Dunkin’ Donuts lança rosquinha especial para ajudar campanha de Kyara
Arrecadação com produto vai ajudar a pagar o remédio mais caro do mundo para a criança
atualizado
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A Dunkin’ Donuts entrou na campanha para ajudar a pagar o remédio mais caro do mundo para Kyara Lis de Carvalho Rocha, a bebê diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para sobreviver, a pequena precisa de um remédio que custa R$ 12 milhões. Até agora, todas as ações renderam pouco mais de R$ 4,7 milhões, ainda longe do necessário para salvar a vida da garota.
A rosquinha especial poderá ser comprada a partir do próximo sábado (3/10). Todo o valor amealhado com as vendas será convertido em ajuda para a neném. Além disso, desde segunda-feira (28/9) até domingo (4/10), as lojas da Dunkin terão uma caixinha solidária para recolher doações em dinheiro. Na terça-feira (29/9), a mobilização pela menina rifou um carro e arrecadou R$ 500 mil.
A família de Kyara precisa levantar R$ 12 milhões, no total, para pagar o tratamento feito com o medicamento, após o Ministério da Saúde se recusar fornecer o fármaco.
“É uma luta a cada minuto”, contou a mãe de Kyara, Kayra Duarte.
Kyara foi diagnosticada com AME, uma doença degenerativa rara, aos 11 meses. Os pais da menina pediram ao Ministério da Saúde que pagasse pelo Zolgensma, o fármaco usado para inibir os avanços da doença. O remédio deve ser ministrado até os 2 anos de vida do paciente: sem ele, há grandes chances de Kyara parar de respirar sozinha em cerca de dois meses. Em 40 dias, ela pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.
A pasta já custeou o mesmo tratamento para outra criança da capital, mas recusou o benefício para Kyara.
Sentença
A decisão do Ministério da Saúde é dessa terça-feira (28/9) ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o remédio para a pequena paciente. O prazo venceu no último domingo (27/9), quando houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise do caso.
Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, do Metrópoles, o Ministério da Saúde informou que “acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas”.
Ainda segundo a pasta, “no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.
O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara: “A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
