Ministério da Saúde deposita R$ 6,6 milhões para compra do remédio de Kyara
Transferência foi resultado de determinação do STJ para que o órgão federal complementasse o valor do Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões
atualizado
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O Ministério da Saúde transferiu, na tarde desta quinta-feira (15/10), o valor de R$ 6.659.018,86 para custear o remédio mais caro do mundo para a pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 2 meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O depósito ocorre pouco mais de uma semana depois de o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinar que o órgão federal complementasse a diferença para a aquisição do Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões.
Poucos dias antes da manifestação do magistrado, a família da criança havia arrecado o valor de R$ 5.340.981,14, por meio de rifas e doações. A diferença resultou no total transferido pelo Ministério da Saúde para a complementação no valor do medicamento.
De acordo com a assessoria de imprensa do ministério, o depósito ocorreu na conta indicada na decisão do ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do STJ. Procurada, a mãe da criança, Kayra Dantas, confirmou a transação financeira.
“O Ministério da Saúde enviou cópia da ordem bancária. Amanhã [16/10] o dinheiro deve estar disponível, quando daremos início ao processo de compra. Estamos felizes e cheios de esperança. Não temos palavras para agradecer o que toda a sociedade e o ministro Napoleão Nunes Maia fizeram pela Kyara. Esperamos que essa decisão sirva de referência para todos os juízes e para o próprio Ministério da Saúde”, afirmou.
No fim de setembro, o órgão federal chegou a informar que não poderia pagar pelo remédio, o qual utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. Na prática, a fórmula pode ser usada em pacientes da doença com até 2 anos para inibir os avanços da perda de neurônios motores.
Pela decisão do magistrado, a partir do recebimento, a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal. A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado para os custos com o remédio, considerado o mais caro do mundo. A ação é de autoria da advogada Daniela Tamanini.
Conheça a Kyara:
Doença degenerativa
A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
O medicamento deve ser ministrado até os 2 anos do paciente. O tempo, portanto, é um severo adversário no caso de Kyara e de outros três bebês do DF que têm a mesma enfermidade. Para se ter ideia, no caso da menina de 1 ano e 2 meses, havia grandes chances de ela parar de respirar sozinha daqui a dois meses, na hipótese de não tomar o medicamento bloqueador.
Em julho deste ano, o Metrópoles já havia noticiado a história de Kyara e de Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 8 meses. Conforme também antecipado pelo portal, após sete meses de decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) determinando ao Ministério da Saúde o fornecimento do medicamento mais caro do mundo à Marina, a transferência de R$ 12 milhões para a família da menina foi realizada em 11 de setembro.
Agora, além de Kyara, outras duas crianças do Distrito Federal correm contra o tempo para conseguir, seja por meio de doações ou pelo próprio SUS, a quase inacessível – mas indispensável – medicação. É o caso de Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.
Uma corrente de solidariedade tem se formado nas redes sociais, mas a soma ainda está distante da meta milionária para essas famílias brasilienses.
