Sem benefício do INSS, família de menina com síndrome rara pede ajuda

A família de uma menina de 8 anos, portadora de uma doença rara, vive um drama, sem condições de arcar com as despesas que garantem a qualidade de vida da criança. Quando Mykaelli Romana nasceu foi diagnosticada com esquizencefalia de lábio aberto bilateral seguido de hidrocefalia. À época, a tia dela conseguiu receber o benefício do INSS, uma pensão especial no valor de um salário mínimo que mães ou responsáveis de crianças com doença rara têm direito. No entanto, o benefício foi cortado, o que gerou dificuldade para o custeio das medicações que a criança faz uso, além dos gastos com moradia e alimentação.

A vendedora Kamila Paulino, 32 anos, e também tia de Mykaelli, aponta que ela não anda, não fala e só consegue comer alimentos líquidos e pastosos. Além disso, a garota possui imunidade baixa, o que faz com que tenha problemas de saúde recorrentes, necessitando de medicamentos e até de cirurgias. “Ao todo, gastamos uma média de R$ 800 só com remédios, a cada dois meses”, diz.  

Na época que a menina nasceu, a mãe era menor de idade e, por isso, a tia se ofereceu para solicitar o benefício no lugar dela. Mas há cerca de 4 meses, ela se aposentou, e assim, perdeu o direito à pensão especial. A família já entrou com o pedido em nome da mãe de Mykaelli, no entanto, além de demorar 30 dias para ser efetivado, é necessário que seja feita uma comprovação de renda, o que está atrasando o processo.

“Até então toda a família estava ajudando, mas todo mês fica difícil e a gente acaba não dando conta. A dificuldade maior hoje está sendo a questão da medicação, alimentação e da fralda geriátrica. Também costumamos receber doações, mas elas não estão sendo suficientes. Então toda ajuda que vier é muito bem-vinda”, desabafa Kamila. 

A situação da paciente fica mais difícil porque ela só pode contar com o apoio da mãe e dos familiares maternos. O pai da criança não dá pensão, não auxilia financeiramente nem nos cuidados com a criança. Segundo Kamila ele foi embora para o Piauí e desde então não foi mais localizado. 

Como ajudar

Quem quiser ajudar a menina pode comprar uma rifa por R$ 10 e concorrer a um prêmio de R$ 150. Ou, se preferir, mandar um Pix para o CPF 035.587.221-83. A família, que mora no Riacho Fundo II, também está de portas abertas para receber a visita de quem deseja fazer uma doação presencialmente. Quem quiser agendar um horário para visitar Mykaelli e a mãe podem entrar em contato por meio do telefone: (61) 99697-1428.

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