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Trazer visibilidade para questões negligenciadas; estimular o debate na sociedade; compartilhar informação de qualidade; fazer a diferença para quem busca acolhimento. Essas são algumas das intenções do projeto sobre Doenças Raras da CDD – Crônicos do Dia a Dia, que, em parceria com a Biogen, produziu conteúdos dedicados a condições raras de saúde na saúde suplementar.
Doenças raras são aquelas que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde – OMS, afetam em média 65 a cada 100 mil pessoas. Elas são, geralmente, condições crônicas, progressivas e degenerativas; não têm cura, mas muitas vezes apresentam tratamentos, incluindo os não medicamentosos, que contribuem para uma melhor qualidade de vida para quem convive com a condição.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara, segundo a OMS. Entre a busca por diagnóstico, especialistas, tratamento e suporte, as pessoas com doenças raras e seus familiares podem enfrentar muitos percalços que, inclusive, agravam as condições e interferem na autonomia dessa população.
Em 21/07, o Saúde na Roda, programa que aborda questões relacionadas à saúde, realizou um episódio ao vivo dedicado aos desafios das doenças raras na saúde suplementar. O programa contou com a presença de Antoine Souheil Daher, criador da Casa Hunter e atual presidente da Federação Brasileira de Doenças Raras; Gabriela Tannus, da Axia.Bio; e Gustavo San Martin, fundador da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose e da CDD – Crônicos do Dia a Dia.
A Saúde Suplementar no Brasil
Na saúde suplementar o acesso a tratamentos é definido pelo Rol de Procedimentos, que é o mínimo obrigatório que deve ser oferecido pelos planos de saúde, da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) – que fiscaliza, regulamenta, qualifica e habilita os planos de saúde brasileiros, bem como as unidades de saúde privada.
Também há exceções de tratamentos não listados no Rol de Procedimentos da ANS, tendo em vista que alguns desses procedimentos estão condicionados a doenças específicas. Para isso, existem as definições das Diretrizes de Utilização da ANS, as DUT.
Os critérios que norteiam as DUT precisam ser baseados em evidências científicas e concretas para que passem a integrar os procedimentos cobertos e liberados pelos planos de saúde. Dessa forma, as diretrizes têm o objetivo de utilizar novas tecnologias ou exames que tragam benefícios para os usuários dos planos de saúde, assim como permitam aos médicos a realização de diagnósticos mais eficazes e a indicação de melhores tratamentos, pois prezam pela segurança das pessoas e pelo aprimoramento da prática médica.
Desafios de tratamento das doenças raras na saúde suplementar
1 – Método de avaliação para as terapias: o tempo para análise de novas terapias é a cada dois anos, e, muitas vezes, quando uma tecnologia em saúde se mostra eficaz, o paciente não pode esperar dois anos para fazer o uso.
2 – O desenho da pesquisa clínica para doenças raras: o número de pacientes é menor e nem sempre é possível ter um grande grupo controle, como se tem em outras patologias. Então ainda há o desafio de ensinar a quem analisa essas incorporações como se fazem pesquisas para raras no mundo.
3 – Identificar o paciente de doença rara que já está no plano de saúde: na maioria das vezes o paciente com doença rara já está no plano ao ser diagnosticado e tratar ele antes de um quadro de piora é evitar que ele se agrave para consequências físicas e psicológicas. Além disso, orientar as pessoas com diagnósticos raros evita que elas fiquem rodando no sistema, consumindo recursos e não recebendo o melhor atendimento.
Para entender mais sobre o assunto, a CDD lançou o e-book “Desafios das doenças raras na Saúde Suplementar”, disponível para download aqui.
A CDD – Crônicos do Dia a Dia – acredita que o diálogo é a ponte para que ninguém precise conviver com uma doença crônica sozinho. O objetivo do trabalho da CDD é apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condição crônica de doença, através de projetos e conteúdos, para que as pessoas não sejam definidas nem reduzidas a seus diagnósticos. A CDD conta com acolhimento dedicado a pessoas com diagnósticos crônicos, realizando uma média de 3 mil atendimentos online por mês, junto com a associação coirmã AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. Mais informações: https://cdd.org.br/
Website: http://www.cdd.org.br
