A história de crianças que lutam pela vida e aguardam doação de órgãos

“Querido Papai Noel, estou internada no ICTDF há muitos meses. Por isso, nesse ano, eu gostaria de ganhar um coração especial.” A mensagem, escrita há pouco mais de 20 dias, detalha o mais profundo desejo da pequena Alice, 6 anos, que há sete meses aguarda pela doação de um órgão infantil. A menina, assim como diversas outras crianças no DF, luta pela vida enquanto espera ser contemplada com um coração que dê a ela uma chance de crescer.

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Ao Metrópoles Francisca Rodrigues, 30 anos, mãe da criança, contou que a filha foi diagnosticada com cardiopatia congênita ainda recém-nascida. Segundo ela, nos primeiros meses, a menina precisou ser internada e submetida a duas cirurgias. Por um período, a intervenção médica mostrou-se eficiente. Em julho do ano passado, entretanto, Alice adoeceu. “Foi aí que o mundo desabou. A levaram para o centro cirúrgico e, logo após o procedimento, nos informaram que o coração dela estava frágil. A única solução, portanto, no caso, seria o transplante”, explicou a manicure.

“Desde então estamos aqui. Apesar de enfrentarmos uma luta diária é nítida a vontade da minha filha de viver. Por isso, acredito na importância de falar sobre o assunto. A doação de órgão é um ato de amor. É dar a oportunidade para uma criança, por exemplo, de crescer, de brincar, de celebrar o aniversário e de não sentir dor. É permitir que uma parte de alguém que você amou viva e ajude um outro alguém a viver. Acreditamos nisso e temos esperança que esse milagre chegará para minha filha”, declarou Francisca.

A poucos metros de Alice está a pequena Valentina, de apenas 9 meses. Apesar de tão novinha, a bebê já trava uma verdadeira batalha pela vida. Diagnosticada com miocardiopatia dilata, a guerreirinha aguarda desde os seus primeiros dias um coração que dê a ela a chance de viver.

“A Valentina, minha valente, começou a lutar dentro da barriga. Exames pré-natal não indicaram problemas na formação dela até a 30ª semana, quando passei por uma cesárea de emergência. Logo após nascer, ela foi levada para a UTI, onde médicos fizeram exames, a diagnosticaram e a incluíram na lista de transplante”, disse Laiane Souza Ribeiro, 29 anos, mãe de Valentina.

Segundo a mãe, após ser transferida para o Instituto de Cardiologia e Transplantes do Distrito Federal (ICTDF), a filha aguarda uma doação de órgão infantil: “Tenho me dedicado a falar sobre a doação de órgãos, em especial a infantil, pois tem muita gente que desconhece. O tema é tão importante que apenas um doador pode ajudar a salvar diversas pessoas, desde um bebezinho como a minha filha, quanto alguém mais velho”.

“Aqui, Valentina é conhecida como a menina forte. Tão novinha e ela já passou por cirurgias, já foi reanimada e permanece valente. Acredito muito em Deus e acredito que minha filha receberá a doação e poderá, finalmente, ficar bem e voltar para a casa comigo”, finalizou Laiane.

Doação de órgão infantil

No Brasil, o principal obstáculo a ser vencido – para encurtar essa espera de crianças como Alice e Valentina – é encontrar pessoas dispostas a doar. Muitas famílias, no entanto, segundo dados da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), dizem “não” à doação e, consequentemente, deixam de ajudar outras.

Hoje, no país, 580 menores de 17 anos aguardam na lista de transplante pediátrico, de acordo com o Sistema Nacional de Transplantes. São pequenos pacientes que precisam de rins, córnea, coração, fígado e pulmão. Do total nacional, 15 moram no Distrito Federal, e, entre eles, apenas seis poderão realizar a cirurgia na Unidade da Federação, por esperarem um coração – único órgão cujo DF tem estrutura para transplantar em crianças.

Segundo a Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), em 2021, 13 transplantes pediátricos foram feitos na capital. Já em 2022, 10 operações foram realizadas, sendo uma em criança com menos de 1 ano e outras nove, entre adolescentes, de 11 e 17 anos.

Para o chefe da Unidade de Transplantes do Instituto de Cardiologia Distrito Federal, Fernando Antibas Atik, 52, a baixa quantidade de transplantes feitos em crianças ocorre por dois motivos: escassez de doadores e falta de pontos de acesso em todo o país.

“Muitas crianças acabam não conseguindo fazer a cirurgia por não haver doadores disponíveis para elas em tempo hábil. Além disso, a doação nessa faixa etária também é mais difícil. Para piorar a situação, temos poucos centros especializados nesse tipo de transplante no Brasil. Então, nesse meio tempo de transferência do paciente e da procura por um doador, a criança acaba morrendo sem conseguir ter acesso ao sistema”, começou o especialista.

“Isso ocorre porque crianças precisam de órgãos que atendam ao tamanho do corpo delas, principalmente as menores. Ao chegarem aos 12 anos, por exemplo, e apresentarem um desenvolvimento maior, esses paciente podem receber um coração de adulto, desde que atendam critérios relacionados a tamanho, peso, altura, etc. Mas, no caso de crianças pequenas, esse tipo de transplante não é possível, o que limita ainda mais o perfil do doador”, declarou.

Segundo o médico, os transplantes são a melhor solução para garantir qualidade de vida dos pacientes com doenças graves progressivas e irreversíveis. De acordo com ele, apesar de a morte ser muito dolorosa, o posicionamento da família é essencial, pois, conforme disposto na legislação brasileira, só ela tem o poder de autorizar a doação.

“A doação é a única forma de salvar a vida das nossas crianças aqui internadas. Sem o ato de solidariedade, elas não terão a chance de crescer. Então, sobre a importância, não há argumento mais forte que esse. A doação de órgão salva vidas”, finalizou o especialista.

A esperança

Internada desde o aniversário, em outubro de 2022, Larissa, 10 anos, entrou na lista de transplante na semana passada. Diagnosticada com cardiopatia ainda recém-nascida, a menina, que luta pela vida desde os primeiros meses, acabou de receber a notícia que poderá receber um coração adulto, desde que a pessoa doadora tenha até 20 quilos a mais que ela.

Pelo fato de a doação de um órgão adulto ser relativamente menos incomum quando comparado a um infantil, a notícia soou como esperança para a dona de casa Cristiana Cândida Jesus, 34 anos, mãe da criança, que diz “apegar-se a Deus” e “acreditar que um milagre” possa salvar a vida da filha. “Acredito que há muitas pessoas boas no mundo e peço sempre a Deus que ele ajude minha filha a conseguir um coração. Mãe é sempre assim, né? Pensamos sempre positivo e temos a esperança de que algo bom possa acontecer”, disse Cristiana, emocionada.

Ao Metrópoles a mulher contou que Larissa foi diagnosticada com um “coração fraco” ao 4 meses e, mesmo tão nova, foi submetida a inúmeras cirurgias. A primeira, que deu a ela a chance de crescer, brincar e estudar, precisou ser refeita ao menos duas vezes. Em todas elas, inclusive, a criança “mostrou a vontade de viver”.

“Pouco antes do aniversário dela, o coração começou a demonstrar sinais de fraqueza. Corremos com ela para o hospital e outras quatro cirurgias foram necessárias. Em uma delas, Larissa sofreu um AVC, mas graças a Deus, se recuperou, sem sequelas. Porém, ficou dependente do oxigênio e, por isso, estamos aqui”, declarou Cristiana.

“Por nenhum tratamento surtir efeito, o transplante, agora, é a única solução. Mas tenho esperança e acredito que tudo dará certo. Minha filha é uma lutadora e sei que Deus tem visto as batalhas dela. Em breve a Larissa estará em casa novamente, brincando com os irmãos e estudando para ser médica, segundo ela”, disse a mulher, aos risos.

Como tornar-se um doador

Segundo o Ministério da Saúde, para tornar-se um doador é necessário, primeiramente, avisar sua família sobre a vontade. Dessa forma, não é preciso registrar a intenção de ser doador em cartórios, nem informar em documentos o desejo de doar, mas a família precisa ser informada sobre a intenção.

Conforme determinado na legislação brasileira é papel dos familiares autorizarem ou não a captação dos órgãos após a morte.

Com isso, depois do diagnóstico de morte encefálica, a família é entrevistada por uma equipe de profissionais de saúde, para informar sobre o processo de doação e transplantes e solicitar o consentimento para a doação. Além disso, perguntas sobre o histórico clínico do possível doador também serão solicitas. Isso porque doenças crônicas como diabetes, infecções ou mesmo uso de drogas injetáveis podem acabar comprometendo o órgão que seria doado, inviabilizando o transplante.

Se tudo estiver correto, os órgãos doados vão para pacientes que necessitam de um transplante e estão aguardando em lista de espera. A fila é única, organizada por estado ou região, e monitorada pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT).