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A explicação do STF que impede criança de receber remédio milionário

Lorenzo Aragão, 4 anos, precisa receber a dose única de Elevidys, remédio que interrompe os sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne

atualizado

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Arquivo Pessoal
Foto colorida de criança andando na rua com boné
1 de 1 Foto colorida de criança andando na rua com boné - Foto: Arquivo Pessoal

O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), entendeu como “insustentável” a possibilidade da União comprar um remédio de R$ 17 milhões para Lorenzo Aragão (foto em destaque). O menino de 4 anos sofre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A doença rara causa degeneração progressiva dos músculos, inclusive dos cardíacos e do sistema nervoso. Uma dose única de Elevidys pode interromper os sintomas da doença.

Porém, em 28 de agosto, Mendes atendeu a um pedido da União e suspendeu todas as ordens para a compra do medicamento. Dias depois, o ministro voltou atrás, pelo menos em parte da decisão. Em 3 de setembro, ele decidiu que apenas crianças com 7 anos que já tivessem liminar poderiam receber.

Lorenzo tem apenas 4 anos. Na corrida contra o tempo, ele não atingiu a idade que o STF considerou apta a receber. A família está desesperada. “O meu filho quer brincar, ele não consegue brincar. Estão tirando esse direito de ele poder viver, poder brincar, ele poder correr sendo que ele só precisa da medicação”, lamentou a mãe.

“Cada minuto, cada dia, o músculo dele morre”, completou.” Nosso filho necessita. Nosso filho sente dor, nosso filho chora de dor, ele tem horas que ele não consegue andar e pede colo a todo momento”, completou. “Meu filho tem dores nas costas, nas pernas. Ele anda na ponta do pé porque tem que ficar toda hora descansando as pernas porque dói para ele brincar, dói para tudo”.

A família criou uma página nas redes sociais para quem quiser acompanhar e ajudar Lorenzo.

“Insustentável para o SUS”

Na decisão, Gilmar ressaltou o alto custo para o Estado em arcar com remédios milionários. “Como informa a União, caso fossem deferidos todos os pedidos formulados nas ações em curso (55), o custo estimado para o sistema público de saúde, na atual conjuntura, seria de R$ 1,155 bilhão, o que seria totalmente insustentável para o SUS”, alegou.

O ministro, no entanto, ressaltou que há algumas exceções na decisão. Ficam ressalvadas até a finalização de conciliação em curso entre a União, o Ministério Público, a Anvisa e o Laboratório Roche Brasil: decisões proferidas por ministros do STF e aquelas em favor de crianças que completem 7 anos nos próximos seis meses, a contar da publicação desta decisão.

Nesses casos, o depósito do valor pela União fica condicionado à prévia realização do exame genético de compatibilidade.

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