Com síndrome rara, mulher pode acabar “decapitada” pelo próprio crânio

A britânica Samantha Smith, de 30 anos, está em uma corrida contra o tempo para salvar a sua vida. A batalha é também contra o próprio corpo: a coluna cervical de Samantha está sendo “esmagada” pelo peso da cabeça por causa de uma condição genética rara que faz com que seus músculos do pescoço sejam fracos demais para suportar o peso do crânio.

A doença, chamada de Síndrome Ehlers Danlos só foi diagnosticada em setembro passado, depois de anos de sofrimento. Ao tabloide Daily Mail, ela contou que vinha fazendo acompanhamento com seis médicos diferentes, e nenhum deles identificou o problema. Até então, ela vinha recebendo cuidados paliativos para suportar os sintomas da síndrome.

Depois da saga em busca de uma resposta para suas dores, ela se diz “aliviada” com o diagnóstico, mas precisa correr se quiser sobreviver. Segundo os especialistas, Samantha tem apenas um mês para realizar o procedimento antes que as complicações da doença sejam irreversíveis e ela acabe “decapitada” por dentro pelo peso da própria cabeça.

Apenas três especialistas no mundo fazem a cirurgia da qual ela precisa – dois nos EUA e um em Barcelona. Para ir aos Estados Unidos realizar o procedimento, ela calcula que precise de 200 mil libras (cerca de R$ 840 mil) para cobrir os custos médicos e de acomodação para ela e para os dois filhos.