Remédio mais caro do mundo: pais fazem carreata para salvar bebê com AME
Kyara tem apenas 1 ano e 1 mês e já trava batalha pela vida. Ela sofre de atrofia muscular espinhal (AME) e medicamento custa R$ 11 milhões
atualizado
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Familiares e amigos da pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha (foto em destaque), de apenas 1 ano e 1 mês, realizam neste sábado (29/8) uma carreata para promover a campanha Cure Kyara.
Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), a bebê depende de tratamento medicamentoso orçado em R$ 11 milhões para manter a saúde.
Segundo os familiares, a dificuldade para conseguir arcar com os custos no remédio, vendido apenas internacionalmente, tem impacto direto no organismo da pequena.
A carreata será realizada em Águas Claras, onde mora a família de Kyara. “O engajamento de todos pode mudar a vida da minha filha. Tem gente que, por conta do alto valor do medicamento, acha que a doação não vai fazer diferença, mas vai sim. Nós alcançaremos o milagre”, explica Kayra Rocha, mãe da criança.
A expectativa dos organizadores é de que 70 carros participem do ato. A concentração ocorrerá às 15h, no Taguaparque.
Conheça Kyara:
A AME é uma doença degenerativa rara. A anomalia de característica neuromuscular é grave, irreversível e age na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores.
#cureKyara
Kyara Lis foi diagnosticada com a doença rara aos 10 meses. Para curar e dar qualidade de vida à bebê, os pais dela iniciaram uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do medicamento que a pequena precisa para se desenvolver.
O remédio é o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo: custa cerca de U$ 2 milhões. A fórmula que pode ajudar a salvar a vida de Kyara só pode ser administrado em crianças de até 2 anos de idade.
O diagnóstico da bebê veio quando os pais da criança perceberam que ela não estava se desenvolvendo normalmente e procuraram o médico.
No primeiro mês de vida, a neném tremia as mãozinhas e estralava os bracinhos e as costas. Os primeiros dois meses de amamentação também foram difíceis. Como o casal já tinha outras três meninas, notaram que algo estava errado.
Além disso, Kyara nunca conseguiu sentar sem apoio, não firma os pés no colo e também nunca tentou levantar do berço, como fazem crianças da mesma idade.
Agora, os pais contam com a ajuda de amigos, familiares e desconhecidos para conseguir as doações em dinheiro para comprar o remédio para a filha mais nova. Quem quiser ajudar pode acessar o link da página Cure a Kyara, no Intagram: @cureakyara.
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