Cure Biel: criança do DF com AME ganha na Justiça direito à medicação
Gabriel Alves Montalvão receberá o Zolgensma. Família travava batalha na Justiça e ainda aguarda a chegada do remédio mais caro do mundo
atualizado
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Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no ano passado, o pequeno Gabriel Alves Montalvão (foto em destaque), o Biel, 1 ano, enfim, conseguiu a liberação para ter acesso ao tratamento com o Zolgensma, remédio importado avaliado em R$ 12 milhões.
A boa notícia foi divulgada nessa quarta-feira (21/4) pela família do menino, na página Cure Biel, no Instagram: @curebiel.
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“Nós conseguimos vencer o processo na Justiça. O Gabriel conseguiu o Zolgensma”, revelou a mãe dele, a analista de contas Lionedia Alves Rodrigues.
“Estamos felizes demais. A notícia veio depois de um fim de semana tumultuado. Com o Gabriel com febre, internado no Hospital da Criança e com muita angústia. graças a Deus, ganhamos o processo na Justiça. Agora, o governo federal tem até 20 dias, pela sentença, para arcar com o valor”, acrescentou.
Sobre a campanha que estava no ar para arrecadar o valor para comprar o remédio, os pais da criança disseram que, neste momento, ela está encerrada. A família também agradeceu a todos que ajudaram com doações.
“Continuem com as orações. Nós vamos precisar muito”, pediu o pai de Gabriel no vídeo publicado.
Lionedia explicou que os próximos passos, agora, são correr com os trâmites necessários, exames e burocracias para adquirir a compra o quanto antes.
Janeiro de 2021
Há cerca de três meses, em 25 de janeiro de 2021, a juíza federal em auxílio Flávia de Macedo Nolasco, da 21ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, indeferiu o pedido da família do bebê Gabriel Alves Montalvão, para ter acesso ao tratamento com o Zolgensma.
Foi a segunda vez que a magistrada negou a solicitação da família do menino, diagnosticado com o Tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), condição mais severa da doença degenerativa e que mata a maior parte dos pacientes até os 2 anos.
Na decisão de janeiro, a juíza voltou a questionar a eficácia do tratamento, indicou o cenário instável vivido na saúde pública em período pandêmico e manifestou preocupação com a interferência do Judiciário em decisões de acesso a medicamentos não disponíveis pela rede.
A magistrada ainda ponderou a reclamação da família do bebê ao pontuar que “apenas 12% do montante disponível para a pasta de saúde foi utilizado no combate à Covid-19 e que o valor remanescente seria passível de utilização para a resolução de seu grave problema de saúde”.
A doença é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. Apenas no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.
Paliativo
Biel estava sendo medicado com o Spinraza, outra fórmula que ajuda a minimizar as complicações da doença. O remédio, contudo, apenas inibe novas perdas de neurônios motores, mas não faz as sequelas da doença desaparecerem na criança – principal diferença do Zolgensma.
O problema é que a patologia é severa e, além disso, a fórmula importada que pode ajudar a salvar a vida de várias crianças só pode ser administrada até os 2 anos.
A enfermidade é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças com essa enfermidade à morte.
