Família de Kyara recebe R$ 6,6 milhões do Ministério da Saúde: “Gratidão”
Valor que faltava para a compra do remédio mais caro do mundo caiu na conta dos pais da criança nesta quarta-feira (21/10)
atualizado
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A família de Kyara Lis de Carvalho Rocha recebeu do Ministério da Saúde, nesta quarta-feira (21/10), os R$ 6.659.018,86 que faltavam para a compra do remédio mais caro do mundo. A criança, de 1 ano e 2 meses, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) e esperava a ajuda financeira do governo para adquirir o Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões.
A transferência, determinada pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ), foi feita primeiramente na tarde da última quinta-feira (15/10). Após a emissão da ordem bancária, no entanto, o ministério constatou um “erro material” no número da conta informada para o depósito, situação que levou ao atraso no repasse do valor aos pais da bebê.
Após, enfim, conseguir o dinheiro necessário para a compra do remédio, a mãe da menina, Kayra Dantas, agora afirma que a família vive um momento de alívio e gratidão. “É muita emoção e alegria. Aquilo que parecia impossível, enfim, foi alcançado, com muita luta e bênção de Deus”, disse ao Metrópoles.
“Estamos muito felizes, porque já não estávamos dormindo direito. É muita gratidão a Deus e a todos os envolvidos por sabermos que agora a gente pode comprar esse medicamento, que é tão promissor para a Kyara e que vai possibilitar que ela tenha um desenvolvimento igual ao das nossas outras filhas”, comemorou, emocionada.
A família, ao lado dos médicos, passou os últimos dias decidindo em qual hospital seria ministrada a medicação e, segundo a mãe de Kyara, o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, foi definido como o local para a aplicação do Zolgensma. O Metrópoles procurou a unidade de saúde, que confirmou a realização do tratamento no local.
“Na segunda (19/10), a Kyara fez um exame chamado AAV9, que dirá se ela está apta ou não para receber o medicamento. Saindo o resultado [na próxima semana], a gente efetua o pagamento para o laboratório e começa a importação do medicamento”, relatou.
Ainda conforme Kayra, uma médica do hospital em Curitiba, que acompanha a pequena, estimou que em novembro a bebê deverá iniciar o tratamento. “Ela já fez aplicação em outras crianças que precisavam do remédio. Então, agora, estamos desenvolvendo os trâmites junto ao hospital”, completou a mãe.
Decisão do STJ
A decisão do STJ determinou, no dia 6 de outubro, que o Ministério da Saúde complementasse a diferença para a aquisição do Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões. Poucos dias antes da manifestação do magistrado, a família da criança havia arrecadado o valor de R$ 5.340.981,14, por meio de rifas e doações.
No fim de setembro, o órgão federal chegou a informar que não poderia pagar pelo remédio, que será usado para frear a doença degenerativa. Na prática, a fórmula pode ser usada em pacientes da doença com até 2 anos para inibir os avanços da perda de neurônios motores.
Pela decisão do magistrado, após a administração da terapia gênica, a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal. A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado aos custos com o remédio, considerado o mais caro do mundo.
