Kyara Lis recebe tratamento com remédio de R$ 12 milhões nesta quinta
A bebê já está internada em hospital de Curitiba para receber o Zolgensma. Pais comentam estar “emocionados” com o tão esperado momento
atualizado
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A brasiliense Kyara Lis de Carvalho Rocha foi internada na manhã desta quinta-feira (19/11) no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), para receber o tratamento com a medicação Zolgensma. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a bebê de 1 ano e 3 meses mobilizou o Brasil para ter acesso ao remédio de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo.
Em publicação no perfil do Instagram da menina, os pais de Kyara ressaltaram que estão “emocionados” com a chegada do momento tão esperado pela família. “Lágrimas, emoção, medo, fé, amor, agradecimento e muita oração nos acompanham desde o início da semana”, diz o texto da postagem.
Veja, abaixo, a publicação feita nesta manhã:
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Kyara e a família chegaram a Curitiba no último dia 7. Na primeira semana deste mês, o resultado de um exame mostrou que a pequena estava apta a receber a medicação.
Como funciona?
Neuropediatra que acompanha Kyara, Adriana Banzzatto Ortega disse ao Metrópoles que o Zolgensma é aplicado na veia, em uma única dose. “Ela será internada no hospital e receberá o remédio na veia. A medicação corre em uma hora e, depois disso, a Kyara ficará em observação no hospital por mais umas quatro horas para ver se tem alguma reação”, pontua a especialista.
Após ser medicada, Kyara então começará a fase de acompanhamento, fazendo exame de sangue semanal por, no mínimo, seis semanas. “Algumas crianças podem ter como reação uma alteração hepática. Mas, se estiver tudo normal, fica liberado o início da outra etapa”, acrescenta.
“Depois disso, a criança ainda vai precisar de uma estimulação, fisioterapia, até ter um ganho de força e estabilidade. Há famílias que acham que é ir lá, fazer a aplicação e acabou, mas não. Tem de continuar a reabilitação”, ressalta a neuropediatra.
Experiente no tratamento de AME, Adriana conta que vê com frequência bons resultados após a administração da terapia gênica, que é o esperado para a pequena Kyara. “Existem remédios de uso contínuo para tratar AME. Então, se a pessoa viver 80 anos, tem de usar pelos 80 anos de vida”, salienta.
“Mas agora podemos fazer com que, em uma única dose, o corpo volte a ter a função que deveria ter. Só nisso, ela já ganhou qualidade de vida. Sem contar o custo a longo prazo que ela [Kyara] teria. Em sete anos tomando o remédio que toma agora [Spinraza], ela gasta o valor do Zolgensma”, revela a médica.
Conforme detalha Adriana, o Zolgensma utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. E é por contar com tecnologia tão recente e inovadora que o remédio se tornou o mais caro do mundo. “Há mais de 40 anos, cientistas estão estudando a terapia gênica, e só agora conseguiram chegar a essa solução. Foi muito avanço para chegar a esse tipo de medicamento”, frisa a neuropediatra.
