Pai e filha do DF com mesma doença rara lutam na Justiça por remédio
Policial, de 54 anos, e estudante, de 21, foram diagnosticados com amiloidose hereditária, doença que já matou um ente querido da família
atualizado
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Acometidos pela mesma doença crônica, a amiloidose hereditária (PAF-TTR), pai e filha lutam juntos, na Justiça, para tentar conseguir o medicamento necessário ao tratamento da enfermidade. O policial Arnulfo Alves, 54 anos, entrou com processo judicial em março de 2021 para obter o Onpattro (patisirana). A filha do servidor, Ana Beatriz de Araújo, 21 anos, estudante de direito, está no segundo estágio da amiloidose.
“Tem sido uma angústia terrível. Uma sensação de impotência ao ver a juventude da minha filha passar em meio a tanto sofrimento”, diz o policial.
Ambos foram diagnosticados com a amiloidose em 2019. Geraldo Menezes, pai de Arnulfo, faleceu em decorrência do mesmo mal.
A amiloidose hereditária associada à transtirretina é causada por uma alteração no gene TTR, levando à formação de fibrilas anormais da proteína que se depositam nos órgãos na forma de amiloide. Essas fibras insolúveis, ao se aglomerarem no tecido extracelular de vários órgãos, comprometem suas funções.
No sistema nervoso periférico, as fibras causam perda de sensibilidade, fraqueza e atrofia. Se não tratada corretamente, a amiloidose pode levar à morte em até 10 anos após o início dos sintomas. Em alguns casos, o paciente pode chegar a óbito em menos de 5 anos, caso haja acometimento cardíaco.
“Meu chão se abriu. Eu não acreditei quando recebi a notícia, pois foi muito difícil acompanhar todo o sofrimento do meu pai. Fiquei transtornado ao saber do resultado positivo do exame”, desabafa Arnulfo.
Para ter acesso a um novo medicamento ou tratamento existe um processo que começa com o registro sanitário na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Depois, vem a definição de valores na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), para posteriormente ser possível solicitar à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) a chegada do medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Na rede privada, é necessário, ainda, solicitar sua inclusão no rol de procedimentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Arnulfo, atingido pela fase I da amiloidose, realiza o tratamento com o remédio Tafamidis. Já o Onpattro, recomendado para Ana Beatriz, ainda não foi liberado para a família na Justiça. Ana já apresenta sintomas mais avançados da doença e chega a passar noites em claro devido às crises.
A jovem sente dores tão fortes a ponto de fazer com que ela recorra à morfina às vezes. Vertigens constantes, enxaquecas, vômitos, diarreia e hipersensibilidade nos pés são outros efeitos sentidos por ela.
“Quando eu soube desse medicamento eu senti uma esperança, uma chance de ter uma vida normal. Foi uma luz no meu caminho. Mas estamos nessa luta, meus pais brigando pelo remédio, e tudo avança muito rápido. É uma doença que mata, e eu tenho tantas coisas para viver. Eu gosto muito da vida e gostaria de ter mais tempo”, diz Ana. “Eu sempre quis viver coisas normais, mas nunca pude porque desde pequena sempre passo muito mal. Estou muito esperançosa de poder fazer isso agora”, completa a universitária.
A estudante relata a frustração diante da dificuldade em conseguir o medicamento. Para auxiliar na causa, Arnulfo contratou um advogado. Ele afirma que teve o recurso negado, no entanto, vai recorrer.
Procurada pela reportagem, a Secretaria de Saúde não se manifestou até a última atualização deste texto. O espaço segue aberto e o conteúdo será atualizado assim que a pasta se manifestar.
