua comida preferida. Os vilões, Sal e Açúcar, foram extraídos da vida real, quando ele não podia ingerir os condimentos que estavam lhe fazendo mal.

A mãe explica que o filho usa os livros para mostrar sua relação com a deficiência. É através de cada personagem que ele se comunica com os leitores. Por exemplo, ele ainda não consegue movimentar a mão esquerda. Já teve grandes avanços, mas o movimento é feito de forma espelhada. Assim nasceu o palhaço que não tinha mão e o pirata que tem um gancho. “É assim que ele fala sobre medos e dificuldades e os enfrenta ” conta Luana.

Para ela, a lição mais importante por trás dos livros do filho é tudo que ele tem para ensinar em relação sobre superação. Cristã, Luana acredita que o diagnóstico “errado” é um verdadeiro milagre.

Luan é super bem-resolvido com a própria limitação. O pai estava receoso em fazer esta matéria com o Metrópoles, principalmente porque teria que expor a parte dolorida dos fatos, mas, muito decidido, o garoto foi o primeiro a se manifestar: “Pai, essa é a minha vida. Eu sou isso e quero contar sim”.

Também é com orgulho que o menino conta sobre o encontro com a médica que deu o diagnóstico negativo. “Comprovei pra ela que eu consegui, que ela estava errada”, disse sorrindo.

Vou escrever e desenhar até morrer, porque eu gosto. E eu quero que outras crianças conheçam meus livros e a minha história. Acho a minha historia emocionante.

Luan Carlos Torres Feltrin

Como qualquer menino de 8 anos
“Foi amor à primeira vista”. É assim que a psicopedagoga Deise Boechat responde sobre como conheceu Luan. No ano passado, ela foi professora dele na escola e este ano continua acompanhando o garoto em sua clínica.

A profissional diz que o desenvolvimento do menino foi além do esperado. “Me surpreendi com o Luan porque, apesar das dificuldades, tratamos ele como qualquer outro aluno da sala de aula. As mesmas atividades, brincadeiras, tarefas de português, matemática. Ele tem muito foco e presta atenção na aula. Superproteção tem hora que não é positiva”, diz Deise .

Os dois agora fazem um trabalho de reconhecimento das dificuldades que ele tem e trabalham para que ele entenda que isso não o impede de nada.  Ele sabe das suas limitações, mas, enquanto puder tentar, vai até conseguir. Deise conta que não existe diferença entre os trabalhos feitos pelas outras crianças e o dele. Em nenhum momento Luan pode ser diferenciado dos outros na parte cognitiva — apenas nas limitações físicas.

“Esse menino é uma criança sorridente. Todos os dias o Luan abre a porta e está com um sorrisão de orelha a orelha. Ele é um presente. Conquistei e sou conquistada por ele diariamente”, emociona-se a professora.

O menino que não ia andar, enxergar e falar superou todas as expectativas, tem uma super-habilidade de comunicação, já fez judô, natação, tocou violino adaptado, piano, jogou futebol, fez aula de circo, culinária e não pretende parar por aí. Quando crescer, quer ser médico, bombeiro, astronauta, continuar escrevendo, desenhando e publicar suas obras. Com toda essa garra e determinação, quem pode duvidar?

Luan tem consciência de que não alcançou tudo sozinho. Justamente por isso, ele deixa um recado de motivação: “Pais, não desistam de seus filhos, mesmo que eles fumem ou tenham problemas graves. Apoie-os sempre”, pede.