Maria Flor, 4 anos, precisa de ajuda para conseguir andar sozinha
Família tenta custear cirurgia que pode mudar a vida da pequena, diagnosticada com uma rara síndrome genética
atualizado
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Aos 4 anos de idade, Maria Flor tem pela primeira vez a chance de poder caminhar sozinha. Diagnosticada com uma síndrome rara no ano passado, ela nunca conseguiu se mover sem andador ou apoio. No entanto, uma recente alteração na forma do pé da menina o deixou no formato de “bailarina”, dificultando ainda mais suas atividades.
Após várias consultas, médicos recomendaram à família que Maria Flor passasse por uma cirurgia de alongamento muscular. Conforme explica a mãe da menina, a auxiliar de contabilidade Larissa Diniz, 25, a expectativa é que o procedimento corrija o impacto causado pela deformação no pé e traga a esperança de ela andar sem ajuda.
Os custos altos, porém, fizeram com que amigos e parentes recorressem a uma campanha nas redes sociais. Com a hashtag #juntospelamariaflor, familiares passaram a promover atividades ao ar livre a fim de arrecadar o valor necessário. Além disso, foi criada uma página no Instagram que conta a história da menina e uma vaquinha virtual.
“A gente vê que ela tem muita vontade, é muito esforçada. Sempre a imaginei andando, mas nunca a vi andar sozinha. Meu coração está esperando muito”, afirma Larissa. “Ela vê as outras crianças correndo, brincando, e fica com vontade.”
Superação
O desenvolvimento de Maria Flor foi normal até seus 2 meses de idade, conta Larissa. A partir dessa época, a garota passou a ter episódios de febre alta e atraso no sistema neuromotor. Apesar das diversas consultas médicas em neurologistas, geneticistas e infectologistas, ainda não era possível descobrir o que acontecia ao certo.
Nesse meio tempo, Maria Flor foi matriculada no Centro de Ensino Especial do Guará I, região administrativa onde reside com a mãe, irmãos e avós. Em julho de 2017, a menina estava em casa com a mãe quando começou a convulsionar. Vinte dias depois, sofreu outra convulsão e foi levada ao hospital pelo avô.
Mesmo com remédios, a crise demorou a cessar. Foram cerca de sete horas nesse estado, que geraram algumas sequelas: a menina se esqueceu de grande parte das habilidades motoras que tinha aprendido e começou a ter medo de ficar no chão.
A recuperação, porém, foi eficaz, e Maria Flor não teve outra crise de convulsões após iniciar o uso de remédios. Com o apoio e carinho da família, a menina intensificou as sessões de fisioterapia.
Ela é sempre brincalhona e ativa. Muito carinhosa. Ela não fala muito, só consegue algumas palavras, mas vai juntando do jeitinho dela e a gente entende
Larissa, mãe da Maria Flor
Apenas um exame realizado no ano passado em um laboratório particular, em São Paulo, trouxe o diagnóstico: Aicardi-Goutieres Tipo 2, uma doença genética rara que afeta o cérebro. “Queríamos muito uma resposta. Foi um alívio, mas doeu, pois a síndrome é muito grave”, diz Larissa. A família conta que nunca pensou em deixar de apoiar a pequena.
Cirurgia
Maria Flor já começava a dar os primeiros passinhos com o auxílio de órtese. Progredia bem até, no começo deste ano, seu pé começar a sofrer alterações físicas, tomando a forma de “pé de bailarina”.
Com isso, a órtese deixou de servir. Apesar da dor, a menina queria caminhar a qualquer custo, o que agravou o problema. Os médicos recomendaram que ela não andasse mais até a cirurgia. A família agora precisa também de uma cadeira de rodas.
A operação foi estimada em cerca de R$ 30 mil, além da aplicação de botox e a compra da cadeira de rodas. Ao todo, os gastos devem ficar em torno de R$ 40 mil. O procedimento será realizado em uma clínica no estado de São Paulo no dia 3 de junho.
Por meio de muito engajamento, a família procura alcançar o valor para poder pagar a operação e fazer com que Maria Flor possa andar. “Estamos ansiosos, mas com ótimas expectativas. Ela é muito determinada”, diz Larissa.
Você pode ajudar doando pelo link da vaquinha.
