Bebê precisa de remédio para sobreviver. Quatro doses custam R$ 1,5 mi

A luta pela vida de Marina Macedo Lima Ciminelli começou cedo. Aos 2 meses, ela enfrenta doença rara que afeta uma região específica da medula espinhal e núcleos na base do cérebro, fazendo com que perca a capacidade dos músculos. Devido à atrofia muscular espinhal (AME), quando completou 1  mês de idade, ela teve diminuição da força de pernas, braços e pescoço.

O próximo passo da enfermidade é a redução da força do tórax, o que pode fazê-la parar de respirar. A esperança da pequena está em um remédio que custa R$ 367 mil a dose. Para conseguir reagir, ela precisa de quatro porções da medicação imediatamente. Somente nessa primeira fase, são quase R$ 1,5 milhão.

A família, que mora em Águas Claras, não tem condições de pagar um valor tão alto e em um período de tempo tão curto. Para tentar conseguir o remédio, os parentes iniciaram uma série de eventos de arrecadação e campanhas na internet, além de terem criado uma vaquinha virtual para receber doações, no endereço: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-marina

Marina precisa tomar um remédio chamado Spinraza. Ele faz o gene SMN-2 produzir uma proteína que normalmente é sintetizada pelo SMN-1 e o substitui, ajudando, assim, a tratar a atrofia. O medicamento já era aprovado nos Estados Unidos e, recentemente, foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). No país, é fabricado Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos.

Depois da primeira fase, Marina precisará tomar a medicação a cada quatro meses para que as primeiras doses não percam o efeito. A família também precisará de auxílio para a compra nessa segunda etapa.

O drama da família
“Ela nasceu com tudo normal. Tirou nota 10 no Apgar. Com 1 mês, estava tudo normal. Aos 35 dias, começou a ficar mole, sem força. Fizemos uma série de exames até chegar a esse diagnóstico. O remédio vai ajudar a ter expectativa de vida. Não sabemos se ela vai se sentar, se movimentar, mas a medicação ajudará a respirar”, afirmou a mãe do bebê, a servidora pública Deilla Macedo Lima, 40 anos.

Em 17 de fevereiro, haverá uma feijoada no Lions Clube, localizado no Guará II para arrecadar dinheiro. No dia 24, será realizado o Samba da Marina Morena, no Círculo Operário do Cruzeiro. A família também tenta receber o medicamento por meio do convênio de Marina. Há um processo judicial para tratar do tema.

Os interessados em ajudar também podem depositar qualquer quantia nas contas:

Banco do Brasil
Vovô da Marina – Hudson Cavalcante de Araújo
Agência: 8615-0
Conta: 152.893-9
CPF: 097.824.781-72

Caixa Econômica
Isanilde C. de Araujo
Agência: 2814
Conta: 00003209-6
Operação: 013
CPF: 183.757.741-20

Santander
Papai da Marina – Samuel Ciminelli de Araújo
Agência: 1806
Conta: 01001614-8
CPF: 859.410.261-53

Itaú
Papai da Marina – Samuel Ciminelli de Araújo
Agência: 3932
Conta: 23271-7
CPF:  859.410.261-53