metropoles.com

Após receber medicação, Kyara começa 2ª fase do tratamento neste sábado

A bebê fará o primeiro exame de sangue após receber a aplicação do remédio de R$ 12 milhões. Avaliações serão feitas por pelo menos um mês

atualizado

Compartilhar notícia

Google News - Metrópoles
Arquivo pessoal
Kyara Lis
1 de 1 Kyara Lis - Foto: Arquivo pessoal

A pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 3 meses, fará neste sábado (21/11) o primeiro exame de sangue após ter recebido a aplicação do Zolgensma. Agora, enfim medicada, a bebê começará a fase de acompanhamento, realizando exames de sangue semanais por, pelo menos, um mês.

Kyara foi internada na manhã de quinta-feira (19/11) no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), para a aplicação do remédio. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a brasiliense mobilizou o país para ter acesso ao remédio de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo.

A neuropediatra Adriana Orttega é a responsável pelo tratamento da criança em Curitiba. Além dela, outros dois especialistas de Brasília acompanham a paciente: os neurologistas Gláucia Oliveira e Vitor Caldas, responsáveis pela aplicação das quatro doses do Spinraza em Kyara, quando a menina ainda não tinha viajado para o Paraná.

“Os exames de sangue serão semanais até a normalização das enzimas hepáticas, que pode demorar até seis semanas”, explica Adriana.

De acordo com Kayra Dantas, mãe da menina, desde o início do mês, a bebê tem sessões de fonoaudiologia e fisioterapia, para estimulação da fala e da estabilidade. “Agora, ela vai fazer três vezes por semana a fisioterapia, e vai para a fono duas vezes”, conta.

Para a mãe, o momento atual é de “esperança e entrega para Deus”. “O futuro dela é algo novo e o que a gente espera é que agora ela possa ter uma evolução para se aproximar de uma vida sem limitações”, diz.

“Somos muito gratos a todos que ajudaram. A gente roga para que essa realidade dela também seja logo a de todas as outras crianças com AME”, completa Kayra.

A pequena Kyara e as neuropediatras responsáveis pelo tratamento
#CureKyara

Os pais de Kyara realizaram uma campanha popular para arrecadação do valor do medicamento. Após uma decisão judicial, contudo, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde completasse a diferença do recurso arrecadado.

Kyara e a família chegaram a Curitiba no último dia 7. Na primeira semana do mês, o resultado de um exame mostrou que a pequena estava apta a receber a medicação.

4 imagens
A bebê foi diagnosticada com AME
A história da criança comoveu o país
Ela recebeu na quinta (19/11) o tratamento com o remédio mais caro do mundo
1 de 4

Kyara Lis tem 1 ano e 3 meses

Reprodução/Instragram @cureakyara
2 de 4

A bebê foi diagnosticada com AME

Reprodução/Instragram @cureakyara
3 de 4

A história da criança comoveu o país

Reprodução/Instagram
4 de 4

Ela recebeu na quinta (19/11) o tratamento com o remédio mais caro do mundo

Reprodução/Instagram

Quais assuntos você deseja receber?

Ícone de sino para notificações

Parece que seu browser não está permitindo notificações. Siga os passos a baixo para habilitá-las:

1.

Ícone de ajustes do navegador

Mais opções no Google Chrome

2.

Ícone de configurações

Configurações

3.

Configurações do site

4.

Ícone de sino para notificações

Notificações

5.

Ícone de alternância ligado para notificações

Os sites podem pedir para enviar notificações

metropoles.comDistrito Federal

Você quer ficar por dentro das notícias do Distrito Federal e receber notificações em tempo real?