Bebê com AME para de respirar em casa e é reanimada no Hospital da Criança

Com apenas 9 meses de nascida, a rotina da pequena Helena Gabrielle Ferreira é sair de casa para o Hospital da Criança de Brasília (HCB). Nesse sábado (21/11), contudo, a ida à unidade de referência da capital federal foi para evitar o pior. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) em agosto deste ano, a criança se engasgou e chegou a desfalecer em casa. Ela depende do uso de um remédio que está em falta no Sistema Único de Saúde (SUS) (veja abaixo).

O relato desesperador foi dado pela mãe da menina, Neicy Fernanda Ferreira, 25, nas redes sociais e também ao Metrópoles, neste domingo (22/11). Moradora de Santo Antônio do Descoberto, cidade localizada no Entorno do Distrito Federal, a jovem contou que viu a filha perder os sentidos e começar a ficar com o corpo roxo.

“Foi o dia mais difícil da minha vida. Ela começou com dificuldade de respirar, foi desfalecendo e eu não sabia o que fazer.  Eu estava perdendo o amor da minha vida naquele momento. Foi Deus que fez com que conseguíssemos um carro para nos levar até o hospital e foi Ele que manteve a Heleninha conosco”, relembrou a mãe, emocionada.

O endereço da família fica a 45 quilômetros da unidade hospitalar onde a bebê recebe o tratamento para inibir o desenvolvimento da doença genética. A enfermidade é rara, neuromuscular, grave, degenerativa, irreversível, além de interferir na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM). Em outras palavras, afeta movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

Apelo nas redes

“Dói ver a minha filha sofrendo sem ar porque o remédio que ela precisa está em falta, dói ver a AME tirando tudo dela aos poucos. Helena quer respirar, ela quer viver, ela suplica ajuda pelos olhos. Eu imploro ajuda, precisamos do medicamento, não podemos mais esperar, a AME não espera, a AME mata e está tentando tirar a vida da minha filha”, escreveu Neicy no perfil do Instagram que levanta fundos para o tratamento da criança.

“Que país é esse? Onde está o direito à saúde e à vida escrito na Constituição? Suplico como mãe pela vida da Helena, emprestem o medicamento de outro estado. Quem tem AME tem pressa, porque a AME mata”, implorou.

A bebê foi diagnosticada com AME após a mãe e o pai perceberem que ela não estava se desenvolvendo normalmente. E pior: ao realizar o exame para detectar a doença na capital da República, a família também descobriu o diagnóstico de Helena para a Covid-19, quando os pais, que também contraíram o Sars-Cov-2, tiveram de deixar de dar assistência direta para a filha.

De acordo com a mãe, o tratamento imediato deveria ser com o remédio da Novartis, o Spinraza, da Biogen, que custa R$ 1,3 milhão por ano. Embora o Ministério da Saúde tenha assinado a incorporação do medicamento à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) para pacientes com AME, a composição não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) do Distrito Federal.

“A Justiça já indeferiu um pedido nosso por alegar que a carteira de vacinação da minha filha estava desatualizada. Como eu poderia tirar o meu amor do hospital apenas para atualizar essa carteira? Isso é um absurdo. Eles apontaram uma série de dificuldades para nós, mas esquecem que é uma vida que está em jogo. Cada dia em que ela acorda é uma vitória para nós”, contou.

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Tipo mais grave

Neicy conta que a menina nasceu perfeita e não notou nada de diferente até que a doença começou a se manifestar quando ela tinha apenas 4 meses. “Ela era muito molinha, diferente das outras crianças. Não firmava a cabeça e buscamos ajuda, quando descobrimos o diagnóstico, que foi confirmado recentemente. Ela tem o tipo 01 da doença, considerado o mais grave”, emocionou-se.

A família agora enfrenta uma nova batalha judicial para conseguir o direito de ter acesso ao tratamento ideal para a bebê de 9 meses. O caso está com a advogada Daniela Tamanini, responsável pela vitória nos tribunais para exigir que o Ministério da Saúde custeasse parte da compra do remédio Zolgensma para Kyara Lis, outra criança dependente do tratamento. O medicamento é considerado o mais caro do mundo por ter uma única dose avaliada em US$ 2,12 milhões, cerca de R$ 12 milhões.

Criado pela empresa AveXis, da Novartis, o remédio Zolgensma usa terapia gênica para combater a atrofia muscular espinhal em crianças. Se não tratada adequadamente, a doença pode levar à morte nos primeiros anos de vida, causando uma degeneração dos neurônios e paralisia progressiva. Cerca de 90% dos pacientes com o problema perdem a luta pela vida até os 2 anos de idade.

Quem quiser ajudar pode acessar o link da página Ame Helena, no Intagram:@ame.helena. A vaquinha virtual está disponível neste link.