Alívio: remédio mais caro do mundo é aplicado em Biel nesta quarta
Menino recebeu o tratamento em Curitiba (PR) e reagiu bem. Ele deve passar mais duas semanas em observação
atualizado
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Depois de meses de disputas judiciais, o pequeno brasiliense Gabriel Alves Montalvão, de 1 ano e 10 meses, tomou nesta quarta-feira (7/7) o remédio Zolgensma, conhecido por ser o mais caro do mundo utilizado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A aplicação ocorreu em Curitiba (PR) e o menino passa bem.
Em conversa com o Metrópoles, a mãe de Biel, a analista de contas Lionedia Alves Rodrigues, relatou a alegria de finalmente ver o filho recebendo o tratamento. “Estou só na alegria. Já chorei, já sorri. Agora posso deitar a cabeça no travesseiro e descansar em paz”, comemora.
A expectativa é que Biel fique pelo menos mais duas semanas em observação em Curitiba antes de voltar para Brasília. “Depois disso é dar continuidade ao tratamento, principalmente com a fisioterapia e terapia ocupacional. Não podemos deixar de descuidar, mas a chance do meu filho ter uma boa qualidade de vida é grande agora”, explica,
O mês que precedeu a aplicação, no entanto, não foi tranquilo. Biel precisou ser intubado com insuficiência respiratória. “É pesado dizer isso, mas quase perdemos ele. Acho que isso até ajudou às pessoas verem a necessidade do tratamento”, comenta.
Janeiro de 2021
Há pouco mais de seis meses, em 25 de janeiro de 2021, a juíza federal em auxílio Flávia de Macedo Nolasco, da 21ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, indeferiu o pedido da família do bebê Gabriel Alves Montalvão para ter acesso ao tratamento com o Zolgensma.
Havia sido a segunda vez que a magistrada negava a solicitação da família do menino, diagnosticado com o Tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), condição mais severa da doença degenerativa e que mata a maior parte dos pacientes até os 2 anos.
Na decisão de janeiro, a juíza questionou a eficácia do tratamento, indicou o cenário instável vivido na saúde pública em período pandêmico e manifestou preocupação com a interferência do Judiciário em decisões de acesso a medicamentos não disponíveis pela rede.
A magistrada ainda ponderou a reclamação da família do bebê ao pontuar que “apenas 12% do montante disponível para a pasta de Saúde foi utilizado no combate à Covid-19, e que o valor remanescente seria passível de utilização para a resolução de seu grave problema de saúde”.
A doença é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. Apenas no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.
Paliativo
Biel estava sendo medicado com o Spinraza, outra fórmula que ajuda a minimizar as complicações da doença. O remédio, contudo, apenas inibe novas perdas de neurônios motores, mas não faz as sequelas da doença desaparecerem na criança – principal diferença do Zolgensma.
O problema é que a patologia é severa, e, além disso, a fórmula importada que pode ajudar a salvar a vida de várias crianças só pode ser administrada até os 2 anos.
A enfermidade é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças com essa enfermidade à morte.
