Bebê do DF recebe 1ª dose do remédio mais caro do mundo: “Muita luta”
Familiares de Isabel dos Santos, 2 anos e 1 mês, comemoram procedimento histórico de aplicação da Zolgensma no DF
atualizado
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Apesar da luta contra o relógio, após diversos processos judiciais, Isabel dos Santos, 2 anos e 1 mês, irá receber, às 14h30, desta segunda-feira (14/11), a aplicação do remédio Zolgensma. O medicamento é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa e é considerado o fármaco mais caro do mundo. O procedimento ocorrerá pela primeira vez na história no DF, no hospital HDia, em Águas Claras.
No fim do ano passado, a pequena conseguiu autorização da Justiça Federal para receber os recursos necessários para custear o medicamento ─ considerado o mais caro do mundo, avaliado em R$ 6,5 milhões.
“A gente está bem feliz, graças a Deus. Estamos nervosos. A gente lutou muito. Já tem um ano que a gente estava lutando na Justiça e hoje chegou o dia da Isabel. A gente não tem esse recurso todo, nem toda família tem”, comemora Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, 29, mãe da pequena.
A familiar conta que negociou com o centro médico por cerca de 3 meses até marcar a data da aplicação do Zolgensma. “A gente procurou bastante por um hospital que topasse fazer [a aplicação do medicamento] em Brasília, até porque a gente não tinha dinheiro para poder viajar. Só de UTI aérea seria mais de R$ 150 de mil, e a Justiça não banca”, afirma.
A diretora assistencial do HDia, Luciana Rodriguez, explica que apesar da idade, a pequena ainda está apta a receber o medicamento por conta do peso. “Pode ser acima de 2 anos sim, leva muito em consideração o peso que a criança dispõe, de até 22kg”, pontua.
“A doença interfere na capacidade do corpo de produzir um proteína essencial que controla a sobrevida dos neurônios motores e eles são responsáveis pelo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar e engolir”, explica Luciana.
O HDia levou dois meses para receber a certificação necessária para o procedimento. “É uma forma infusional. É simples, mas toda a equipe precisa estar capacitada e treinada pela própria indústria com a certificação para realizar tal procedimento”, destaca a diretora assistencial.
Os procedimentos eram realizados em outros estados. Uma médica do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba ─ um dos centros de referência do país ─ foi convocada para fazer parte da equipe médica que realizará a aplicação do Zolgensma.
