Doença degenerativa aproxima histórias de belga e brasileira

A brasileira Susana Schnarndorf Ribeiro não conhece a corredora belga Marieke Vervoort pessoalmente, mas a história da atleta europeia mexeu com a nadadora gaúcha. As duas disputam os Jogos Paralímpicos Rio-2016 e suas trajetórias guardam semelhanças, embora tenham chegado a um ponto em que cada uma enxerga um horizonte diferente. Ambas lutam contra doenças degenerativas, mas enquanto Marieke encontrou tranquilidade na lei de seu país que lhe permite a eutanásia, Susana buscou forças na missão de viver até quando puder.

“Eu fiquei sabendo da história dela. Até procurei na internet para ver as matérias. Meu primeiro impulso foi tentar falar com ela para fazê-la desistir. Fiquei muito triste. Se ela estivesse aqui na minha frente, eu falaria: ‘Não desiste não’”, conta a brasileira de 48 anos, que há 12 luta contra uma doença chamada MSA (múltipla falência dos sistemas).

Pentacampeã brasileira de triatlo, Susana começou a engasgar frequentemente durante as refeições e, ao procurar médicos, recebeu a notícia. “Eu tive vários diagnósticos de pouco tempo de vida. Já vivi o dobro do que uma pessoa que tem a minha doença costuma viver. Em geral a pessoa vive no máximo seis, sete anos”.

A belga, que também já foi triatleta, não conseguiu obter um diagnóstico preciso sobre seu quadro. Os médicos suspeitam, segundo relatou, de uma tetraplegia progressiva – paralisia que afeta as quatro extremidades do corpo e o tronco –, junto com uma distrofia miopática reflexiva – que causa dores e degenera o tecido muscular. As idas constantes aos consultórios aumentavam a coleção de perspectivas ruins e a fizeram entrar em depressão.

“Começou quando eu tinha por volta de 15 anos. Não há um diagnóstico perfeito, não sabem exatamente o que é. Eu estava tentando ter esse diagnóstico, mas estava ficando deprimida, porque ia ao médico e sempre tinha más notícias. Depois de um tempo desisti de investigar e fui viver. Passei a aproveitar cada momento e a não pensar no que iria acontecer comigo”.

Da mesma forma, a brasileira precisou superar a própria tristeza e revolta quando soube do que se tratava o caso. “A gente sempre pergunta o porquê, mas não é por que e sim para quê? Para que estou aqui? Foi difícil entender, passei por todas as etapas: fiquei em depressão, com raiva, perguntei por que comigo, mas vi que chorar e ficar triste não ia trazer minha saúde de volta. Se eu tivesse me entregado à depressão, hoje não estaria aqui”, diz.

Aos 37 anos, Marieke tem certeza de que não estaria viva se tivesse permanecido em um quadro depressivo. Mas, no seu caso, o que a manteve viva foi a autorização obtida em 2008 para, se algum dia for de sua vontade, realizar a eutanásia. “Se não fossem os papeis, já teria me suicidado”. Para isso, ela precisou passar por um rigoroso processo de avaliação clínica. “Não é como comprar algo na loja. É necessário consultar vários médicos, que vão atestar que a sua doença é progressiva e que você não consegue mais conviver com ela, que não há chance de cura ou melhoria. São três assinaturas diferentes dos médicos e mais um psiquiatra, atestando que você tem capacidade mental para tomar tal decisão, que isso é realmente o que você quer, que você está decidida”.

A intensidade das dores não são insuportáveis apenas para quem sofre com a doença. Marieke conta que certa vez uma enfermeira desmaiou ao vê-la em crise. “Uma mulher estava com um paciente e foi me ver à noite. Eu estava sofrendo tanto que ela desmaiou, não aguentou me ver daquele jeito. Então, todos os que me conhecem bem sabem o quanto sofro e entendem”, exemplificou a atleta, durante coletiva de imprensa marcada exclusivamente para que ela pudesse falar sobre a sua história, após grande interesse da mídia internacional pelo caso durante os Jogos Rio-2016.

Ela explica ainda que seu estado físico pode mudar em minutos. “Eu me sinto bem agora, mas em meia hora posso me sentir muito mal, sofrer tanto que perco a consciência por causa da dor. Tenho que viver dia a dia, segundo por segundo, aproveitar cada pequena coisa”. Com a progressão da doença, passou a ser comum para ela passar noites com apenas dez minutos de sono, enquanto ia perdendo a visão e a capacidade para realizar determinadas tarefas. “Cada dia eu tenho que me despedir de algumas coisas. Eu era capaz de desenhar, agora não consigo mais. A minha visão está muito ruim, só tenho 20%. O que virá depois? Eu tenho medo, mas os papéis me dão a segurança de que quando (a situação) for muito ruim, eu os tenho”.

Embora sejam doenças diferentes, Susana compreende o tamanho das dificuldades que Marieke enfrenta. A MSA impõe à nadadora limitações que se tornam mais severas com o passar do tempo. Superá-las é um exercício diário. “Doença degenerativa é complicado. A gente vai apagando em vida, vai deixando de fazer as coisas, e é difícil conviver com isso. Eu não sinto gosto, nem cheiro. Não consigo mais usar talheres, tenho que dormir meio sentada senão sufoco. Essa minha doença também dá distúrbio do sono. Tenho muito problema para dormir. Mas o que mais incomoda são os espasmos. Eu tenho câimbra o tempo inteiro, muita dor muscular. Tenho dificuldade para respirar, tenho 40% da capacidade respiratória. É um monte de coisa ruim que tento não ver, não sentir, não ficar lamentando”, explica.

Para diminuir o sofrimento, ela toma remédios que custam em torno de R$ 4 mil por mês e causam inúmeros efeitos colaterais. Ainda assim, ela prefere encarar todas as mudanças que as complicações impuseram em sua vida de uma maneira positiva. “Costumo dizer que a doença fez com que eu me tornasse uma pessoa melhor. Eu dou muito valor para coisas que antes não dava. Eu era uma pessoa normal e a gente reclama de tudo, né? E agora ninguém me vê reclamando. Eu acho que é um bônus estar aqui agora e eu tento aproveitar”.

Esporte como remédio
O esporte, paixão antiga de ambas, foi fundamental para ajudá-las a ter uma melhor qualidade de vida, que nem os medicamentos conseguiram oferecer. “Eu treino com dor, com muita dor, mas praticar esporte é como um remédio. Posso colocar meus medos e raivas para fora”, diz Marieke. “Mesmo que eu só durma dez minutos, é possível que eu esteja no treino pela manhã. Às vezes quando treino eu empurro minha dor. Mas penso: ‘Por que isso acontece comigo?’ Eu quero viver, quero ser feliz, não quero ter dor, quero aproveitar os momentos. Então quando vou para o treino depois de uma noite ruim, posso me sentir melhor, mas é possível também que fale: ‘Não consigo terminar, é impossível’”.

Susana treina entre cinco e seis horas por dia.“Até o médico me falou: ‘Não existe outra pessoa que tenha MSA e seja atleta de alto rendimento e que treine como você. Então nada, o melhor remédio é nadar’”, conta a atleta. “Quando estou dentro d’água, eu não tenho espasmos. Só nas mãos e nos pés, mas o que mais me incomoda é o espasmo no rosto e dentro da água eu não tenho. Eu consigo falar normalmente dentro da água. É uma hora que eu estou em paz, uma paz muscular”.

Além de amenizar as dores e incômodos causados pelas enfermidades, o esporte permite às duas competir em alto nível e serem premiadas. No Rio-2016, a belga conquistou a prata na prova 400m da classe T52, em que os competidores correm em cadeiras adaptadas com três rodas. Mesma cor da medalha de Susana no revezamento 4 x 50m livre 20 pontos.

Para a brasileira, a medalha nos Jogos em seu país, diante de sua família, é uma vitória ainda mais especial por ter sido conquistada com luta. Com a piora gradativa da doença, Susana solicitou ao Comitê Paralímpico Internacional a reclassificação funcional, já que não conseguia mais manter o mesmo nível de competitividade na classe em que estava.

Após dois anos de espera e resultados ruins no Parapan e no Mundial, ela chegou para competir no Rio já em uma categoria mais adequada ao quadro atual. “Essa é uma competição que a gente nunca teve, uma Paralimpíada no nosso país. Então é diferente. Quando a gente pisa ali e todo mundo grita seu nome, é muito bacana. Para mim é difícil, porque minha doença vai piorando a coordenação motora, tudo. Lutei pela medalha e ela tem um significado totalmente diferente para mim. Encontrei minha família depois e todo mundo estava muito emocionado”, detalha.

Para Marieke, os Jogos Rio-2016 são de despedida. No sábado (17/9), penúltimo dia das Paralimpíadas, a prova dos 100m T52 marcará o seu adeus às competições de atletismo. O objetivo é passar mais tempo com a família e amigos. “Não é porque eu não ame o esporte, mas porque é muito difícil. Não quero mais competir em alto nível, porque tenho que treinar todo dia e no resto do dia tenho que descansar para ganhar mais energia”.

Ponto final ou reticências
O desejo de inspirar pessoas é outro fio condutor que liga as histórias. “Quando eu estava nessa fase de não conseguir nadar de forma competitiva na classe em que estava, um dia que eu estava muito triste, achando que não era mais para mim, falando em parar, meu filho falou assim: ‘Pô, mãe, um monte de gente não desiste porque você não desiste. O seu sonho é o meu também’. Eu nunca vou esquecer disso. Então acho que eu não posso desistir”, conta Susana. A brasileira explica que essa missão de inspirar as pessoas a continuarem lutando é a resposta para a pergunta que passou a se fazer: Para que estou aqui? “Eu acredito muito em Deus, acho que Ele me deu essa missão”.

Seguidora do budismo, Marieke acredita que pode inspirar as pessoas de maneira diferente. “Espero que todos os países possam falar sobre a questão e que não seja mais tabu. A eutanásia não é assassinato, na verdade permite que as pessoas vivam mais. Eu consegui a autorização em 2008 e estamos em 2016”, diz. Ela aprendeu a deixar de temer a morte e hoje a encara como um estado de paz. “Eu acho que a morte é como você ir operar. Só que você vai dormir e não acorda mais. Para mim é algo de paz. Não quero sofrer morrendo, quero ir em um estado de paz, com as pessoas que amo ao meu redor”.

Mesmo com maneiras diferentes de encarar o futuro, as duas compartilham o desejo de serem lembradas por muito tempo. Marieke coleciona todos os equipamentos em que competiu, prêmios, recortes de jornais, cartas que recebeu de fãs e outros objetos que pretende que sejam colocados em um museu para que as pessoas lembrem dela. Susana se sente abençoada por cada dia que passa com a família. “O meu maior medo quando me falaram que eu tinha essa doença e que eu não ia viver muito era por causa dos meus filhos. Eu pensei que eles não fossem nem lembrar de mim, porque quando comecei a ficar doente eles eram muito pequenos, minha filha não tinha nem um ano. Só de poder dar um abraço na minha filha eu ganho meu dia”.

O ponto final da história que aproxima tanto duas pessoas que nem se conhecem tem um roteiro que pretende mais uma vez tornar únicas a brasileira e a belga. “Eutanásia é algo que eu nunca pensaria, acho que daqui a pouco descobrem alguma coisa, a medicina vai evoluindo. Eu vivo todo dia como se fosse o último, não achando que vou morrer, mas tento aproveitar o máximo que posso”, diz Susana. “Eu estou aqui ainda, aproveitando. Não sei quando virá o momento, ninguém sabe. Sempre empurrei os limites para mais longe”, declara Marieke.