A decisão do STF que pode salvar a vida do pequeno Isaac. Entenda
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara que provoca degeneração muscular, afetando também o funcionamento cardíaco e respiratório
atualizado
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Isaac da Costa Almeida, de 5 anos, tem dificuldades para correr e brincar com outras crianças devido à Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A doença rara provoca degeneração muscular progressiva, afetando também o funcionamento cardíaco e respiratório. A expectativa de vida de pessoas com DMD varia de 15 a 30 anos. No entanto, isso pode ser alterado se for aplicado Elevidys, medicamento de R$ 17 milhões que é objeto de uma decisão do Supremo Tribunal Federal (STF).
A doença pode ser identificada por meio de exames ainda no nascimento, no entanto, os sintomas só aparecem depois de 5 anos, em média. Não há cura e, de acordo com a União, existem 55 ações judiciais em curso para conseguir o medicamento, das quais 13 já com decisões liminares pelo fornecimento do Elevidys, sendo que 11 delas aguardam a compra pelo Ministério da Saúde. A questão só deve avançar depois do dia 30 de setembro, quando haverá a próxima audiência de conciliação no STF.
A mãe do Isaac, Regiane Pereira da Silva, explica que verificou logo nos dois primeiros anos de vida do menino uma dificuldade de fala e na mobilidade, além de rigidez muscular na panturrilha, sintoma típico de crianças com DMD. A família vive em Unaí (MG) e, inicialmente, não houve qualquer diagnóstico dos médicos. A situação só mudou quando levaram o garoto a um neurologista em 2021.
“Desde então, foi só notícia ruim . Porque a gente não sabia do Elevidys. Aonde eu ia com ele, o médico me dava uma notícia ruim. É uma doença que a estimativa de vida é muito baixa, 15 anos. Mas não quer dizer que ele vai viver bem até lá. Foi desesperador”, afirma Regiane.
O tratamento dele é realizado na cidade natal e também no Hospital da Criança de Brasília. “A fisioterapeuta dele falou pra gente que se ele não tomasse a medicação que só tem nos Estados Unidos, o mais rápido possível, até os 7 anos, ele não iria andar”. Por isso, há pressa pela decisão que pode salvar a vida do Isaac.
O neurologista Maciel Pontes destaca a importância da agilidade no tratamento: “O Elevidys deve ser administrado antes dos 7 anos de idade para ser eficaz. Após essa idade, a capacidade do medicamento de retardar a progressão da doença diminui drasticamente. Isso cria uma enorme pressão sobre as famílias”.
Maciel Pontes reforça que, embora o Elevidys ofereça uma esperança, não é uma cura definitiva. “Mesmo sendo uma dose única, o paciente precisa de acompanhamento médico contínuo e de terapias adicionais com corticoides”, explica Pontes, ressaltando a complexidade do tratamento.
Segundo Regiane, a família de outra criança com Distrofia Muscular de Duchenne conseguiu juntar parte do valor do medicamento, sendo que o resto do valor foi custeado pela União. Por isso, eles organizaram uma vaquinha para ajudar tanto no tratamento quanto na obtenção do remédio. Interessados podem doar através deste link ou no Pix por meio da chave: salveoisaac@hotmail.
“Com o remédio, a vida é normal. Ele vai conseguir subir escada, vai conseguir brincar, ter uma vida normal. Mesmo ainda tendo o diagnóstico de distrofia muscular para o resto da vida, mas a doença para de evoluir. Porque o medicamento vai produzir o que ele não produz. É uma terapia gênica. Ele vai poder casar, ter uma família, é normal. […] É tudo que uma mãe mais quer”, conta.
Decisão impede acesso
A primeira instância da Justiça Federal obrigou que a União fornecesse o medicamento, mas, antes de receber, uma decisão do ministro Gilmar Mendes, do STF, suspendeu todas as liminares. A determinação valerá até que seja finalizada a conciliação em andamento, no âmbito da Reclamação (RCL) 68709. Permanecem válidas também as decisões dos ministros do STF e as forem favoráveis as crianças prestes a completar 7 anos.
A decisão do ministro atende parcialmente à Petição (PET) 12928, de autoria da União. Gilmar Mendes esclareceu que a decisão não revoga as liminares concedidas, apenas suspende a eficácia até a conclusão das negociações com o laboratório, o que poderá beneficiar não apenas os autores das ações, mas todas as crianças portadoras de DMD no país.
Na medida cautelar, o ministro reconheceu a sensibilidade do tema, que envolve não apenas os interesses legítimos do paciente e de seus familiares, mas também a preocupação, igualmente legítima, dos gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) com a preservação de recursos orçamentários suficientes para o atendimento de outras demandas sociais na área da saúde pública.
Novas audiências do STF
A primeira audiência de conciliação foi realizada no dia 14 de agosto. Na ocasião, foram discutidas questões como o procedimento de importação, a possibilidade de compra direta pelo Ministério da Saúde e a necessidade de realização de exames de compatibilidade genética antes da infusão da medicação.
Os representantes do Ministério da Saúde propuseram à farmacêutica Roche Brasil, que produz o Elevidys, a inclusão do medicamento no programa de acesso expandido ou uso compassivo, previstos na Resolução 38/2013 da Anvisa. A empresa manifestou interesse na conciliação e solicitou prazo para apresentação de proposta.
A próxima audiência de conciliação está marcada para o dia 30 de setembro às 14h, na sala de sessões de Segunda Turma.
