Após decisão, Ministério da Saúde diz que vai completar remédio de Kyara
Órgão federal informou que não deve recorrer da determinação do STJ que exige da família prestação de contas do dinheiro em até 30 dias
atualizado
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O Ministério da Saúde informou, na noite desta terça-feira (6/10), que vai acatar a determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ) para complementar o valor de R$ 6.659.018,86 com o objetivo de custear o remédio mais caro do mundo para a pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 2 meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME). A decisão foi do ministro Napoleão Nunes Maia Filho e atende a um novo pedido feito pela advogada da família, Daniela Tamanini.
Em nota encaminhada ao Metrópoles, o órgão federal disse não ter sido notificado da liminar, mas que cumprirá o que foi definido pelo magistrado.
Pela decisão, como a campanha familiar havia conseguido arrecadar, até 1º de outubro, o valor de R$ 5.340.981,14, o magistrado agora mandou que o órgão federal pague a diferença do medicamento Zolgensma, cujo preço é R$ 12 milhões.
Ainda segundo o magistrado, a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal. A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado para os custos com o remédio, considerado o mais caro do mundo.
“Ante o exposto, entendo presentes os requisitos autorizadores da tutela jurisdicional provisória, dada a farta documentação especializada trazida com a petição inicial, demonstrando a necessidade da impetrante, sua elegibilidade ao tratamento e, ainda, os benefícios percentuais superiores a 90% de chances de êxito, bem como à necessidade de tal terapia gênica ser administrada com a maior brevidade possível, limitada ao implemento do segundo aniversário da impetrante e, por conseguinte, defiro a liminar pleiteada”, escreveu o ministro.
A mãe da criança, Kayra Duarte, disse ter ficado emocionada com a decisão. “Estamos mais perto de conseguir o Zolgensma e eu não vejo a hora de chegar o dia. Espero que a União deposite o mais rápido possível o que falta para a compra do remédio para a minha filha”, afirmou.
Recusa
Na terça-feira passada (29/9), o órgão federal informou que não poderia pagar pelo remédio que utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. Na prática, a fórmula pode ser usada em pacientes de até 2 anos para inibir os avanços da perda de neurônios motores.
Quando se negou a custear, o ministério argumentou, em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, que “a decisão, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
Pela decisão do magistrado, o governo federal terá de inteirar a diferença do valor que foi arrecadado por meio de campanhas públicas pela família de Kyara para salvar a vida da pequena.
“A dignidade da pessoa humana é o centro da Constituição. É o princípio que norteia a vida judicial do ministro e professor Napoleão Nunes Maia Filho. A decisão salvará a vida da Kyara e inundará outras famílias de esperança. Um dia histórico para a defesa da vida, saúde e dignidade de todos os brasileiros”, comemorou a advogada Daniela Tamanini.
Doença degenerativa
A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
O medicamento deve ser ministrado até os 2 anos do paciente. O tempo, portanto, é um severo adversário no caso de Kyara e de outros três bebês que têm mesma enfermidade. Para se ter ideia, no caso da menina de 1 ano e 2 meses, há grandes chances de ela parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, Kyara pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.
Em julho deste ano, o Metrópoles já havia noticiado a história de Kyara e de Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 8 meses. Conforme também antecipado pelo portal, após sete meses de decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) determinando ao Ministério da Saúde o fornecimento do medicamento mais caro do mundo a Marina, a transferência de R$ 12 milhões para a família da menina foi realizada no dia 11 de setembro.
Agora, além de Kyara, outras duas crianças do Distrito Federal correm contra o tempo para conseguir, seja por meio de doações ou pelo próprio SUS, a quase inacessível – mas indispensável – medicação. É o caso de Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.
