Doença que afeta jornalista Evaristo Costa atinge 3 mil pessoas no DF
Nos casos mais graves, as doenças inflamatórias intestinais colocam em risco a vida dos pacientes e podem até causar câncer
atualizado
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Diagnosticado com a doença de Crohn, o jornalista Evaristo Costa (foto em destaque) revelou ter severas crises de diarreia. Na capital do país, um drama semelhante é compartilhado por 2,9 mil pacientes com Crohn ou retocolite ulcerativa, segundo a Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF).
Após comer um cachorro-quente de rua, em 2014, Késsia Ribeiro, 32 anos, passou a ter diarreias constantes. A princípio, pensava ser apenas uma intoxicação alimentar, mas os sintomas persistiram por meses, até o ponto de haver sangue nas fezes e perda de peso.
Veja:
Em 2016, Késsia foi internada para uma cirurgia de emergência. O intestino da jovem estava tomado por pus e havia risco de morte. “O médico disse que não sabia como eu estava viva ou aguentando”, lembrou. Após descartar a possibilidade de câncer, a paciente recebeu o diagnóstico para doença de Crohn.
Castigada pela deficiência de nutrientes e o constrangimento, a jovem precisou trancar a faculdade e passou a enfrentar um quadro de depressão e estresse.
Veja:
Batalhando na Justiça, Késsia conseguiu a remissão do quadro de saúde. Hoje, é vice-presidente da Associação de Doenças Inflamatórias Intestinais do Distrito Federal. A representante destacou os principais sintomas das comorbidades: diarreia, fadiga e a distensão intestinal. A condição fragiliza e limita a qualidade de vida dos pacientes.
“Temos muita dificuldade para sair de casa. A primeira coisa com que a gente se preocupa é se vai ter mais de um banheiro por perto. E se você vai a um encontro, de trabalho ou social, e precisa se levantar três vezes da mesa, já é constrangedor”, desabafou.
Sem cura
Não existe cura para o quadro. Por se tratar de uma condição multifatorial, geralmente o paciente enfrenta outras comorbidades. Mas, com tratamento, é possível ter o controle da doença e ausência de sintomas. Ainda assim, a população enfrenta dificuldades para ter acesso a consultas, exames e medicamentos, tanto na rede pública de saúde quanto na particular.
Pelo plano de saúde, os valores mensais de tratamento orbitam entre R$ 700 e R$ 900. As consultas com um gastroenterologista especializado ou um coloproctologista custam valores semelhantes. No caso do Sistema Único de Saúde (SUS), o maior problema é a lentidão.
Atraso e desabastecimento
“Na rede pública, a consulta da Unidade Básica de Saúde (UBS) para os hospitais de referência demora 6 meses. Os exames laboratoriais e a colonoscopia levam de mais 6 meses a um ano. Depois vem a biopsia, que precisa de mais 2 meses. O paciente crítico, com perda de sangue nas fezes, fadiga, não consegue esperar. É muito grave”, alertou.
Os medicamentos e os alimentos terapêuticos apresentam preços elevados, alguns itens chegam a custar R$ 10 mil. E por isso os pacientes precisam do apoio da Farmácia de Alto Custo. Segundo a associação, estão em falta é o Vedolizumabe e o Stelara, oferecido somente por decisão judicial por ainda não estar incorporado ao SUS.
Segundo Késsia, atualmente, as doenças inflamatórias intestinais são classificadas como deficiências ocultas, mas a comunidade de pacientes luta para que o diagnóstico seja incluído na condição de pessoas com deficiência (PCDs), para garantir maior proteção legal e políticas públicas.
Outros dramas
No caso da técnica de enfermagem Eliane de Oliveira Santos, 47, a doença de Crohn evoluiu para um câncer no colo retal. Por isso, precisou fazer uma ostomia, passando a depender de uma bolsa de colostomia. Antes da cirurgia, ficou internada várias vezes e, quando não tinha leito, chegou a dormir na emergência e voltar para casa sem atendimento, chorando de dor. Atualmente batalha na Justiça para receber o tratamento com o Stelara.
Após uma forte anemia, a secretária Denise Sousa, 48, recebeu o diagnóstico de doença de Crohn em 2010. “Eu tinha crises várias vezes ao dia. Dores abdominais, fraqueza”, lembrou. A paciente da rede pública e particular enfrenta a lentidão do tratamento. “A minha consulta é de 6 em 6 meses. E tem dificuldade”, desabafou.
A aposentada América Kotoni Silva, 58, teve diagnóstico de retocolite ulcerativa há 25 anos. “Hoje estou bem. Amanhã posso comer alguma coisa, lactose ou glúten, e passar mal ou até passar por um estresse e ficar doente”, comentou. Segundo a paciente, no caso do SUS, além da demora, há o problema de aparelhos quebrados.
Rede pública
A Secretaria de Saúde informou que pessoas com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa são atendidas no Hospital de Base e Hospital Universitário e Hospital da Criança (HCB), este último para a população pediátrica. As unidades contam com gastroenterologistas especializados, proctologistas e profissionais de nutrição.
Além desses centros, os hospitais regionais de Taguatinga (HRT), Gama (HRG) e Ceilândia (HRC) fazem acolhimento e tratamento de casos leves dessas doenças, também com acompanhamento de gastroenterologistas e proctologistas.
A pasta ressaltou que a Unidade Básica de Saúde (UBS) é a porta de entrada para o atendimento na rede pública de saúde. As equipes de saúde da família fazem o acompanhamento em todos os ciclos de vida.
Saúde nega demora
A pasta negou a demora no atendimento. “Os atendimentos para pacientes com as doenças, nos hospitais de referências, têm acontecido em média dentro do mesmo mês da marcação da consulta”, afirmou.
No caso do Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do DF (Iges-DF), o Hospital de Base ampliou em 30% o número de endoscopias e colonoscopias realizadas nos últimos dois meses, visando melhorar o atendimento aos pacientes com doenças inflamatórias intestinais.
Sobre o desabastecimento da Farmácia de Alto Custo, a secretaria argumentou que o Stelara não faz parte da relação de medicamentos dispensados pelo SUS.
Hospital Universitário
O Hospital Universitário de Brasília (HUB) mantém uma linha de cuidado integral para pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) por meio dos serviços de gastroenterologia e de coloproctologia. De janeiro a julho de 2024, foram 665 atendimentos.
Na gastroenterologia é realizado o diagnóstico, avaliação das melhores opções terapêuticas e acompanhamento dos pacientes de retocolite e doença de Crohn, com eventuais internações, mantendo estreito diálogo com a equipe de coloproctologia que também avalia e opera pacientes.
O HUB fornece suporte multidisciplinar para os pacientes com doenças inflamatórias, com atuação de gastroenterologistas, coloproctologistas, enfermeiros estomaterapeutas, radiologistas, entre outros.
Pesquisa
O hospital também possui linhas de pesquisas em doenças inflamatórias intestinais. Os estudos são conduzidos pelo coordenador do ambulatório de cirurgia em doenças inflamatórias intestinais do Hospital Universitário de Brasília, doutor Bruno Augusto Alves Martins, e pelo chefe do Serviço de Coloproctologia do HUB, professor doutor João Batista de Sousa.
O grupo investiga os aspectos nutricionais na evolução dos pacientes que têm doença de Crohn. Mais especificamente, os pesquisadores buscam identificar possíveis pontos de melhoria nas estratégias de terapia nutricional.
Segundo Bruno Augusto, o pilar fundamental para o tratamento é a terapia clínica, a base de medicamentos imunobiológicos. Mesmo assim, alguns pacientes não conseguem a remissão da doença. Nestes casos, há necessidade de cirurgia, para evitar o tempo prolongado de inflamação do intestino.
“Há aqueles pacientes que acabam desenvolvendo câncer do intestino por conta da inflamação contínua e não controlada”, alertou. De acordo com o especialista, há uma aumento da incidência das doenças inflamatórias intestinais.
Desafio do diagnóstico
Do ponto de vista da gastroenterologista Ingrid Torminn, o principal desafio hoje na luta contra as doenças inflamatórias intestinais é o diagnóstico. “Muitas vezes os sintomas são pouco específicos, com diarreia e dor abdominal. E se não for um quadro muito intenso, o paciente pode passar por vários profissionais, por vários anos, até chegar ao diagnóstico”, explicou.
Um sintoma é a diarreia crônica por mais de 4 semanas, habitualmente com sangue e muco. Perda de peso e anemia também são sinais. Após o diagnóstico, dentro da rede pública, a especialista compartilha da preocupação com a demora no tratamento. “A colonoscopia é um exame difícil no contexto do SUS”, relatou.
Morosidade
Por nota a Johnson & Johnson, responsável pelo Stelara, argumentou que o medicamento está em processo de incorporação no SUS. No entanto, só não faz parte ainda da relação de medicamentos dispensados por conta da suposta morosidade de processos do Conselho Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Leia a nota completa:
Em 2023, o ustequinumabe (Stelara) para o tratamento da Doença de Crohn (DC) foi incorporado no SUS. O prazo para conclusão do fluxo desta incorporação, com a publicação do PCDT, venceu no dia 21 de julho, e não foi cumprido. Isso tem mobilizado toda a comunidade de médicos, associações de pacientes, pacientes e seus cuidadores.
