Esclerose múltipla, muito mais do que um diagnóstico

Rara: não encontrada normalmente, esquisita, pouco abundante. As definições dessa palavra podem assumir aspectos assustadores quando o assunto é saúde. Senti isso na pele quando, em uma tarde de sexta-feira, em dezembro de 2011, fui diagnosticada com uma doença “rara”: a esclerose múltipla.

Receber uma notícia dessas aos 34 anos é como perder o chão por alguns segundos. Como assim, eu, que sempre fui saudável e quase nunca pego uma gripe, tenho um doença neurodegenerativa e sem cura?

Assim como 80% dos brasileiros, eu também não sabia o que era a esclerose múltipla. Passado o choque inicial, em meio a lágrimas e a uma noite em claro no hospital buscando no Dr. Google informações sobre essa doença, comecei a buscar um caminho para seguir a vida. Lembro de ouvir de um médico a seguinte frase: você vai morrer com esclerose múltipla, não de esclerose múltipla.

Desde aquele dia, comecei minha caminhada. Fiz terapia, tive depressão, medo de não conseguir criar a minha filha, mudei de emprego para evitar o estresse — sim, acredite, é possível dominá-lo –, adiei os planos de ter o meu segundo filho.

Nessa jornada, que, descrita assim parece mais cruel do que foi na verdade, pude ter a certeza do amor de muitas pessoas que faziam parte da minha vida. Marido, mãe, pai, filha, irmãs, amigos queridos, colegas de trabalho, colegas de diagnóstico. Como sou jornalista, desde então, assumi uma missão e, sempre que posso, tento esclarecer para as pessoas a respeito da doença. No dia 30 de agosto, comemora-se o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla.

Estima-se que 35 mil pessoas convivam com a enfermidade no Brasil, brinco sempre que é quase como ganhar na Mega Sena, só que ao contrário. Como já disse no início deste texto, a esclerose é uma doença neurológica, autoimune, crônica, que ataca o sistema nervoso central provocando lesões no cérebro e na medula. O sistema imunológico começa a agredir a bainha de mielina, capa de gordura que recobre os neurônios e facilita a condução dos impulsos nervosos.

Os sintomas podem variar, a depender da área afetada, e incluem dormência nos braços e pernas, dificuldade para andar, fadiga crônica, falta de coordenação motora, tremor no movimento, perda do equilíbrio, comprometimento da visão, da fala e do funcionamento da memória e problemas no sistema urinário, entre outros. Essas manifestações neurológicas agudas se intercalam com períodos de estabilidade.

Elas não acontecem o tempo todo, mas na forma de surtos, períodos de sintomas neurológicos bem definidos e são tratadas com a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo, normalmente cinco dias.  A característica mais marcante da esclerose múltipla é a imprevisibilidade dessas crises. O diagnóstico da doença é basicamente clínico — feito a partir das observações de um especialista sobre o quadro apresentado pelo paciente —, mas confirmado por meio de exames, como ressonância magnética e punção lombar.

A maioria dos doentes de esclerose múltipla são jovens e o problema é duas vezes mais comum em mulheres do que em homens. Ao receberem o diagnóstico, os pacientes costumam ter entre 20 e 40 anos.

Se você sente algum desses sintomas ou conhece alguém que se queixa de problemas como esses, fique atento. A descoberta precoce e o tratamento adequado podem garantir uma maior qualidade de vida a quem terá de conviver com a doença. Sim, somos muito mais do que um diagnóstico.

*Thaís Cieglinski é jornalista