Falta de remédio ameaça tratamento de crianças com doença rara no DF

Muito além do desconforto respiratório e dos riscos de uma infecção pulmonar severa, os pacientes diagnosticados com a fibrose cística no Distrito Federal – muitos deles crianças – precisam conviver com a incerteza de que os remédios para inibir o avanço dos sintomas serão fornecidos pela Secretaria de Saúde. Pelo menos dois medicamentos considerados importantes para o conforto dos doentes estão em falta e, portanto, deixaram de ser entregues a quem precisa.

Dois tipos de Pancreatina (uma de 150 mg e outra de 300 mg) estão esgotados nas prateleiras da Farmácia Central, responsável pela distribuição de medicamentos específicos. Há mais de 524 pacientes cadastrados nos bancos de dados oficiais como dependentes de remédios para a enfermidade.

O desabastecimento ocorre dias após o fim de setembro, mês em que é realizada campanha representada pela cor roxa com o intuito de alertar e conscientizar sobre os riscos da enfermidade. Também conhecida como “doença do beijo salgado”, a fibrose cística é considerada grave e pode levar à morte. Estima-se que 70 mil pessoas tenham a doença no mundo, o que a torna rara.

De origem genética e com transmissão de pais para filhos, o distúrbio causa o acúmulo de secreções densas e pegajosas nos pulmões, no trato digestivo e em outras áreas do corpo. Para se ter ideia, um paciente com esse mal produz o muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual, o que acaba comprometendo órgãos considerados vitais.

Além disso, esse material orgânico, quando muito concentrado, leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias, o que causa inchaço, inflamações e infecções, como pneumonia e bronquite. O muco também pode bloquear parte do sistema digestivo e o pâncreas, impedindo que as enzimas cheguem ao intestino para a digestão.

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Estoque de Pancreatina estão zerados

Pedro Ventura/Agência Brasília

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É importante os pais ficarem atentos aos tipos de tosse do filho

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Após os casos de gripe se alastrarem no Rio de Janeiro e na Bahia, os estados de São Paulo, Espírito Santo e Minas Gerais também estão em alerta contra os vírus da família influenza

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Reposição de enzimas

Como o corpo humano necessita dessas substâncias para absorver nutrientes de alimentos, os pacientes de fibrose cística precisam repor essas enzimas por meio dos medicamentos tomados com as refeições.

De acordo com a Secretaria de Saúde, ainda há nos estoques da Farmácia Central o medicamento Alfadornase, com cerca de 6 mil ampolas. Contudo, com relação à Pancreatina, a situação é diferente.

“A Pancreatina 150 mg está indisponível devido a um revés na negociação por preço ocorrida no último pregão eletrônico aberto para a aquisição do medicamento. Com isso, o processo regular de aquisição retornou à fase de pregão eletrônico. Já a Pancreatina 300 mg está em processo de compra por parte da SES/DF”, informou a pasta.

Conheça os sintomas da fibrose cística

• Pele/suor de sabor muito salgado;
• Fezes gordurosas;
• Tosse persistente, muitas vezes com catarro;
• Infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;
• Chiados no peito ou falta de fôlego;
• Baixo crescimento ou pouco ganho de peso, apesar de bom apetite;
• Diarreia;
• Surgimento de pólipos nasais;
• Baqueteamento digital (alongamento e arredondamento na ponta dos dedos).