Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Bebê João Guilherme diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) recebe aplicação da medicação Zolgensma, um dos medicamentos mais caro do mundo

Zolgensma, a terapia gênica que custou R$ 457 milhões ao governo Lula

Indisponível no SUS, o Zolgensma trata a AME tipo I agindo no DNA. Ministério da Saúde atrasa o fornecimento dele há 1 ano e 6 meses

Zolgensma

Governo Lula descumpre portaria e gasta R$ 457 milhões com Zolgensma

Ministério da Saúde atrasa distribuição do Zolgensma desde junho de 2023. Judicialização é o caminho encontrado para os pacientes

Menina cheira flor em cenário de festa junina - Metrópoles

Criança que recebeu remédio mais caro do mundo já consegue ficar de pé

Maria Helena foi diagnosticada com AME tipo 2 e, após batalha na Justiça, a família conseguiu a dose do remédio Zolgensma

Criança - Metrópoles

Distrito Federal

Após ficar entre a vida e a morte, bebê recebe remédio de R$ 8 milhões

Diagnosticada com AME, a pequena Anny, de 2 anos, recebeu um dos medicamentos mais caros do mundo pelo SUS em um hospital de Águas Claras

Gêmeas Mariana e Marina AME Capa

União recorre e pede suspensão da compra de remédio para gêmea com AME

Família das gêmeas Mariana e Marina, que têm AME tipo 2, pede que desembargadora do TRF-1 reconsidere a decisão para a compra do Zolgensma

Foto colorida de criança acamada

Distrito Federal

Mãe vai à Justiça 7x para filhos com AME não terem plano cortado

Luiz e Davi têm AME e precisam de home care para sobreviver. Serviço é oferecido por planos de saúde, mas já foram cancelados mais de 1 vez

Foto mostra a pequena Willow Christie, menina que apesar do AME conseguiu engatinhar pela primeira vez

Com AME, menina cadeirante de 3 anos engatinha pela 1ª vez. Veja vídeo

Menina com atrofia muscular espinhal (AME) engatinhou sem participar de nenhum tratamento experimental, apenas com os incentivos dos pais

Mãe e bebê com AME - Metrópoles

Distrito Federal

“A Justiça disse sim para a minha filha”, comemora mãe de bebê com AME

O TRF-1 concedeu tratamento com um dos medicamentos mais caros do mundo para paciente de 1 ano e 9 meses de vida, diagnosticada com AME

Criança - Metrópoles

Distrito Federal

União nega remédio mais caro do mundo a menina que não consegue andar

Anny Tereza Costa Moscoso Araújo, de 1 ano e 9 meses, luta pela própria vida, após ser diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Bebê João Guilherme diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) recebe aplicação da medicação Zolgensma , um dos medicamentos mais caro do mundo

Distrito Federal

“Dia Z”: recém-nascido recebe dose do remédio mais caro do mundo no DF

João Guilherme Medeiros, de apenas 48 dias de vida, foi diagnosticado com AME e recebeu a dose do medicamento Zolgensma nessa 4ª (27/12)

Foto mostra médica estudando exame de raio-X

Atrofia muscular espinhal (AME): veja mitos e verdades sobre a doença

A AME é uma doença rara que a causa a degeneração e morte dos neurônios motores, afetando diretamente os movimentos

Imagem colorida de menina Júlia Maria - Metrópoles

Vídeo: criança que tomou remédio mais caro do mundo já mexe as pernas

Júlia Maria, criança que luta contra atrofia muscular espinhal, passou a ser tratada com o zolgensma e apresenta sinais de evolução

Imagem colorida de mulher em cadeira de rodas com crianças abraçando por trás - Metrópoles

“Desaprendi a andar aos 35 anos”, diz paciente com AME tipo 3

Advogada cearense conta que a doença começou a se manifestar aos seis anos de idade e, por causa da AME, perdeu a força nos músculos

remédio

Distrito Federal

Bebê de 10 meses recebe dose de remédio mais caro do mundo no DF

Gael Sousa, 10 meses, foi diagnosticado com AME tipo I aos 5 meses e recebeu dose do remédio mais caro do mundo nesta 4ª-feira (9/8)

Laíssa Guerreira foi campeã paralímpica em uma competição internacional no domingo (11/6) e nesta sexta-feira (16/6) ela se apresenta ao lado do bailarino Marley Lucena, com formação no Bolshoi, na abertura da 8ª edição do Cenário das Doenças Raras. - Metrópoles

“Minha cadeira me dá asas”, diz atleta e bailarina de 17 anos com AME

Jovem com atrofia muscular espinhal (AME) supera limites, volta aos palcos e se torna campeã de bocha paralímpica no Parapan de Jovens

Caixa de Zolgensma em destaque. Mulher de cabelos negros segura bebê ao fundo

Distrito Federal

Mãe comemora aplicação de remédio mais caro do mundo na filha: “Fundamental para cura”

Ísis Marcolino da Luz, 8 meses, tornou-se a segunda bebê a receber o remédio mais caro do mundo — o Zolgensma — no Distrito Federal

Paciente com AME - Metrópoles

Distrito Federal

No DF, pessoas com AME não conseguem acesso a remédio de R$ 300 mil

Famílias denunciam desabastecimento de medicamento de altíssimo custo na rede pública; governo não apresenta datas para solução da crise

injeção vacina dose coronavírus covid

Distrito Federal

Bebê de PE será 2ª paciente a receber remédio mais caro do mundo no DF

Recém-nascida com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 conseguiu na Justiça o direito de ser tratada por meio da terapia com o medicamento

Imagem colorida de Kyara Lis em ensaio de Natal - Metrópoles

“É um milagre que vivenciamos diariamente”, diz mãe de Kyara Lis

Kyara foi diagnosticada com AME e foi uma das primeiras a receber o Zolgensma, um dos remédios mais caros do mundo, em novembro de 2020