Fila na Saúde prejudica atendimento de crianças com síndrome de Down

Pais de crianças com síndrome de Down estão enfrentando dificuldades para conseguir atendimento para os filhos na rede pública de saúde do Distrito Federal. A fila de espera para atendimento chega a 600 pessoas no Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CRISDOWN). Inaugurada pelo GDF em março de 2013, a unidade funciona no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). As reclamações não param por aí. Há problemas, também, no agendamento de cirurgias cardíacas.

Segundo o servidor público André Soares, pai do pequeno Gabriel, há demora no atendimento no CRISDOWN, seja por falta de espaço, seja por falta de profissionais. No local, pessoas com Down deveriam ter assistência multidisciplinar para que possam se desenvolver e participar mais dos grupos sociais, na escola, no esporte, em atividades de lazer e até no mercado de trabalho. Ele afirma que em pouco mais de um ano de funcionamento, a unidade teria suspendido o atendimento a novos pacientes.

Quem tem a síndrome de Down passa por sérias dificuldades cognitivas, mas que podem ser superadas se o paciente tiver acompanhamento adequado e for estimulado por fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. Infelizmente, não há políticas públicas no DF que nos atendam nesse sentido.

André Soares, servidor público

Para Maria de Lourdes Luna, presidente da Associação DFDown, é necessário que o GDF amplie a oferta de leitos públicos de UTI, na própria rede, sem ficar na dependência dos leitos privados. Maria de Lourdes é mãe de Lia, que tem síndrome de Down, e sabe da importância da realização da cirurgia cardíaca no tempo certo. “Lia foi operada várias vezes. Uma delas, enfrentou quando tinha menos de dois anos de idade”, recorda.

Débora Rodrigues, mãe de Artur, está desesperada. Mesmo com o filho em estado crítico de saúde e com liminar concedida pela Justiça, não consegue realizar uma cirurgia cardíaca na criança. Janaína Souto Nascimento, coordenadora voluntária do Núcleo Brasília da ONG Pequenos Corações, alerta que esse é um problema grave. “Infelizmente, muitos recém-nascidos e crianças com cardiopatias congênitas não conseguem ser operados. É um problema frequente”, disse Janaína.

As reclamações chegaram ao Ministério Público de Contas do DF (MPC/DF), que enviou ao Ministério Público do DF e Territórios (MPDFT) a representação apresentada pelos pais, bem como para a Secretaria de Saúde.

O outro lado
A Secretaria de Saúde reconhece o problema. De acordo com Nadja Quadros, coordenadora do Núcleo de Saúde Funcional, que abriga o centro, o número de profissionais na unidade é insuficiente. “Não conseguimos dar conta de todos”, diz, lembrando que além de pacientes do DF, eles atendem pessoas do Entorno e outras regiões do país.

Ela conta que já foi solicitado o reforço de pessoal ao governador Rodrigo Rollemberg (PSB). “Semana passada, conseguimos mais quatro profissionais”, destaca ela. Nadja explica que por se tratar de pacientes especiais, há demora na alta, o que acaba congestionando o serviço. Com relação às cirurgias cardíacas, a coordenadora também admite que há problemas. “Existe uma classificação de risco que precisa ser respeitada. Mas nem sempre os deficientes têm prioridade”, lamenta.

Alteração
Embora não exista um número oficial, a estimativa é de que, no Brasil, entre 700 crianças nascidas, uma tenha Síndrome de Down (SD) – uma alteração genética que resulta da presença de um cromossomo a mais, o par 21. Essa alteração afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas.

Além disso, pessoas com Down apresentam hipotonia muscular, ou seja, diminuição do tônus muscular que provoca atraso motor. É comum, também, que a pessoa com Down seja acometida de graves doenças cardíacas, necessitando de cirurgia logo após o nascimento. A falta de cirurgia no tempo certo provoca perdas irreversíveis. Em alguns casos, o paciente se torna inoperável com apenas seis meses de vida. (Com informações do MPC-DF)