Bebê de PE será 2ª paciente a receber remédio mais caro do mundo no DF
Recém-nascida com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 conseguiu na Justiça o direito de ser tratada por meio da terapia com o medicamento
atualizado
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Aos 8 meses de vida, Ísis Marcolino da Luz será a segunda paciente a receber o remédio Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, no Distrito Federal. A aplicação ocorre nesta terça-feira (3/5). Antes dela, apenas a bebê Isabel dos Santos, 2 anos, havia passado pelo procedimento na capital do país.
Depois de muita luta, a recém-nascida, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, conseguiu na Justiça o direito de ser tratada com o medicamento especial.
Após o deferimento do pedido pelo juiz, Ísis e a mãe dela, a advogada Daniele Marcolino Bezerra, deixaram a cidade de Recife, onde moram, para receber a dose do Zolgensma no DF.
A aplicação do medicamento ocorrerá às 10h30, no Hospital Dia (HDia), em Águas Claras. O centro de atendimento médico-hospitalar é o único do Centro-Oeste credenciado pelo laboratório que produz o medicamento para ministrar o remédio.
O que é
A AME é uma rara e grave doença genética neuromuscular. Degenerativa e irreversível, ela interfere na capacidade de o corpo produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores — responsáveis por movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
O tratamento da doença requer a aplicação de medicamentos especiais, como o Zolgensma. O remédio, desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6,5 milhões. Além disso, para ser eficaz, deve ser administrado até os 2 anos de idade.
O Zolgensma é aplicado em dose única no paciente com AME, por meio de injeção na veia. Na corrente sanguínea, os anticorpos do organismo identificam as cápsulas genéticas e iniciam, em minutos, o processo para eliminar os invasores que causam a doença.
Apesar da liberação dos genes pelo medicamento, eles não são incorporados ao DNA do paciente, mas ficam no interior dos neurônios motores. Dentro da célula, o material genético cumpre a função de produzir a proteína necessária para devolver o movimento às crianças.
