Com doença rara, mãe espera há 7 meses remédio de alto custo no DF
Paula Papa Sales, 31 anos, tem neuromielite óptica. Desde outubro de 2020 medicação está em falta nas Farmácias de Alto Custo da capital
atualizado
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Diagnosticada com neuromielite óptica (NMO) há cerca de três anos, a enfermeira Paula Papa Sales, 31 anos, convive diariamente com o medo de enfrentar crises e sofrer com transtornos ocasionados pela doença, que pode levar a problemas como a perda de visão, tetraplegia e até a morte.
Paula chegou a perder a visão de um dos olhos e vive momentos de aflição desde outubro, quando a única forma de tratamento conhecida, o medicamento rituximab, passou a estar em falta no estoque das Farmácias de Alto Custo do Distrito Federal.
Em contato com o Metrópoles, Paula conta como têm sido os últimos sete meses, a aflição que tem sentido pela falta do fármaco. “A medicação está em falta desde outubro do ano passado. Nós devemos tomar cada seis meses. Era para eu ter tomado agora em maio”, revela.
A neuromielite é considerada uma doença autoimune rara. Ela afeta o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro. Estar sem a medicação em dia pode acarretar surtos graves, causar cegueira, tetraplegia ou até a morte.
“Os surtos da nossa doença são muitos fortes e muitas vezes irreversíveis. No momento estamos sabendo que já tem alguns pacientes em crise”, conta Paula.
Aflição
A enfermeira teve o primeiro contato com a doença logo após o nascimento do filho. “Com 15 dias de parto eu tive o primeiro surto da doença, foram episódios de vômitos sem explicação. Fiquei 15 dias vomitando sem parar”, conta, em tom de angústia.
Paula chegou a suspeitar que era uma gastrite nervosa. Após 50 dias a crise voltou e ela perdeu a visão dos dois olhos. “Procurei um oftalmologista achando que era uma conjuntivite. Quando ela me examinou já chamou a neurologia e começou o processo de diagnóstico”, diz.
“A visão de um dos meus olhos não retornou. Eu perdi a visão do meu olho esquerdo. Eu tive visão ocular, lesão medular incontinência urinária, perda de força muscular, além de muita internações”, complementa.
O que diz a Saúde?
A reportagem procurou pela Secretaria de Saúde para obter respostas sobre a falta do medicamento. A pasta informou que está em processo de compra, mas não estipulou um prazo para retornar o fornecimento.
“A Secretaria de Saúde informa que a compra do medicamento Rituximab 500 MG Frasco 50 ML foi homologada em pregão e, no momento, encontra-se em fase de formalização da Ata de Registro de Preço”, disse a pasta.
