Família faz campanha para cirurgia de filho que tem síndrome rara

Aos 9 meses, William Verburg Verissimo já enfrentou grandes batalhas. Logo ao nascer, precisou ficar 98 dias internado e, em setembro, foi diagnosticado com uma síndrome rara, chamada Wiskott-Aldrich, que afeta o sistema imunológico. Para ser curado, ele precisa de um transplante de medula óssea, realizado apenas em Curitiba (PR). De acordo com o pai de William, o professor de física Diego Veríssimo Pereira, 29 anos, a família terá que desembolsar pelo menos R$ 42 mil.

“A gente vai lutar pela vida dele, porque essa é a nossa única opção”, afirma, emocionado. Conforme o pai, o transplante é apenas um dos passos de William em Curitiba. “Ele deve ficar internado pelo menos até abril. Vai precisar fazer uma cirurgia para levantar a clavícula, uma semana de quimioterapia. Depois do transplante, ficará 120 dias em observação.”

Devido à síndrome, William, que mora na Asa Norte com a família, tem a imunidade muito baixa e fica doente com facilidade. O garoto já passou por 12 transfusões de sangue e precisa tomar medicamentos para fortalecer e substituir os anticorpos frequentemente.

Uma das médicas que atende o menino no Hospital da Criança de Brasília (HCB) é a hematologista pediátrica Anna Beatriz Willemes Batalha. Ela explica que a Wiskott-Aldrich consiste em uma mutação genética. “É uma síndrome que deixa a criança mais suscetível a infecções graves, com plaquetas baixas e pequenas. Além disso, ela pode desenvolver dermatite e ter diarreia com sangue frequentemente. O tratamento curativo é o transplante de medula óssea”, ressalta.

Anna destaca ainda que a síndrome exige alguns cuidados. “É preciso sempre higienizar as mãos, não ter contato com muitas pessoas e, se a criança tiver febre, deve ser levada para a emergência imediatamente”, afirma.

Com a família de William não é diferente. Diego conta que precisa tomar banho e passar álcool no corpo antes de pegar o filho. “Ele é muito sensível, mas, apesar de tudo, está sempre sorrindo”, garante o pai.

 

 

O menino já está em Curitiba e será internado para a cirurgia na clavícula na próxima quarta-feira (27). “Essa é uma doença nova. Um em cada cinco casos dá errado, mas queremos fugir disso. A única coisa que me resta é a fé”, afirma o pai. “Depois da operação ele estará livre da síndrome, as plaquetas serão normalizadas e não haverá mais sangramentos”, diz. Segundo Diego, o filho já conseguiu quatro doadores para o transplante.

A campanha
Para angariar os R$ 42 mil, a família criou uma campanha de fotos natalinas. A ideia, segundo Diego, surgiu de uma conversa com o irmão Thiago. “Ele é professor de matemática e complementa a renda com fotos”, explica.

Diego fez uma publicação no Facebook anunciando a venda das. A família recebe doações de qualquer valor, mas, para adquirir as fotografias, é preciso doar acima de R$ 150.

Saiba como ser um doador e ajudar quem precisa
Para ser um doador de medula óssea, você deve comparecer ao Hemocentro com documento de identidade oficial com foto. No local, é coletada uma amostra de sangue para o exame de histocompatibilidade (HLA), que identifica as características genéticas do doador. Os resultados do procedimento e os dados cadastrais são enviados para o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome).

O Hemocentro de Brasília fica no Setor Hoteleiro Norte, Quadra 3, Conjunto A, Bloco 3, na Asa Norte. Quem tiver interesse em doar a medula deve comparecer ao Hemocentro de segunda a sexta-feira, de 7h às 18h. Para quem quiser doar sangue, o atendimento é de segunda a sábado, no mesmo horário. O procedimento pode ser agendado pelo telefone 160, opção 2.