Mães contra o tempo: a saga de mulheres em busca de transplante de coração para os filhos

Acostumadas a ganhar corações em bilhetes, enfeites e decorações no Dia das Mães, há figuras maternas que não querem o pedaço de papel. O formato simplório e de traço único do desenho não é nada parecido com o complexo elemento vital para o corpo. Elas desejam, sim, um coração. Mas o órgão que pulsa e bombeia sangue para o organismo de seus filhos.

Entre o tique-taque do relógio e a batida cardíaca, essas mães travam uma saga. Muitas largam o que tem em seus estados para ampliar a chance de transplante no Distrito Federal, que tem mais estrutura. O Metrópoles foi atrás de histórias de mulheres que, neste Dia das Mães, querem de presente um coração para seus filhos.

“É a pior espera do mundo”, declarou Eliana Santos de Oliveira, 43 anos. Ela é mãe da Ysabelle Oliveira dos Santos (foto de destaque), 8 anos, há quatros anos aguarda por um transplante de coração. “Eu vivo com o celular ligado, qualquer toque, qualquer número novo eu quero atender porque pode ser a chance dela”, contou em tom de agonia.

Com três dias de vida, Ysabelle já foi diagnosticada com uma cardiopatia congênita. Ela tinha saturação considerada baixa pelos médicos e teve de ficar internada. Aos 12 dias, foi submetida à primeira cirurgia da vida. “Coração ficou muito debilitado. A cada resultado dos exames você fica sem chão”. Até os quatros, ela passou por cirurgias para tentar melhorar a situação da cardiopatia, mas não foram suficientes. A única salvação para Ysabelle passou a ser o transplante.

As duas moravam em Salvador, mas na capital baiana não havia possibilidade de fazer o transplante. Então, mudaram-se para Brasília na intenção de conseguir o órgão. Eliana tinha uma loja de confecção de roupas, mas largou tudo para vir morar no DF, na expectativa de realizar o transplante e o tratamento.

“Imagina você sair da sua casa, ir para um lugar em poucos dias, que não conhece ninguém, que não tem um apoio, deixar tudo que conquistou em uma vida inteira para trás. Só por amor”, destacou.

Falta para Ysabelle a doação de um coração que seja compatível e que esteja em condição saudável para o transplante. Enquanto aguarda, Eliana se preocupa com o tempo. Isso porque a mãe sabe que, quanto mais Ysabelle cresce e ganha peso, mais debilitada ela fica.

“É conviver com medo. Hoje ela está bem, amanhã não está. E não tem cura. O transplante é uma esperança, prolonga a vida dela, mas não é uma cura”.

“Reviravolta na minha vida”

Quando Kethely Vitória da Silva tinha apenas 2 anos, foi diagnosticada com leucemia. A doença foi tratada, mas, debilitado, o corpo precisou ser acompanhado ao longo da vida. Aos 12 anos, idade atual, ela começou a desmaiar e a ter tonturas. Foi identificada a insuficiência cardíaca e ela entrou na fila para um transplante. A família é do Pará e para ter acesso ao tratamento inicial já se deslocava para o estado vizinho, o Amazonas. Lá, era acompanhada pelos hospitais de Manaus.

Com a descoberta da necessidade de um transplante, a família teve que aumentar a distância de casa. Francisca Teixeira da Silva, 40, veio com a filha para Brasília. “Foi uma reviravolta na minha vida”, contou. Além da dificuldade pela situação em si, ela deixou o marido e dois filhos no Pará. “Não tem uma previsão. E mesmo quando ela receber o coração ainda tem que esperar um ano depois da cirurgia para voltar para casa”, contou. O tempo é importante para haja o acompanhamento médico no período.

“É você sair de um problema, a leucemia, e descobrir um novo. Eu não durmo direito, estou sempre preocupada, o meu coração fica naquela agonia”. Francisca relatou que tem que se segurar para demonstrar confiança à filha.

“Eu tenho que passar segurança para ela de que estou bem para que ela não veja. Quando ela estava na UTI, eu ficava uma hora com ela, vendo ela fraca na minha frente e me segurando. Eu saía, fechava a porta e já começava a chorar. Por três vezes assinei o papel de que minha filha podia entrar e não sair viva. Minha mão tremia”, lembra Francisca.

“Já fomos chamados três vezes”

Até os 10 anos, José Victor de Oliveira Carvalho já tinha passado por quatro cirurgias. Na primeira, ele tinha apenas seis meses de vida. “Tudo para fazer o coração dele funcionar melhor”, contou a mãe Jouiza de Oliveira, 43. Sem resultados nas operações, José entrou para a fila de transplantes. Apenas 50% do coração funciona. “E dos outros 50%, os ventrículos são trocados”, explicou Jouiza.

Ela conta que a família não pensava muito de que a única chance de José seria com transplante. “Quando a ficha caiu, vi o quanto era desesperado. Chorava de um lado e ele do outro.”

Três vezes, Jouiza atendeu o telefonema do hospital falando da possibilidade de José receber o coração. No entanto, em nenhuma das ocasiões o órgão estava em condições saudáveis para doar. “Só sabe quando abre mesmo, então a gente fica naquela agonia, naquela angústia, expectativa, esperança, medo. É muita emoção junto.”

Fila

Os três pacientes recebem tratamento pelo Instituto de Cardiologia e Transplantes do Distrito Federal (ICTDF), que é a única instituição credenciada no atendimento de pacientes pediátricos e adultos para transplantes cardíacos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no DF.

Atualmente, não há pacientes internados no instituto aguardando por doações. O cenário é considerado positivo pela instituição, já que a situação não é tão comprometedora, podendo os pacientes aguardar no conforto de casa.

O instituto é centro de referência para pacientes do Distrito Federal e de outros estados, principalmente das regiões Norte e Centro-Oeste.

A fila para transplantes é nacional. No Brasil, 359 pessoas esperam por uma doação de coração, de acordo com dados do Sistema Nacional de Transplantes. Atualmente, no Distrito Federal, há cinco pacientes pediátricos esperando por doação de coração.

“A fila é baseada na prioridade do paciente. Pode morrer uma pessoa aqui em Brasília e o coração ir para outro lugar do país porque lá teria alguém com uma prioridade maior”, explicou a Coordenadora Clínica do Transplante Pediátrico do ICTDF, a médica Cristina Camargo Afiune. “No total, 60% das crianças doadoras estão à distância”, acrescentou.

Veja os números nacionais e distritais: 

A médica destacou que a espera é longa por alguns motivos. Um deles é que as crianças são mais protegidas, então o coração pediátrico tende a ser raro em conseguir. Um outro ponto é que pode ter sido doado, mas a condição não ser boa. “Se a criança teve uma parada cardíaca muito longa pode ser que aquele coração tenha ficado debilitado e não pode ser transplantado”.

Outro ponto é o potencial de recusa da família que pode doar. “É uma família, uma mãe, que está emocionalmente abalada. Eles acabaram de perder um filho, às vezes há desconhecimento também.”

O Distrito Federal é visto como um ponto de referência pela centralidade em relação ao restante do país e pela estrutura local.

Coração para Lavínia

Em busca de um coração para a filha, Michelle Machado começou uma campanha nas redes sociais: um coração para Lavínia, 10 anos. Ela está na UTI desde 30 de março esperando por um coração. “Realmente não é fácil estar do outro lado, pois perder um ente querido, um filho, no momento de maior dor da sua vida, só quem tem amor ao próximo diz sim a doação de órgãos”, relatou a mãe.

 

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Com fotos e postagens, a família busca divulgar a importância na doação de órgãos. “Muitas crianças e adultos morrem nessa espera, pois no Brasil não se tem a cultura da doação de órgãos”. lamentou a mãe Michelle.

“O presente que eu queria Deus levou”

O Dia das Mães neste ano será uma data sem festa para Francisca Rodrigues, mais conhecida como Nayara, de 40 anos. Alice Rodrigues Martins morreu aos seis, em 18 de março, no Distrito Federal à espera de uma coração.

“O presente que eu queria Deus levou”, disse a mãe. “É uma dor que parece que vai nos destruir por dentro”. Em dezembro, Alice chegou a escrever uma carta para o Papai Noel pedindo por um coração. O Metrópoles contou essa e a história de outras três crianças que estavam internadas e esperando por cirurgia. Atualmente, apenas uma delas conseguiu o órgão e está viva.

“Eu vi minha filha ter uma parada três vezes, até que na última ela não resistiu. Foi o dia, o momento mais triste da minha vida”, recordou-se. Ela pediu para que os pais que estejam na condição de doar não deixem de fazer. “Eu sei por experiência própria o que é perder um filho. Sei o quanto dói, como é a pior sensação do mundo, mas se puder doar, doem. As pessoas estão enterrando um tesouro. Eu daria tudo para conseguir o coração a tempo”, concluiu.