União transfere valor de remédio mais caro do mundo para bebê do DF

O Ministério da Saúde transferiu, nesta quinta-feira (11/3), a quantia necessária para a compra do Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, que será usado no tratamento da bebê Helena Gabrielle, de 1 ano, diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), o mais severo da doença. O depósito foi feito diretamente para o laboratório Novartis, fabricante do fármaco.

Em dezembro, a Justiça Federal da 1ª Região determinou que a União assumisse por completo o tratamento da criança, que é acompanhada pela equipe do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). A decisão incluía a aquisição em até 15 dias do medicamento suíço, avaliado em R$ 12 milhões. O caso corre em segredo de Justiça.

O remédio promete neutralizar em crianças de até 2 anos os efeitos da AME, doença rara que pode causar a morte antes mesmo dessa idade. Até 2017, não havia tratamento no Brasil. A autora da ação é a advogada Daniela Tamanini, já conhecida por outras vitórias semelhantes.

“Eu senti muita emoção, um alívio e ao mesmo tempo uma felicidade imensa. Eu senti como se tivesse vencendo uma batalha, que ainda não chegou ao fim. É como se tivéssemos subido mais alguns degraus. Mal consigo explicar o que estou sentindo. Cada dia que passa, minha filha está mais próxima do milagre dela e do dia em que poderá ir pra casa. É só agradecer a Deus mesmo”, afirmou ao Metrópoles a mãe de Helena, Neicy Fernanda Ferreira.

De acordo com ela, a próxima etapa é aguardar até que o medicamento chegue ao Brasil. Com a fórmula em mãos, os especialistas do Hospital Sabará, referência em atendimento pediátrico da cidade de São Paulo (SP), ficarão responsáveis pela aplicação.

Apoio no tratamento

Além do recurso financeiro, o Ministério da Saúde precisa garantir acompanhamento de técnico de enfermagem 12 horas por dia (período diurno), bem como fisioterapia motora e respiratória duas vezes ao dia, com equipe especializada em doenças neuromusculares e ventilação de pacientes pediátricos.

Ademais, a Justiça determinou fonoterapia três vezes na semana, com equipe especializada “em sialorreia e disfunção da deglutição”; terapeuta ocupacional três vezes na semana; visitas periódicas de nutricionista, enfermeiro e médico pediátrico; além do fornecimento de oxímetro de mesa.

Considerada uma doença rara e grave, a atrofia muscular espinhal é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva da musculatura, dificultando a movimentação do paciente. A incidência é de 1 entre 10 mil nascidos vivos.

A enfermidade é também neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida.