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Após erro em conta, família espera depósito de R$ 6,6 mi para Kyara até 3ª

Enquanto aguarda o dinheiro, familiares da criança definem data e local para a aplicação do remédio

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1 de 1 Kyara-Lis-2 - Foto: Reprodução/Instagram

Após o erro nos dados bancários informados pela família de Kyara Lis ao Ministério da Saúde para o depósito de R$ 6.659.018,86, a nova expectativa é de que o dinheiro para pagar o remédio mais caro do mundo seja depositado até esta terça-feira (20/10). O pequeno atraso, no entanto, não preocupa os pais da garota, que já acertam os detalhes para a aplicação.

A família, em conjunto com os médicos, passou os últimos dias decidindo o hospital em que a medicação será ministrada. Ao longo da próxima semana, devem ser definidos data e local para a aplicação do Zolgensma, o único tratamento que tem a capacidade de reverter os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

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 Os pais recorreram a uma rifa para custear o fármaco
A bebê com a família
Kyara Lis tem pouco mais de 1 ano de idade
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A pequena Kyara foi diagnosticada com AME

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Os pais recorreram a uma rifa para custear o fármaco

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A bebê com a família

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Kyara Lis tem pouco mais de 1 ano de idade

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Erro nos dados bancários

A transferência determinada pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ) foi feita na tarde de quinta-feira (15/10). Após a emissão da ordem bancária, no entanto, constatou-se  um “erro material” no número da conta informada pela família.

“Foi um susto, mas logo entramos em contato com o Ministério da Saúde e vimos que era algo simples de resolver. Serviu para reforçar o tamanho da nossa luta”, disse a mãe da criança, Kayra Dantas, ao Metrópoles.

A decisão do STJ determinou, no último dia 6 de outubro, que o órgão federal complementasse a diferença para a aquisição do Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões. Poucos dias antes da manifestação do magistrado, a família da criança havia arrecadado o valor de R$ 5.340.981,14, por meio de rifas e doações.

No fim de setembro, o órgão federal chegou a informar que não poderia pagar pelo remédio, o qual utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. Na prática, a fórmula pode ser usada em pacientes da doença com até 2 anos para inibir os avanços da perda de neurônios motores.

Pela decisão do magistrado, após a administração da terapia gênica, a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal. A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado para os custos com o remédio, considerado o mais caro do mundo.

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