União descumpre ordem judicial e não fornece remédio a bebê com AME
Prazo dado pela Justiça para que a moradora do DF Marjorie de Sousa, de 1 ano e 5 meses, recebesse o Zolgensma venceu nessa quarta (25/8)
atualizado
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Após determinação judicial, a União não forneceu, no prazo estipulado, o medicamento Zolgensma para a bebê Marjorie de Sousa, de 1 ano e 5 meses. Marju, como é carinhosamente conhecida, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que ataca o sistema motor e compromete também o sistema respiratório dos pacientes.
No início de agosto, a Justiça Federal determinou que a União custeasse o remédio. A decisão é do juiz federal Eduardo Luiz Rocha Cubas, da Subseção Judiciária de Formosa (GO). O magistrado deu prazo de 15 dias para cumprimento, no entanto, a ordem não foi acatada.
Na tarde desta quinta-feira, no entanto, o Ministério da Saúde informou que cumprirá a ordem da Justiça Federal que determinou a aplicação do medicamento na criança. Em nota enviada ao Metrópoles, a pasta destacou que “vai cumprir a decisão judicial”. “Cabe ressaltar que a pasta nunca deixou de cumprir nenhuma decisão judicial para o fornecimento do medicamento Zolgensma”, diz o texto.
Na sentença, o magistrado determinou que a União fornecesse à menina o Zolgensma, na forma da prescrição médica, bem como o custeamento de todas as despesas hospitalares relacionadas à infusão da medicação, honorários médicos, transporte até a cidade de aplicação do remédio e hospedagem pelo tempo necessário de estadia no local.
A reportagem teve acesso a um e-mail no qual a Procuradoria da União no Estado de Goiás confirma o recebimento da intimação em 4 de agosto. Confira:
O Metrópoles procurou a Justiça Federal em Goiás, que confirmou que a União foi intimada por e-mail, por intermédio da Procuradoria da União no Estado de Goiás. “A tutela de urgência concedida na sentença, a qual determinou o fornecimento do medicamento ZOLGENSMA, não foi cumprida pela União no prazo estabelecido de 15 dias corridos”, destacou, em nota enviada à reportagem nessa quarta-feira (25/8).
“Em razão desse fato, uma nova decisão foi proferida na segunda-feira (23/8), a qual determinou que a União realizasse o fornecimento do medicamento ZOLGENSMA no prazo de 48 (quarenta e oito) horas, sob pena de aplicação de multa diária no valor de R$ 10.000,00 (dez mil reais)”, informou.
Mesmo após a nova ordem judicial, a menina ainda não recebeu o medicamento. Nesta quinta-feira (26/8), a mãe de Marjorie, Érica Francisca de Sousa, 24, publicou um apelo nas redes sociais, pedindo para que a União cumpra a determinação.
“É um sentimento de angústia, o medo toma conta, porque a gente luta contra o tempo. Cada dia que passa e a União não dá um parecer a gente fica meio que perdido, porque é um dia que a Marjorie perde”, disse ao Metrópoles.
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Segundo a advogada da família, Graziela Costa Leite, caso não seja cumprida a ordem, a defesa pedirá a penhora das contas bancárias da União.
O Metrópoles procurou a Advocacia-Geral da União (AGU) no início desta semana, que informou que “a União, logo que intimada, oficiou o Ministério da Saúde solicitando informações e cumprimento da decisão”. Em reposta, no entanto, o Ministério disse que “não recebeu a determinação judicial”.
Nesta quinta-feira, após o vencimento do prazo dado pela Justiça, a reportagem entrou em contato novamente com a AGU, mas não teve retorno até a publicação deste texto. O conteúdo será atualizado caso o órgão se manifeste.
Relembre o caso
Marjorie deu início ao tratamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB) e passou nove meses internada, até conseguir o tratamento home care fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Érica precisou mudar-se de Formosa para Planaltina, com o bebê e o primogênito, Davi, de 6 anos.
Sem suporte algum, a família da pequena Marju também iniciou uma campanha para conseguir os R$ 12 milhões e chegou a arrecadar R$ 115,9 mil, valor ainda muito distante do necessário para custear o medicamento.
