União deposita valor milionário para compra de remédio de bebê com AME

O Ministério da Saúde depositou, nesta quinta-feira (1º/7), a diferença do valor até agora arrecadado pela família do bebê Rafael Gonçalves Pelincari (foto em destaque), de apenas 1 ano e 11 meses, para ter direito ao Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo e avaliado em R$ 12 milhões. A decisão atende uma determinação da Justiça Federal.

A criança tem o tipo mais severo da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e enfrentava uma briga judicial desde o início do ano para que conseguisse o auxílio da pasta federal a fim de conseguir acesso ao tratamento importado, atualmente a única esperança para pacientes que nascem com a patologia congênita.

A decisão do Ministério da Saúde ocorre dias antes de o bebê completar 2 anos, prazo limite para o uso da medicação. A autoria da causa é a advogada Daniela Tamanini, conhecida pela atuação em casos parecidos.

A decisão é do juiz federal substituto William Ken Aoki, da 3ª Vara Federal Cível da Seção Judiciária de Minas Gerais. Anteriormente, o magistrado havia negado o pedido da família do Rafael baseado em argumentação de um parecer médico do Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (NATS), que questionou o uso do medicamento para tratamento da enfermidade.

“A gente vive num país onde nem tudo aqui é tratado com a seriedade que deveria ser, né, por se tratar de uma doença rara, degenerativa e progressiva tão grave como a AME. Foram 7 meses de luta, juntamente com a doutora Daniela, que foi brilhante. Quero agradecer ao juiz que deu a liminar favorável ao Rafa depois de 6 negativas que nós tivemos. Eu estou que parece que eu vou explodir, sabe? Há muito tempo eu não sorria, eu estou emocionada, mas é de alegria”, disse Elaine Pelincari, mãe do Rafael.

O remédio é produzido pela suíça Novartis e promete neutralizar em crianças de até 2 anos os efeitos da AME, doença rara que pode causar a morte antes mesmo dessa idade. Até 2017, não havia tratamento no Brasil.

Quadro

Rafael é o temporão dos quatro filhos de Adriano e Elaine Pelincari, que moram em Contagem, na região metropolitana de Belo Horizonte. Atualmente, o bebê tem auxílio de uma cadeira de rodas, tem diminuição da força nas pernas, fato que o impede de andar. Além disso, o pequeno precisa de dedicação exclusiva da mãe, já que constantemente se engasga pelo enfraquecimento muscular do sistema respiratório.

Considerada uma doença rara e grave, a AME é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação pelo paciente. A incidência é de 1 entre 10 mil nascidos vivos.