Justiça Federal nega remédio mais caro do mundo para bebê de Minas

A Justiça Federal negou o pedido da família de Rafael Gonçalves Pelincari, de apenas 1 ano e 8 meses, para ter direito ao Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo e avaliado em R$ 12 milhões. O bebê foi diagnosticado recentemente com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), a mais severa da doença e faz campanha para arrecadação do valor na internet.

A decisão do juiz federal substituto William Ken Aoki, da 3ª Vara Federal Cível da Seção Judiciária de Minas Gerais, foi baseada na argumentação de um parecer médico do Núcleo de Avaliação de Tecnologias em saúde (NATS) que questionou o uso do medicamento para tratamento da enfermidade. O relatório é assinado por peritos do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).

O remédio é produzido pela suíça Novartis e promete neutralizar em crianças de até 2 anos os efeitos da AME, doença rara que pode causar a morte antes mesmo dessa idade. Até 2017, não havia tratamento no Brasil.

Além de acolher a recomendação, o magistrado também sublinhou o alto custo do medicamento, o que poderia impactar nos investimentos para a área de saúde pública.

“O Juízo não desconhece a ansiedade dos pais, familiares e médicos da criança portadora de moléstia tão cruel. No entanto, a pretensão deduzida neste feito importa em retirar do orçamento do Sistema Único de Saúde a importância ao redor de R$ 12 milhões. Essa importância corresponde à manutenção anual de um número expressivo de postos de saúde, único recurso à disposição da população carente, sem acesso a planos de saúde, aí incluídas crianças, com moléstias diversas”, frisou.

Considerada uma doença rara e grave, a AME é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação pelo paciente. A incidência é de 1 entre 10 mil nascidos vivos.

Desespero

Rafael é o temporão dos quatro filhos de Adriano e Elaine Pelincari, que moram em Contagem, na região metropolitana de Belo Horizonte. Atualmente, o bebê tem auxílio de uma cadeira de rodas, tem diminuição da força nas pernas, fato que o impede de andar. Além disso, o pequeno precisa de dedicação exclusiva da mãe, já que constantemente engasga pelo enfraquecimento muscular do sistema respiratório.

“Em janeiro do ano passado, começou a nossa luta, quando minha mãe percebeu que o Rafa não estava se desenvolvendo como uma criança da idade dele. Ele era mais molinho, não firmava as perninhas, ele nunca se sentou. Começou uma luta em vários pediatras e neurologistas, mais de 30 exames, e nada. Até que dezembro do ano passado, um outro médico pediu um teste genético de saliva que detecta a AME”, lembrou a mãe.

Por precisar de atenção integral, além de cuidar da própria casa, Elaine precisa ficar disponível ao filho mais novo o tempo todo, pelos riscos os quais a doença impõe.

“Eu não durmo mais, eu não como mais. Eu perdi a razão e o motivo para viver. Eu só penso no meu filho 24 horas por dia e a gente está lutando, fazendo campanha na internet, mas a gente sabe que esse medicamento é uma realidade distante, ele nem deveria ter o nome que tem. Tinha de se chamar desumano”, emocionou-se.

Para a família de Rafa, a Justiça foi o melhor caminho para garantir a vida do bebê, já que tem pressa pelo fato de o medicamento só poder ser administrado até os 2 anos de idade. O Zolgensma faz uma cópia funcional do gene defeituoso, o que impede a progressão da doença por meio de uma terapia intravenosa única e que passa para os nervos de onde fornece o gene correto. Com isso produz proteína suficiente e, assim, restaura a função nervosa.

“Agora veio essa decisão e eu perdi o sentido de tudo. A gente estava com uma esperança muito grande de que houvesse justiça, mas isso é uma injustiça. Somos pagadores de impostos, como todo cidadão de bem, mas meu mundo acabou. Eu sei que não é o fim, ainda, porque meu filho está vivo, respirando e a gente precisa lutar por ele. Essa desalmada que mandou isso pro juiz não deve ser mãe, ela não tem noção do que a gente está vivendo. Eu queria ver se fosse com o filho dela”, desabafou.

A história da família Pelincari chamou a atenção de cantores como Gustavo Lima, além de Bruno e Marrone. Nas redes sociais, os artistas pediram ajuda para que os seguidores participem da campanha pela vida do pequeno Rafa.

Veja o vídeo:

 

Ver essa foto no Instagram

 

Uma publicação compartilhada por Rafael Gonçalves Pelincari (@ameorafa)

Veja a decisão:

Decisao – Rafael Pelincari by Metropoles on Scribd