Esperança para Helena: Justiça determina perícia em bebê do Entorno do DF com AME
Medida auxilia Judiciário a avaliar se a criança realmente necessita do tratamento com remédio mais caro do mundo, avaliado em R$ 12 milhões
atualizado
Compartilhar notícia
A Justiça Federal de Anápolis (GO) determinou que, até o dia 12 de dezembro, uma perícia especializada seja realizada na bebê Helena Gabrielle, de 9 meses, diagnosticada há três meses com atrofia muscular espinhal (AME). A medida é uma das exigências para que a família possa reivindicar o acesso ao remédio Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo e que inibe os avanços da disfunção em pacientes com até 2 anos.
Moradora de Santo Antônio do Descoberto, município goiano que integra o Entorno do Distrito Federal, Helena está intubada há duas semanas na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB), após ter princípio de asfixia – uma das complicações da doença degenerativa.
Embora tenha tomado a primeira dose do Spinraza, outra fórmula que ajuda a inibir a evolução da enfermidade, Helena ainda exige cuidados rigorosos da equipe médica. A esperança da família é recorrer à terapia do Zolgensma, o que tem sido precedido de demorada disputa no Judiciário.
O juiz federal Alaôr Piacini, do Tribunal Regional Federal de Anápolis (GO), ratificou a decisão anterior e nomeou uma médica para que conclua o laudo sobre a gravidade da doença em Helena Gabrielle.
Na primeira investida para o acesso ao remédio, o juiz Euler de Almeida Silva Junior, da Justiça Federal de Goiás, indeferiu a liminar e afirmou que apenas decidiria quando houvesse a realização de uma perícia médica determinada por ele, mas o magistrado não fixou a data.
Patologia severa
O problema é que a patologia é severa e, além disso, a fórmula que pode ajudar a salvar a vida de várias crianças só pode ser administrada até os 2 anos de idade.
“A medicação só pode ser infundida até os 2 anos, pois a efetividade do Zolgensma só está provada nessa faixa etária. A Amiotrofia Espinhal é uma doença progressiva em que os neurônios motores morrem precocemente, fazendo com que os músculos fiquem cada vez mais fracos. Por isso, o quanto antes realizar a medicação, melhor, já que protege mais o neurônio motor e mais músculos”, explicou à coluna Janela Indiscreta, do Metrópoles, o neuropediatra Luis Fernando Grossklauss, uma das referências sobre a doença no país.
A patologia é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças com essa enfermidade à morte.
“Estamos correndo contra o tempo. A cada dia que passa ela perde neurônios motores. Quem tem AME tem pressa”, disse a advogada Daniela Tamanini, autora da ação.
Conheça Helena:
Rede de solidariedade
O caso da pequena Helena ganhou repercussão nacional depois de a apresentadora, modelo e atriz Giovanna Ewbank aderir à campanha para salvar a vida da bebê. Pelas redes sociais, a famosa usa a visibilidade com o objetivo de chamar a atenção para a doença.
Em conversa com a coluna Janela Indiscreta, do Metrópoles, Giovanna Ewbank conta ter sido declarada “madrinha” de Helena. A artista pede que autoridades também se sensibilizem com a angústia vivida pelas famílias de pacientes diagnosticados com a enfermidade. “Não vou medir esforços até conseguirmos o tratamento dela e de outras crianças com AME que estão em situações semelhantes”, assegurou.
Quem quiser ajudar a família da garotinha pode acessar o link da página Ame Helena, no Instagram. A vaquinha virtual está disponível neste link. Até a tarde dessa segunda-feira (7/12), a campanha havia arrecadado R$ 192.753,93. No total, 3,1 mil pessoas tinham aderido à campanha pela vida da bebê.
Anvisa
Nessa segunda (7/12), a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) informou que a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) autorizou os preços máximos de comercialização dos medicamentos Zolgensma e Luxturna, ambos de titularidade da empresa Novartis Biociências S.A.
“Dessa forma, os produtos já se encontram liberados para ser comercializados no Brasil”, registrou a Anvisa. Contudo, a agência não divulgou o valor do medicamento, que é avaliado internacionalmente em cerca de R$ 12 milhões.
De acordo com o órgão, a decisão foi tomada por unanimidade durante a 6ª Reunião Extraordinária do Comitê Técnico-Executivo da CMED, realizada no dia 4 de dezembro. O evento contou com a presença de representantes da Casa Civil e dos Ministérios da Saúde, da Economia, da Justiça e da Segurança Pública.
Caso discorde dos preços aprovados, a empresa requerente ainda tem a possibilidade de recorrer ao Conselho de Ministros da CMED.
Reportagem do Metrópoles, também publicada nesta terça-feira (8/12), revela que nove brasileiros já tomaram o remédio mais caro do mundo. Atualmente, ao menos 35 crianças estão na fila para ter acesso ao tratamento com o fármaco.
